管理中间性
处理生殖器不明确的人的指南
通过弥尔顿钻石H. Keith Sigmundson，医学博士
摘自《纽约时报》档案儿科与青少年医学
在我们关于一个典型的变性病例[1]的论文发表后，媒体的关注迅速而广泛，例如[2-4]，许多临床医生的反应也是如此。
有些人想评论或提问，但许多人直接或间接联系我们[例如，[5]询问如何管理创伤或模棱两可的生殖器．
以下是我们的建议。然而，我们首先要说明的是:这些建议是基于我们的经验、一些值得信赖的同事的意见两性人的人各种病因和我们对文献的解读。其中一些建议与今天的建议相反通用管理程序．然而，我们认为，其中许多程序应该加以修改。这些指导方针不是轻易提出的。我们预计，时间和经验将决定改变某些方面，这种修订将改进即将提出的下一套准则。我们的报告的基础是一个关键的信念，病人自己必须参与到任何对他们生命如此重要的决定中。我们承认，不是每个人都欢迎这个机会或这些建议。
的指导方针
最重要的是，我们主张使用“典型”、“通常”或“最频繁”等术语，而更常用的术语是“正常”。如果可能的话，避免表达像发育不良或未发育，发育错误，有缺陷的生殖器，不正常的，或天生的错误。强调所有这些情况在生物学上是可以理解的，但在统计学上是不beplay手机app下载常见的。这有助于与父母和孩子讨论，让他们开始接受生殖器状况是正常的，尽管是非典型的。拥有这些生殖器的个体不是怪物，而是生物变种，通常被称为双性．事实上，根据我们对自然多样性的理解，应该预料到性别类型和相关病因的广泛提供(见例[6,7])。我们的总体主题是去污化这些状况。beplay手机app下载
1)在所有生殖器模糊的病例中，为了确定最可能的原因，要做完整的病史和体格检查。体检必须包括对性腺和内外生殖器结构的仔细评估。通常需要遗传和内分泌评估，解释可能需要儿科内分泌科医生、放射科医生和泌尿科医生的协助。可能需要盆腔超声检查和生殖器造影。不要犹豫，去寻求专家的帮助;团队合作是最好的。病史必须包括直系和大家庭的评估。
要迅速做出决定，但要根据需要多花时间。医院应制定针对这种情况的院内工作人员操作规程。许多人认为这是一种医疗紧急情况(在电解质失衡的情况下，这可能是立即的)，然而，我们认为在做出最终决定之前，大多数怀疑应该得到解决。我们同时建议所有的分娩都伴随着全面的生殖器检查。许多阴阳人的案例都没有被发现。
2)与上述措施同时，立即将延误的原因告知家长。充分和诚实的披露是最好的，咨询必须直接开始。确保父母理解这种情况是一种自然变种的阴阳人是不常见的或罕见的，但不是没有听说过。强烈地向父母传达这样的信息:孩子的成长并不是他们的错，孩子可以拥有一个完整、富有成效和幸福的生活。在下次有机会的时候，如果需要的话，重复这个咨询。
3)孩子的情况没有什么可羞耻的，但也没有什么可作为医院的奇闻而大肆宣扬的。必须尊重孩子和家庭的机密。
4)在大多数情况下，尿道下裂和先天性肾上腺增生(c.a.h)的诊断应迅速、明确。在其他情况下，在已知诊断的情况下，根据孩子最可能的结果来宣布性别。鼓励父母接受这是最好的;他们对分配性别的欲望是次要的。孩子仍然是病人。当分配是基于最可能的结果时，大多数孩子会适应并接受他们的性别分配，这将与他们的性别认同相一致。
5)性别分配是基于诊断的性质，而不是仅仅考虑阴茎的大小或功能，尊重与成人性行为有关的神经系统受到基因和内分泌事件的影响，这些事件极有可能在青春期或之后显现出来。在大多数情况下，这种性别分配确实与生殖器的外观一致(例如，在A.I.S.[8]中。然而，在某些童年情况下，这样的分配将与生殖器外观相反(例如，还原酶缺乏[9]。我们关心的主要是个体将如何发展，并喜欢生活在后青春期，当他或她成为最活跃的性。
后为雄性:
XY男性激素不敏感综合征(A.I.S.)患者(1-3级)
XX例先天性肾上腺增生症(c.a.h)患者，广泛融合阴唇和阴茎阴蒂
