告诉别人你是HIV阳性(你的雇主，你孩子的学校)

本文节选自有希望:学会与艾滋病毒共存，第二版，由Janice Ferri, Richard R. Roose和Jill Schwendeman撰写，是艾滋病毒联盟的出版物。

• 如何告诉别人你是HIV阳性
• 告诉你的雇主你是HIV阳性
• 告诉你孩子的学校你的孩子是HIV阳性
• 个人观点

如何告诉别人你是HIV阳性

有真正的不容易告诉别人你有一种危及生命的疾病。测试阳性意识网络建议以下方法来告诉你生活中“重要的人”(尤其是你的父母):

1)评估你想告诉朋友或家人的原因。你对他们有什么期待?你希望他们会有什么反应?你希望它是什么?他们最坏的反应是什么?

2)做好心理准备。收集清楚，简单，教育手册，热线电话，小册子和文章的疾病。你们讨论完就带走吧。

3)做好准备。打电话或写信，清楚地解释你必须与他们会面讨论一些非常重要的事情。这对你们所有人来说都是一生只有一次的经历——不要漫不经心或匆忙地对待它。

4)寻求帮助。找一个了解情况的亲密朋友或家庭成员一起来，或者给你的家人写封信，要求他们试着理解并提醒他们他们的接受和支持至关重要。让你的医生或治疗师也给你的家人写封信。这可能是最有效的——许多父母会先相信一个陌生人，再听自己孩子的话。

5)保持乐观。接受这样的可能性:你的父母是有爱心、理性的成年人。同样地，你需要有爱心和理性;在你的肩膀上有一个芯片或贬低你的父母不会帮助你赢得你需要的支持。

6)让情感流露出来。你不是要借家里的车吧。他们所要考虑的前景对你们来说都是可怕的。现在不是假设虚假表象或拿更严重的影响开玩笑的时候。

7)让他们知道他们会好好照顾你。解释一下你是如何照顾自己的，你的医生知道该怎么做，你有一个支持网络。你对他们唯一的要求就是爱。

8)让他们以自己的方式接受或否认。不要试图改变他们的位置。把材料留给他们，如果事情进展得很糟糕，就结束讨论。尽量不要重提过去关于生活方式的讨论。

9)给他们一些时间来消化信息并适应新闻。过一段合理的时间后，再打电话给他们，评估他们的反应。

10)接受他们的反应，然后继续前进。

尽量保持沟通渠道畅通。带着最好的期望来接近讲述的过程。尽管如此，做好了充分的准备，还是可能会有惊喜。要愿意退出，后退，给他们一些空间。如果你做了最坏的打算，最好的结果也会是一种祝福。改编自1990年7月《积极意识》(原TPA新闻)。根据克里斯·克拉森的文章。转载已获授权。

告诉你的雇主你是HIV阳性

决定是否以及何时告诉你的雇主你的艾滋病毒状况是一个非常重要的决定。时机就是一切。如果你没有的话与艾滋病毒相关的症状或疾病如果你没有在服用影响你工作表现的药物，也许没有必要去解决这个棘手的问题。

另一方面，如果你的疾病影响了你的工作，以至于你的工作可能处于危险之中，那么是时候和你的老板私下坐下来，告诉他你的情况了。带上医生的证明，说明你目前的状况，以及它会如何影响你的工作能力。(自己留一份。)让你的老板知道你想继续尽你最大的能力做好你的工作，但是由于你的疾病或药物的影响，有时你的时间表或工作量可能需要调整。由于法律将艾滋病毒携带者或艾滋病患者视为残疾人，如果你有其他资格履行工作的基本职责，你的雇主必须合理地满足你的需求。

让你的老板对你的病情保密，只通知公司里那些绝对有必要知道的人。伊利诺伊州法律要求你告诉任何人都要这样做，但许多人(包括雇主)并不知道他们的法律义务。为了保护你自己，你可能想要决定一种非战斗的方式，让你告诉的人意识到这一点。同样，准备一些小册子或热线电话总是一个好主意，帮助你的雇主了解你的病情并找到资源。

