儿童熊猫病与心理健康病耻感

PANDAS(与链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神疾病)是一种可以解释精神症状的疾病，但围绕PANDAS存在耻辱。最近，我收到了我的一位读者安布尔·贝克尔的短信，询问我在美国的生活国立医院系统．她的女儿麦肯齐有几个精神病学而且发育障碍在医院进进出出，被认为是不治之症。印第安纳州想让她成为该州的监护对象并把她安置在我曾经治疗过的医院之一。她担心的是，如果印第安纳州把麦肯齐送进州立医院，她就会不断地被注射镇静剂或反复被注射物理限制．但剧情的转折是——熊猫可能是她问题的原因。但是印第安纳州没有熊猫专家，即使有，他们也不在她的保险范围内。

熊猫是什么?

根据PANDAS网络，当大脑因链球菌性喉炎而发炎时，就会发生PANDAS。据估计，每200名儿童中就有一名患有PANDAS，症状包括强迫症，焦虑抽搐、性格改变、数学能力和书写能力下降、限制性饮食、精神病，以及情绪波动。对于如何治疗这种可能造成永久性损伤的综合征仍有很多争议，但治疗方法包括长期抗生素、静脉注射免疫球蛋白和血浆输血。

这些事实引发了一些问题，最引人注目的是“为什么我们从来没有听说过这个?”和“为什么我们让它几乎没有斗争就影响了这么多人?”如果每200名儿童中就有1名患有癌症，我们就需要更多的治疗研究，更好的保险覆盖范围，更多的治疗专业人员，更容易获得护理。我们会意识到这种疾病，并竭尽所能与之抗争。但几乎没有一点动静。

它是与精神疾病有关的病耻感？身体疾病和精神疾病的治疗规则是不同的，这使得麦肯齐的治疗更加困难。

获得治疗

据WTHR报道，印第安纳州目前只有两家州立精神病院，有67张床位供儿童使用。值得注意的是，全国精神疾病联盟印第安纳分会估计，印第安纳州有71,000至90,000名儿童患有精神疾病。

私人设施是可以使用的，但是很贵。安布尔告诉WTHR:“在这些机构，麦肯齐的治疗费用每天从800美元到1000多美元不等。”“这太过分了。”私人机构也可能拒绝接受病人——麦肯齐就是这样。她要么太年轻，要么太好斗，要么精神有问题。

可悲的是，印第安纳州儿童服务部(DCS)通常只在孩子的行为严重到需要逮捕时才会介入。安布尔与警方和摩根县检察官办公室合作，记录了麦肯齐的爆发，至少有一个急诊室将其标记为“脾气暴躁”。她甚至把它交给了她的国会代表。检察官对DCS提起诉讼，希望在不受国家监护的情况下从州政府那里获得麦肯齐的服务。法官抨击DCS未能提供帮助，命令州政府支付治疗费用，州政府后来建立了印第安纳州儿童心理健康倡议(CMHI)，试图修复一个破碎的系统。

然而，这并没有缓解Amber和McKenzie的困境。与麦肯齐最匹配的是80英里外拉斐特(Lafayette)的一家机构，该机构有六个月的等候名单，但仍然无法满足麦肯齐的需求。

“专家们已经告诉我，该州没有任何设施可以满足麦肯齐的需求。他们都不在我们的州，不与我们的项目合作，”安布尔告诉WTHR。

我们不能容忍癌症或艾滋病。为什么精神疾病不同?

我们如何修复一个破碎的系统?

麦肯齐的故事深深打动了我，因为它与我自己的故事有相似之处。上世纪80年代，我在印第安纳州长大，我的症状在童年时期就出现了。很多医生都告诉我的父母，他们无能为力——儿童没有治疗方法，所以他们必须等到我成年。当我成年后，我被认为是不治之症。一位心理健康专家告诉我母亲:“她会在医院进进出出，直到医院对她的治疗感到厌倦。”在我险些受到联邦恐吓指控之后，法庭命令我接受我需要的治疗——这家机构不接受自愿接受治疗的病人。

所以，让我愤怒的是，安布尔不得不让警察、县检察官、法官和国会参与进来，只是为了被告知一些事情，而不是“我们无能为力;她病得太重了。”让我生气的是，她可能会被迫把麦肯齐交给州政府只是为了得到错误的待遇。但我——我们——必须做的不仅仅是愤怒。我们必须提倡(成为精神疾病患者的倡导者是至关重要的）.

我们如何修复一个破碎的系统?第一步是认识到它已经坏了。第二种是要求同等的，或者至少是足够的，精神疾病的治疗。第三步是让人们能够负担得起专门研究心理健康的费用，比如为公共心理健康专业人员提供学生贷款减免。最后，我们必须为患有精神疾病儿童的父母提供足够的支持系统。

这是我们欠麦肯齐和数百万像她一样的孩子的。

为了帮助麦肯齐，拜访Facebook页面或GoFundMe页面．

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