XY型尿道下裂患者
患有克氏综合症的人
XY个体的小阴茎
XY个体5- - -或17- - -还原酶缺乏
后方为雌性:
XY男性激素不敏感综合征(A.I.S.)患者(4-7级)
XX例先天性肾上腺增生(c.a.h)伴阴蒂肥厚患者
XX例性腺发育不良患者
XY个体的性腺发育不良
特纳综合征患者
对于那些混合性腺发育不良(MGD)的个体，根据阴茎的大小和阴唇/阴囊融合的程度，将其划分为男性或女性。患有mdd的个体的生殖器外观可以从典型的特纳综合征到典型的男性。在这些情况下，评估高男性样睾酮水平也是分配男性的理由。
真正的雌雄同体应该根据阴茎的大小和阴唇/阴囊融合的程度来划分为男性或女性。如果有小阴茎，就归为男性。
不可否认，在某些情况下，明确的诊断是不可能的，生殖器外观看起来男女平等，预测未来的发展和性别偏好是困难的。几乎没有证据表明，功能不佳的阴蒂和阴道会比功能不佳的阴茎更好，也没有什么理由比睾丸更应该保留卵巢的生殖能力。在这种困难的情况下，无论做出何种决定，个体独立转换性别的可能性仍然存在。在这种情况下，医疗团队将被征税以做出最佳的管理决定。
6)在进行性别鉴定时，医院管理部门可以在输入性别记录前等待最终诊断结果，工作人员可以称孩子为“婴儿琼斯”或“婴儿布朗”。在确定性别之后，就可以进行命名和登记了。在上述情况下，如果对未来结果的预测存在疑问，家长可能会考虑使用一个适合男性或女性的名字(如李、特里、金、弗朗西斯、林恩等)。
7)不单纯为了美观而做大手术;只适用于与身体/医beplay手机app下载疗健康有关的情况。这就需要对那些希望自己的孩子“看起来正常”的父母进行大量的解释。向他们解释，童年时期的外表，虽然不是其他儿童的典型特征，但可能不如性功能和青春期后生殖器的性敏感性重要。手术可能会损害性功能。因此，这类手术，包括所有阴蒂手术和任何变性手术，通常应该等到青春期或病人能够真正做出知情同意后。
主要的长期类固醇激素的使用(除了c.a.h的治疗)也需要知情同意。许多双性人或性别被重新分配的人都觉得他们在使用和效果上没有征求他们的意见，并对结果感到遗憾。
8)对于人工智能患者，不要切除性腺，因为担心潜在的肿瘤生长;这种肿瘤在青春期前的儿童中还没有发生过报道。生殖腺的保留将阻止激素替代疗法的需要，并可能有助于减少骨质疏松症。
此外，将性腺切除术推迟到青春期后，可以让年轻女性接受自己的诊断，了解手术的原因，并参与决定。
关于从真正的雌雄同体、带状性腺和其他可能发生恶性肿瘤的个体中去除性腺的建议并不明确。预防性的做法是及早切除;特别是在性腺发育不良的情况下[10,11]。
警惕的等待和频繁的检查总是谨慎的。我们的建议是，无论何时摘除性腺，都要尽可能地解释为什么需要这样做，并试图获得同意。如果孩子太小，不能理解手术的原因，应该尽早解释手术的必要性。
9)在养育孩子时，父母必须一致地把孩子看成男孩或女孩;不是中性的。在我们的社会中，阴阳人是一个医学事实的称呼，但还不是一个普遍接受的社会称呼。然而，随着年龄和经验的增长，越来越多的雌雄同体和假雌雄同体个体采用了这种鉴别方法。在任何情况下，建议父母允许他们的孩子自由表达对玩具的选择，游戏偏好，朋友的联系，未来的愿望等等。
10)就如何应对预期的情况提供建议和技巧，例如，如何应对祖父母、兄弟姐妹、保姆和其他可能质疑孩子生殖器外观的人(例如，“他/她是不同的，但正常。等孩子长大了，他/她和医生会采取最好的办法。”)父母应该尽量减少陌生人提出这种问题的机会。
11)要清楚，孩子是特别的，在某些情况下，在青春期之前或之后，可能会接受假小子或娘娘腔的生活，甚至完全改变性别。个体可能表现出嗜男、嗜女或嗜双性取向。这些行为不是由于父母的监督不力，而是与中间性儿童所受的生物、心理、社会和文化力量的相互作用有关。有些人在性方面相当活跃，而另一些人则完全保守，对性关系很少或完全没有兴趣。