一旦你以这种方式向雇主陈述你的情况，你可能会受到保护就业歧视根据《美国残疾人法》、《伊利诺斯州人权法》和地方法令。只要你能胜任工作的基本职能，你的雇主就不能因为你的情况而合法地解雇你、降职、拒绝提拔你或强迫你与其他人分开工作。根据你居住的州，你的雇主可能不能限制你的医疗福利或人寿保险的覆盖范围。(记住，仔细记录你与雇主的沟通或工作中发生的可疑事件，这很重要，以备将来参考。)

如果你正在申请一份工作，请注意，根据美国残疾人法，未来的雇主无权在有条件工作邀请之前询问你的健康状况或是否存在残疾。但是，他们可能会询问你是否有身体上的限制，这会影响你履行基本工作职能的能力。

如果你在求职申请或面试中被问及是否感染了艾滋病毒，是否有艾滋病的症状，甚至是否与其他感染艾滋病的人有联系，最好是说实话或拒绝回答。虽然雇主已经违反了美国残疾人法，但你最好不要在这个时候提出这个问题。雇主可能不会因为你认为或实际的艾滋病毒感染状况而合法地拒绝雇佣你。如果你没有得到这份工作，如果雇主知道你的身份，你可能会更容易证明你受到歧视。如果你被雇佣了，你也会更好地免受职场歧视。

雇主只有在有条件的录用通知发出后，以及在其他两个条件适用的情况下，才可以要求进行体检:可以证明该请求与工作有关，以及要求对同一类别的所有其他入职雇员进行同样的体检。beplay手机app下载雇主获得的所有医疗资料必须保密。

请记住，不能强迫你做艾滋病毒检测，作为获得或保住工作的条件。然而，许多艾滋病毒阳性患者同时也是非法药物的积极使用者。虽然《美国残疾人法》保护你不受基于艾滋病毒状况的歧视，但它并没有保护你不受基于吸毒的歧视。允许在入职前进行毒品检查，雇主或潜在雇主可以根据毒品测试结果终止或拒绝雇用你。

1994年7月26日之后，所有拥有15名或以上雇员的雇主都受《美国残疾人法》规定的约束。如果你觉得自己在工作中受到了歧视，请咨询律师，以确定《美国残疾人法》或其他反歧视法是否适用于你的情况。

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告诉你孩子的学校你的孩子是HIV阳性

你可能听说过一些可怕的故事，孩子们被学校开除，被嘲笑，甚至更糟，因为他们的艾滋病毒感染情况被知道了。告诉别人你的孩子感染了艾滋病没有什么好着急的。然而，与他或她学校的某些专业人士合作可能最符合你孩子的利益。

你需要安排一次与学校校长的会议，以确保学校有良好的艾滋病政策，确定哪些人应该被告知，并在你和学校之间建立工作关系。然后，与校长、学校护士和你孩子的班主任安排第二次会议。

提醒那些与你见面的人，你孩子的艾滋病毒感染情况是法律规定的机密信息，如果披露不当，可能会被起诉，没有人想看到这样的情况。要求学校解释关于艾滋病毒的政策，并获得一份书面副本。了解学校已经进行了哪些教育，或者计划进行哪些教育，以减少负面反应的可能性，以防有消息传出学校有艾滋病毒阳性学生。询问将采取什么措施来保证你孩子的隐私。

学校护士应该谨慎地跟踪孩子的进展，监测在校期间所需药物的副作用，并在爆发传染病时通知你。见多知多的老师可以加强为孩子制定的发展目标，密切注意药物相关的副作用，观察并报告可能出现的身体或情绪问题。

你和学校都需要做好准备，其他人可能会知道你孩子感染了艾滋病毒。为学校工作人员和家长提供在职培训，并为学生提供与年龄相适应的教育，将有助于创造一个支持性的环境。在芝加哥公立学校系统中，被学校排除的唯一标准是无法覆盖的大面积开放性溃疡或有可能传播艾滋病毒的攻击性行为，如咬人。(然而，到目前为止，还没有一个人因咬人或被咬人而感染艾滋病毒。)如果麻疹、水痘、腮腺炎或其他危险的传染病爆发，你的孩子也可能会被建议暂时离开学校，以保护自己。被学校拒之门外或因健康状况而无法上学的儿童有权在家中安排一名教师。beplay手机app下载

