帮助父母应对饮食失调

饮食失调儿童的父母的工作既困难又可怕。医学博士帕梅拉·卡尔顿(Pamela Carlton)最近的研究表明，当他们病危的孩子住院时，他们经常感到不知所措和困惑。他们可能不了解对孩子健康威胁的严重性，他们常常担心自己在出院后照顾孩子的能力。

卡尔顿是露西尔·帕卡德儿童医院饮食失调项目的专职医师，她说:“父母们对不能让孩子吃饭感到非常沮丧。”“我们发现，尽管我们在照顾他们的孩子，但他们没有学习到在医院和家里可以做些什么来帮助他们的孩子。”

卡尔顿正在领导一项新的努力，向父母们传授他们的孩子作为露西尔·帕卡德儿童医院综合饮食失调项目的住院患者，如何以及为什么要接受医疗、精神和营养治疗。饮食失调的工作人员还将帮助父母在出院后管理孩子的病情，并将每周为饮食失调儿童的父母组织支持小组，这在该地区尚属首次。支持小组将由一名社会工作者领导，可能会邀请偶尔的演讲者来回答父母常见的问题。

该计划源于卡尔顿一年前开展的两个焦点小组，以及最近对帕卡德儿童医院(Packard Children’s Hospital) 97个进食障碍住院患者家庭的调查。她要求因厌食症、暴食症和其他饮食失调而住院的孩子的父母列出他们对孩子的失调及其治疗的担忧。

卡尔顿说:“对我们来说非常有趣的是，住院是父母们第一次意识到他们的孩子实际上病得有多严重。我们希望家长们意识到情况有多严重，以及我们为什么要认真对待它。他们可能会想，‘我带她来诊所的时候她看起来很好，所以不可能真的那么糟。’”

卡尔顿还发现，父母经常对孩子治疗计划的基本原理和实施感到困惑。焦点小组的参与者一致希望获得更多关于他们孩子疾病和治疗的方方面面的信息，两个小组都要求在会议结束后留下来互相比较他们的经验。

卡尔顿说:“真正让父母感到沮丧的一件事是，他们不知道如何在家里喂养他们的孩子。”“他们看着营养指南，问‘这是什么意思?什么是一份服务?’”

作为新的教育活动的一部分，每位家长都将收到一份关于饮食失调和他们的孩子可能接受的治疗类型的信息活页夹。在查看完这些信息后，家长们每周会和卡尔顿见面，花两个小时讨论这些材料。

例如，父母将会了解到，那些体重低于理想体重75%的孩子，或者心脏每分钟跳动少于50次的孩子，心脏性猝死的风险会大幅增加，尽管他们看起来可能很好。他们将被指示注意微妙的危险迹象，包括昏厥和手脚发紫，这可能是医疗紧急情况的信号。

他们还将见到安娜(Anna)，这是一位正在康复的病人在一篇文章中提到的另一种人格，他在文中描述了被饮食失调“占据”的感觉。最后，活页夹还包括关于食物种类和菜单的基本信息，为他们的孩子提供平衡、营养完整的膳食。

除了书面信息和每周的问答环节，卡尔顿希望在饮食失调项目的新家埃尔卡米诺医院为父母们建立一个资源室。完成后，这个房间可能会提供结帐的教育材料和电脑终端，上面有关于饮食失调的著名网站推荐列表。卡尔顿计划通过在入学时和孩子出院时对父母进行调查来评估新的教育项目的有效性。她说:“如果他们对饮食失调及其治疗的知识和舒适度没有提高，那么我们将调整该项目，以更好地满足他们的需求。”

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