12)患者的特殊情况需要指导，如何应对来自父母、同龄人和陌生人的潜在挑战。他或她需要爱和友好的支持。
并不是所有的父母都是乐于助人、善解人意或善良的，儿童、青少年和成年的同龄人也可能是残忍的。应该促进和鼓励积极的同伴互动。
13)与家人保持联系，以便在关键时刻能得到建议。
咨询应该是多阶段的(出生时，至少两岁时再一次，入学时，青春期变化之前和期间，青春期每年一次)，它应该是详细和诚实的。咨询应该是直截了当的，既不是居高临下的，也不是家长式的，对父母和孩子都是这样的，因为孩子在父母和孩子能吸收的范围内，会尽可能多地向父母和孩子完全坦白。理想情况下，咨询应该由那些在性/性别/双性方面受过训练的人进行。
14)随着孩子的成熟，必须有机会进行私人咨询，必要的是，在需要时为额外的咨询敞开大门。一方面，情况的全部影响并不总是对父母或孩子立即明显。另一方面，他们可能会放大生殖器模糊的发展潜力。如上所述，咨询应该由那些在性/性别/双性方面受过训练的人进行。
15)咨询必须包括预期的发展后遗症。这应该沿着医学/生物学的路线，沿着社会/心理学的路线。不要回避关于性和色情的诚实和坦率的谈话。讨论青春期的可能性，如月经的出现或消失以及生育或不孕的可能性。可能需要避孕建议和安全性行为建议。当然，所有异性恋、同性恋、双性恋甚至独身的选择——无论患者如何理解这些选择——都必须提供并坦率地讨论。对于那些无法生育的人，可以提出收养的可能性。尽早讨论这些问题比晚讨论好。不要混淆视听;知识是一种力量，使个人能够据此组织自己的生活。
16)应该鼓励孩子的家人开诚布公地讨论自己的处境，无论是否有咨询师在场，这样孩子和父母就能诚实地面对未来。父母必须理解孩子的需求和感受，孩子也必须理解父母的担忧。
17)尽早让家人与互助小组取得联系。有雄激素不敏感综合征、先天性肾上腺增生症、克兰费尔特综合征和特纳综合征的个体。阴阳人作为一个整体(所有病因的阴阳人和假阴阳人)有一个支持团体，北美阴阳人协会[这些团体的地址列在下面]。要强调的是，与另一个有类似经历的人一对一的接触，可能是阴阳人健康发展中最令人振奋的因素!
个别团体或章节可能更倾向于父母的担忧，而其他团体或章节可能更倾向于阴阳人的担忧。这两种观点都是必要的，为每个派系举行单独的会议是有用的。父母需要在一个没有中性儿童和成人的环境中谈论他们的感受，同样，中性儿童和成人也需要能够在没有父母的情况下讨论他们的感受和担忧。有时医生在场是合适的，有时不合适。
18)尽量少做生殖器检查，即使是孩子也要得到检查许可。记住，孩子可能无法拒绝医生的要求，即使这可能是他/她的愿望。个体必须意识到他们的生殖器是他们自己的，他们，而不是医生、父母或其他人，可以控制它们。只有在病人本人允许的情况下，才允许其他人查看病人。生殖器检查本身往往成为创伤性事件。
19)让孩子尽可能正常地成长和发育，除了需要医疗护理和咨询外，尽量减少干扰。让他/她知道，如果需要，你可以提供帮助。倾听病人的声音;即使是小时候。医生应该被视为朋友。
随着成熟度的增加，阴阳人的称呼可能会被一些人接受，而不被另一些人接受。它应该与男性和女性一样，作为一个可选的身份。
20)随着青春期的临近，对内分泌和外科手术的选择和生活的选择要开放和诚实。对手术或变性涉及的性/色情和其他权衡要坦诚，并确保任何决定最终都是由完全知情的个人做出的，无论年龄。让他/她与接受过手术的人讨论治疗是最理想的。
21)大多数人在10-15岁时就确定了最适合自己的方向;男性或女性。然而，有些决定应该尽可能久地推迟，以增加个人有一些经验来判断的可能性。例如，一个有阳具阴蒂的女性，在性方面缺乏与伴侣或自慰的经验，可能没有意识到伴随美容性阴蒂缩小而来的生殖器敏感性和反应性的丧失。确保提供足够的信息来帮助做出任何决定。