一些个人观点告诉别人你是HIV阳性

了解艾滋病毒专业人员和感染艾滋病毒/艾滋病的男女是如何告知他人的，也可能会有所帮助。以下是他们的一些观点。

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至于告诉别人，那是个人的决定。我个人认为你的医生应该知道。如果她或他不能接受诊断，那就去看能接受诊断的医生。

你应该只告诉你真正了解的人，他们会站在你这边，支持你，而不是评判你。但要意识到他们能处理的只有这么多。他们可能很好、有爱、关心、开放——但他们仍然会发疯。这不是电影世界，这是真实的世界。所以你必须尊重他们暂时失控的需求。如果你知道这个消息会让人心脏病发作，不要告诉他们。

至于怎么说，直接说就行了。当你有不好的事情要告诉他们时，人们是知道的。当你说“我们谈谈”的时候——他们会从你的声音里听出来。对很多人来说，这可能是一个双重身份。我还认为，让你要告诉的人知道你是如何处理这件事的，这很重要。这将给他们一些如何处理它的线索。

要告诉别人没有简单的方法，也没有温和地告诉别人这个消息的方法——因为一旦说出来，他们就会像锤子一样受到打击。如果你要告诉别人，就告诉他们你艾滋病毒阳性，然后问他们是否有什么问题。那你就直接回答是或不是，展开讨论。这可以让你更容易一点，因为你不必一下子把所有事情都说出来。你可以每次回答一点点问题。

在医院里，你可以请专业人士，比如免疫学家，和病人的家人谈谈，把事情原原本本地告诉他们。让他们放心，即使你生病了，你也会得到很好的照顾，并会遵守医生的命令。很多人告诉家人自己得了癌症，但家人总是过了一段时间就知道了。在这一点上撒谎不会帮助任何人更快地学会面对它。
——哈维·沃尔夫博士(临床健康心理学家

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如果有人提出要告诉他们的父母，我总是说你最好先计划好赡养他们。他们知道的比你少。这违背了自然法则——孩子不会比父母先死。他们会这么想的，而你已经把他们的世界搞得天翻地覆了。在你期望得到任何支持之前，你最好能够帮助他们解决问题。

你也最好准备好回答很多问题。我突然面临这样一个事实:我将不得不告诉我的家人我是同性恋。现在，你已经不受控制了，你被“出柜”了。你唯一能控制的就是什么时候说，怎么说。

工作上的人注意到你体重减轻了，他们会问你怎么回事。我和一群相对成熟、进步的人一起工作。我并不担心他们会说:“哇!我不能和这家伙一起工作。”但公司里有些人可能会做出那样的反应。我想我更担心的是人们对我很奇怪或者谈论我，因为一旦人们发现你是阳性的，他们就会开始猜测:“他是瘾君子还是同性恋?”他肯定不是海地人!输血?血友病的?”我不想要那些麻烦和混乱。 Most people won't pry, but some don't know when to stop.

如果有人很爱打听或窥探，那么你就会忍不住撒谎说不。但在大多数情况下，我的策略是回避。我很早就知道，一旦你开始撒谎，事情就会变得非常复杂和可怕。现在你要记住你的谎言，支持它们，美化它们。直接说“不关你的事”会更容易些。

对于某些人，你可以更微妙一点，因为他们对隐私等事情有更好的理解。如果有人直截了当地问我:“查理，怎么了?你得了艾滋病吗?”我想在这个阶段我只能说是。四年前，我可能会说:“真是个问题!”试图转移话题，让他们为问这个问题感到羞愧。现在，这取决于是谁，如果是和我工作很密切的人，我可能会说，“嗯，我们以后再谈这个，但现在真的不合适。”这基本上是一个“是”，但这个“是”阻碍了进一步的讨论。让他们以后私下来找我。
-——查理。

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在我的“禁欲”时期之后，有一段时间我感到非常孤立。这让我想和我的朋友们在一起，经常谈论这件事。有时，我想告诉所有人我是艾滋病毒阳性——走到楼顶大声喊出来。

