残疾儿童在社会中处于边缘地位

有特殊需要和残疾的儿童在我们的社会中被边缘化。家长如何鼓励残疾儿童充分融入社会?

有残疾儿童的家庭在我们的社会中是如何被边缘化的?

抚养残疾儿童的家庭可能在许多方面被主流社会边缘化。他们别无选择，只能倡导广泛的支持——医疗援助、寻找行动挑战的解决方案、购买有利于学习的计算机软件——仅举几例。虽然所有的父母都会时不时地经历重大挑战，但抚养有特殊需求的孩子往往意味着要培养相当的悟性，以获得孩子所需的治疗方法或设备。通常，这种倡导本身就是一项工作——而且它并不一定会在孩子年满18岁时结束。

对一些人来说，结果就是日常的生活活动——购物、参加劳动或为你的非残疾孩子的足球比赛加油——需要高度的组织化，需要兼顾家庭成员的需求。所需要的时间和精力可能没有留下太多的空间来参加阅读小组或参加其他社交活动。

被边缘化对残疾儿童有什么影响?

当父母能够提供安全和充满爱的环境时，所有的孩子都会受益。我们绝大多数抚养有特殊需要的孩子的人都在努力做到这一点。但说实话，学习解读医学术语和在社会服务机构工作所涉及的额外工作可能很繁重——而且我们的孩子可能得不到他们茁壮成长所需的帮助。

当然，如果你有经济资源，如果英语是你的第一语言，你的孩子更有可能受益于现有的最好的治疗或设备。但并不是每个人都是这样。

这对残疾儿童的父母有什么影响?

在孩子们带给我们快乐的同时，抚养残疾儿童的家庭往往承受着更大的压力。与大多数邻居不同，我们可能经常与社会工作者和家庭护理机构联系。一些家长告诉我，虽然他们需要帮助，但让他们的个人生活受到监视可能会让他们感觉很受侵扰。父母可能只是“筋疲力尽”，特别是当他们无法获得实际的支持和团契社区提供的时候。

什么方法对特殊需求倡导者有益?

至少有两件事我们可以做。作为个人，我们需要向社区伸出援手。很有可能，你的孩子和你的孩子有类似的活动和支持团体，其中可能包括兄弟姐妹项目。我们绝不能认为我们是孤独的!

几位母亲告诉我，只要上网，她们就能收集到更多关于孩子所面临挑战的知识，并探索如何补充她们收到的医疗和其他健康建议。通常其他家庭都是很好的资源。

第二，我们需要团结起来，发出我们共同的声音。如果你的孩子因为某个特定的学校项目或治疗不再可用而处于危险之中，那么你并不孤单。试着和其他家长谈谈，看看你们能不能坐下来谈谈。获取最准确的信息，并预约会见当地选举产生的官员。不要接受拒绝。你，你的残疾孩子和你的整个家庭都应该得到这个社会能提供的最好的照顾。

本文来自对倡导书籍作者米里亚姆·埃德尔森的采访:战斗口号:为有特殊需要的孩子伸张正义