大多数阴阳人的情况不需要任何手术就可beplay手机app下载以保持。一个有阳具的女人可以享受她肥厚的阴蒂，她的伴侣也可以。患有雄激素不敏感综合征或男性化的先天性肾上腺增生症的女性，如果阴道比正常的小，可以建议使用加压扩张来形成一个阴道，以促进性交;患有部分人工智能的女性同样可以享受大阴蒂。患有尿道下裂的男性可能需要坐着排尿，但不需要手术就能实现性功能。拥有微型阴茎的人可以满足伴侣和孩子的需求。
对于在青春期可能证明男性化或女性化的性腺是否应该尽早切除，以防止不希望发生这种变化的儿童发生这种变化，人们存在分歧。分歧涉及到这样一个概念:面对这些变化的个体实际上可能会更喜欢它们，而不是抚养的习惯，但只有在事后才会意识到它们。我们倾向于把它们留在体内，这样任何产前强加的遗传内分泌倾向都可以随着青春期被激活。然而，我们承认，在这种情况下，没有良好的临床数据可以作出最好的预后。然而，有一些迹象表明，即使没有onads，肾上腺也可能刺激青春期的变化。
23)如果正在考虑性别的改变，让个体经历一个真实的生活测试(见例[13,14])。通过这种方式，个体将有第一手的经验，知道在另一个角色中生活是怎样的。经验表明，大多数的确会永久地转变，但也有一些会回到原来的性别抚养。有些人，通常是成年人，会接受阴阳人的身份，并规划自己的道路。
24)对每个病例的各个方面保持准确的医疗、外科和心理治疗记录。这将促进任何需要的治疗，并协助未来的研究，以加强管理后续的阴阳人病例。病人应该能拿到这些记录。
在任何可能的情况下，长期随访评估，例如在5岁、10岁、15岁甚至20岁时，应成为记录的一部分。
25)最后，我们认为我们必须成为“权威”，尽我们最大的能力提供信息和建议，而不是在我们的行动中成为“权威”。我们必须给青春期后的个体时间去考虑，反思，讨论和评估，然后，对他或她的生殖器改造和性别角色和最终的性别分配有最后的发言权。
最后的评论
我们经常被问到那些在早期接受过这样或那样的手术，甚至变性手术的阴阳人，他们后来过得很幸福，生活很成功。这难道不是证明了过去实践的智慧吗?我们的回应是:人类可以非常强壮，适应性很强。当然，一些阴阳人可以有尊严地以一种他们既不会选择也不会感到舒服的方式维持自己的生活——就像那些从出生就无法改变生活状况的人一样(从腭裂到脑膜脊髓膨出)。
许多人能适应未经咨询的手术和调任，许多人学会了接受秘密、歪曲事实、白与黑的谎言和孤独。
人们每天都在为生活做调整，努力为明天的生活做得更好。
我们知道有些人不管生活有多紧张或痛苦，都能接受生活。我们对他们的刚毅、力量和勇气表示赞赏和钦佩。同样地，我们也为那些反抗环境的人做同样的事，他们通过选择性变性、手术或其他方式改变了自己的生活。
然而，与那些因腭裂或脑膜脊髓突出而接受新生儿手术的人不同，许多做过生殖器手术或新生儿性别改换的人都对这种治疗表示强烈不满。有些人自己做了变性手术。其他受到类似待遇的人有理由不把这件事当作问题，而是生活在沉默的绝望中，但正在应对。
我们提出的建议和指导方针是试图考虑如何更好地生活和调整那些仍在与这些问题作斗争和生殖器创伤的人。
米尔顿·戴蒙德博士，夏威夷大学马诺阿分校约翰·a·伯恩斯医学院解剖与生殖生物学系主任，檀香山东西路1951号，HI 96822
下一个:性科学家质疑雌雄同体的医学治疗
参考文献
我们有意限制参考资料，以方便使用这些指引和减少
的复杂性。
1.香港:出生时性别重置:一项长期回顾及临床意义。儿科和青少年医学档案1997;151(3): 298 - 304。
2.男，女，又是男。《美国新闻世界报道》，1997年;17.
3.戈尔曼C:一个没有阴茎的男孩。《时间》，1997年卷;83.
4.安吉尔N:报告称，性别身份终究无法改变。纽约时报1997年3月14日;A1,那么。
5.本杰明·JT:给编辑的信。1997年儿科和青少年医学档案;151.