发现任何与健康和死亡相关的新闻都突出了你对伴侣的不喜欢或激怒你的地方。它也会突出并暴露出你不喜欢自己的地方。所有旧的行为、恐惧、焦虑——你一直能控制住的态度，或者用一种稍微不同的方式来引导——都涌了出来，有很多垃圾被扔在餐桌上。有时候，你几乎觉得自己是在从零开始。你认为已经解决的关系中的问题会以稍微不同的配置再次触发。
——“拉尔夫”

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我觉得我有义务告诉任何对我感兴趣的人，在他们对我太感兴趣之前，我是HIV阳性。如果他们真的对我感兴趣，那就像赌一匹三条腿的马。他们不会以他们想要的方式获胜。他们不能和我生孩子;我不会在他们的“黄金岁月”陪伴他们。我在那之前就会退房了。我只是觉得我得让他们知道他们要面对的是什么。
-——“玛丽”

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T我生命中有一些人，我不敢告诉他们。我有过一些非常糟糕的经历。发现我患有艾滋病的人都不让他们的孩子和我的孩子玩，甚至不让他们进家门。人们对病毒的传播方式知之甚少。我想，我要告诉的人越少，我要应付的人就越少。

在我决定是否告诉别人之前，我会想清楚我为什么要告诉他们。我的理由是什么。偶尔，是为了让别人同情我。主要是为了和他们分享，或者因为他们和我很亲近，有权利知道。

人们一旦知道了，就会对我另眼相看。有时候他们对我比较好。不总是正确的。从一个极端到另一个极端。有些人会完全远离你。他们永远离开了你的生活。其他人会尽力支持你。中间没有太多的人——要么选其一，要么选另一个。从来没有人出来伤害我或者对我刻薄，因为我有这种病。

我知道这是不可能的，但我希望人们能把我和我的病分开。看看我，如果他们想对我评头论足，没问题——但别老是把艾滋病扯进来。因为大多数人分不清这两者，所以我真的不怎么主动去做。我觉得没有必要让每个人都知道我的病情。
——乔治。

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Y你可能认为说出来压力太大了，但事实上，害怕被别人发现会困扰你，保密会给你带来压力——这种压力是你现在生活中不需要的。对我来说，说出真相就是获得自由。

然而，告诉你的孩子，这很难。当我第一次公开这件事时，人们问我的儿子们知道些什么，他们是如何应对的。我告诉他们，我的儿子们什么都不知道，因为这就是我的想法，或者至少是我愿意相信的。

后来有一天，我的小儿子谢恩抬头看着我，按下了他玩具电话上的救护车按钮，说:“这里是911。你死后我会报警的。”当我意识到他太了解我的病情时，我的心碎了一千次。

但现在我知道，我无法保护我的儿子免受可能失去母亲的可怕现实的伤害。我下定决心不让谢恩和泰勒，等他长大后，再去面对艾滋病是坏人得的，是不能谈论的这个想法。谢恩现在有时会和我一起去，当我在团体中谈论艾滋病时，他告诉在场的每个人，艾滋病是每个人的问题，不是任何人的错。他以自己的方式知道他在帮助我，我的心因爱而微笑，这爱告诉我一切都会好起来的。
——莎丽

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对于那些被监禁的人，我想说的是告诉你的医生，这样你在监狱里就可以接受医疗护理，并受到病情的监控。如果你因为被虐待而被感染，不要告诉除了医生以外的任何人。我会告诉医生发生了虐待事件，并指认施虐者。我不允许透露我的名字，因为我害怕报复会失去我的生命。如果说出来能保住你的命，那就别说。艾滋病毒可以在监狱中迅速传播。我们需要在监狱里有避孕套，因为那里有性行为。我们还需要漂白剂，因为监狱里也有毒品。
——安妮·马丁，库克县妇女和儿童艾滋病毒项目的临床护士专家

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几年前，我参加了一个TPA会议，讨论的是谁，什么时候，怎么说。演讲者和其他一些人主张你应该告诉你的父母，一些父母也主张他们有知情权。在我看来，任何人都没有权利知道我不想告诉他们的事情。我不明白为什么每个人都如此纠结于告诉他们的父母他们是同性恋，或者艾滋病毒阳性，或者其他什么。这取决于你。你什么都不用告诉任何人!
——史蒂文