6.fastoto - sterling A:五种性别:为什么男性和女性是不够的。《科学》1993;1993(3月/ 4月):20 - 25。
7.戴蒙德·M，宾斯托克·T，科尔·JV:从受精到成人性行为。荷尔蒙与行为1996;30日(12月):333 - 353。
8.Quigley C, De Bellis A, Merschke KB, El-Awady MK, Wilson EM, French FS:雄激素受体缺陷:历史，临床和分子的观点。《内分泌评论》1995;16(3): 271 - 321。
9.5- α -还原酶缺乏症。见:Bardin CW，主编。内分泌和代谢的当前疗法，第五版。圣路易斯，密苏里州:C. V. Mosby, 1994;351 - 354。
10.Donahoe PK, Crawford JD, Hendren WH:混合性腺发育不良，发病机制和治疗。儿科外科杂志1979;14: 287 - 300。
11.McGillivray BC:模糊生殖器的遗传方面。北美儿科诊所，1992年;39(2): 307 - 317。
12.Wright NB, Smith C, Rickwood AM, Carty HM:对生殖器模糊和阴阳人状态的儿童进行成像。临床放射学1995;50(12): 823 - 829。
13.LH:手术候选人的“真实测试”。在:布兰查德R，斯坦纳
BW, eds。儿童和成人性别认同障碍的临床管理，第14卷。
华盛顿特区:美国精神病学出版社，1990;121 - 135。
14.Meyer JK, Hoopes JE:性别焦虑综合征:对所谓易性癖的立场声明。1974年整形和重建外科;54: 444 - 451。
15.Diamond M:生殖器创伤或模糊儿童的性认同和性取向。性研究杂志，1997;34(2): 199 - 222。
阴阳人支持小组
有关地址或与美国以外的团体联系，请与以下团体之一联系。
美国AIS(雄激素不敏感综合征)支持小组
一个为AIS患者，以及他们的家人和伴侣提供支持的团体。
Genessee大街4203号103-436号
电话:加州圣地亚哥92117-4950
电话:(619)569-5254
电子邮件:aissg@aol.com
暧昧的生殖器支持网络
父母和其他人的互助小组。
东榆树街428号4D
Lodi, CA 95240
CAH支援小组
适合患有先天性肾上腺增生症的个人或家庭
国家肾上腺疾病基金会
北道505号
大颈，纽约11021
电话:(516)487-4992
网站:http://medhlp.netusa.net/www/nadf.htm
先天性肾上腺增生支持协会
县四号路1302号
扳手，MN 55797
电话:(218)384-3863
雌雄同体教育和监听站
一个为受性别分化障碍影响的父母和其他人提供支持的团体。
邮箱26292
佛罗里达州杰克逊维尔32226
网站:http://www.isna.org/faq.html#anchor643405
电子邮件:help@southeast.net
北美阴阳人协会
跨性别者的同侪支持和倡导团体。
邮箱31791
旧金山CA 94131
电子邮件:info@isna.org
网址:http://www.isna.org
K. S.联谊(各种克氏综合征)
一个为处理克氏综合症的家庭和专业人员提供支持和教育的团体。
邮政信箱119号
电话:加州罗斯维尔95661-0119
电子邮件:ks47xxy@ix.netcom.com
美国特纳氏综合症协会
一个为特纳氏综合征患者及其家人和朋友提供支持的团体。
东南第五街1313号(327室)
明尼阿波利斯MN 55414
电话:1-(800)365-9944
传真:(612)379-3619
网站:http://www.turner-syndrome-us.org
一般支援团体
国家罕见疾病组织(NORD)
为任何罕见疾病患者提供支持和教育团体:
8923号信箱
新费尔菲尔德，CT 06812-8923
电话:(800)999-NORD
传真:(203)746-6518
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网站:http://wonder.mit.edu/our-kids.html
男女同性恋者的父母和朋友
为男女同性恋者的父母和朋友提供支持的团体。
1012-14街西北，700室
华盛顿特区，20005
电话:(202)638-4200
邮箱:PFLAGNTL @ aol.com
性/性别/双性的谋士
可在其中一个国家组织与适当的顾问联系。
美国临床性学家学会
1166号信箱
电话:冬季公园，佛罗里达州32790-1166
电话:(800)533-3521
传真:(407)628-5293
美国性教育者、咨询师和治疗师协会
邮政信箱238号，艾奥瓦州弗农山52314
电话(319)895-8407
传真(319)895-6203
性科学研究学会(SSSS)
邮政信箱208号，艾奥瓦州弗农山52314
电话(319)895-8407
传真(319)895-6203
性治疗与研究学会(SSTAR)
秘书:布兰奇·弗洛因德，博士，R.N.
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APA的参考
工作人员，H.(2007年8月9日)。于2022年10月14日从//www.5wetown.com/gender/inside-intersexuality/management-of-intersexuality检索到