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一开始我想了很多，“我的朋友们会怎么说?”我的家人会怎么说?”现在，我不在乎了。我了解我的家人，他们和我在一起。如果别人是我的朋友，他们就会留下来。如果没有，他们就会离开。
——盖尔

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我仍然有很多恐惧和怨恨，担心人们会怎么看我，如果他们知道了会怎么看我。我工作，每天上班时我都在担心:“如果有人说了或发现了什么，他们都躲着我怎么办?”当我女儿偶然发现我的伴侣是阳性时，她告诉了她的男朋友。他对她说:“你再也别带孩子去你妈妈家了!”那是在他们知道我之前。所以被拒绝是最大的恐惧。但说实话，我告诉过的大多数亲密朋友都接受了我。
——“伊丽莎白”

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在决定告诉谁时，要考虑这个人是否能够为你保密，是否成熟，是否关心你，是否知识渊博，是否诚实，是否开放。帮助人们学习更多对我来说很重要。我觉得我注定要得这种病，去教育人们。我丈夫和我是跨种族的，我想我们也是命中注定的。上帝让我来解决这个问题。我们在这里是有目的的，互相帮助。
——寻找

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我还没有告诉我公寓里的邻居，因为你永远不知道他们会怎么想，也不知道管理层会怎么想。它可以像他们的游泳池一样，有一个大标志:“这一天只属于亚当。”世事难料，所以你不会特别想告诉他们。

如果一个陌生人走过来问我是否患有艾滋病，我会说这不关他们的事。我不会在城里到处跑，举着牌子说:“我得了艾滋病!”这是私人的医疗问题你不能随便告诉任何人，但你要告诉你亲近的人。

告诉潜在的女朋友是一个很大的折磨。第三次约会是最好的时机。你从“血友病”这个词开始，然后从这个词开始到“HIV”。你必须从那里开始，因为“艾滋病”这个词会让人们从三楼的窗户跳下去。你解释说这是一种病毒可能会杀死你，也可能不会。你必须说“可能或不可能”，因为如果你说这肯定会杀了你，她就不会在你身边了。

这就像巴黎和谈;这是可怕的。我害怕整个谈话。你怎么说得好听点——让她不会跑开?这让约会变成了噩梦，因为如果永远不会有结果，谁还想约会呢?这是一种糟糕的情况。
——亚当

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有些人有这样一种印象，他们告诉的人会变得非常歇斯底里，吓坏了等等，但更常见的是否认。突然之间，没人谈论这件事。你不能让他们问你怎么样。我连续两个月都没有问题，我的爱人会问:“你确定你病了吗?你经常想这件事吗?”我会说:“每五个小时，当我吃药的时候。”
——吉姆

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我希望我有一些东西可以帮助我决定是否马上开始告诉人们。那是我最重要的事。你马上就会感到孤独、害怕，然后你就会想:“我应该告诉我的父母吗?我应该告诉我的朋友吗?还有哪些朋友我不应该告诉?”你不敢告诉你的邻居，因为他们可能会把你的房子烧掉。我非常担心我的孩子们，担心他们在学校会被嘲笑，所以我没有告诉他们。我也没有告诉我的邻居，但我想也许我应该告诉我的直系亲属。

我问我的医生她认为我应该怎么做。我是应该撒谎说我得了肺癌，还是应该直接告诉大家我得了艾滋病?她说必须由我来做决定。

直到今天，我仍然不认为跑出去告诉所有人是个好主意。你想和别人分享，但之后，有些后遗症可能就不值得了。我姐姐把这件事告诉了她住在威斯康辛州的一个朋友，她的朋友有个兄弟住在拉斯维加斯，不到一天他们就都知道了。我哥哥刚好在镇上参加车库甩卖，他大声地对一个认识我的人说:“我听说山姆得了艾滋病，这是怎么回事?”这应该是保密的。我让我妹妹把这件事保密。我想这给了我一个很好的教训。
——“山姆”