做一个良好的心理健康(或双相情感障碍)患者-参与并选择变得更好
昨晚我参加了第一次推特活动参与医学协会。用他们的话来说，
参与式医学是一种医疗保健的合作模式，鼓励并期望所有相关方(患者、护理人员、医疗保健专业人员等)积极参与，作为完整连续医疗保健的组成部分。
毫不奇怪，我坚决同意这一点。我相信病人是他们自身健康的积极参与者。我一直在说，吃药的不是医生，而是你。
推动患者“参与”的问题在于，并非每个人都有能力完全参与自己的医疗保健。生病的人忙着生病。他们没有时间阅读研究论文。
虽然推特上的一些人表示同意，但有两个明显的例外:
- ”“病”?为什么病人支持小组是建立‘管道’的关键。”
- “一个人不能同时忙着康复和忙着生病。病人必须做出选择。”
听起来像是在怪病人。
参与医学
需要明确的是，参与式医疗对不同的人意味着不同的东西。我认为这意味着赋予病人权力，在医生和病人之间建立积极的工作关系。我认为这意味着病人在自己的治疗决定中发挥积极作用。
另一方面，病人也有责任去做必要的工作与他们的医生建立这种关系。患者有责任了解自己的病情和治疗方法，这样他们才能做出正确的决定。(显然，医生在这方面也有责任，但改天再说。)
这一切都很好。除非它不是。
我需要帮助，不是家庭作业
需要明确的是，耐心的教育至关重要。在精神疾病中，我们知道这是正确的，甚至研究数据来证明这一点。但仅仅因为你了解了自己的精神疾病，并不意味着你就能成为一名医生。这并不意味着你就有资格选择一种治疗方法。这并不意味着你有资格评估副作用并自行改变治疗方案。你又不是什么医生。
许多人病得太严重，或处于治疗过程的早期，无法了解自己的疾病和现有的治疗方法。如果你病得不能洗澡你不太可能有精力去研究你的病治疗。病人可能没有受过教育或者认知能力为了理解研究，他们需要做出正确的决定。这并不漂亮，但这就是生活。
任何病人最不需要的就是感觉他们应该告诉医生如何治疗他们的压力。这种压力会进一步消耗病人仅有的一点能量。
评论一:病人支持小组就是答案
”“病”?为什么病人支持小组是建立‘管道’的关键。”
我认为这是扯淡。病人支持小组有他们的地位;它们确实对一些人有用。但当你面对精神疾病时，每个人都是所以不同的治疗之间的相关性是无法建立的。仅仅因为X药物对你支持小组的两个成员有效不代表它适合你。
病人支持小组通常会帮助人们减少孤独感，这可能会让他们感觉更有力量，这是好事，但病人支持小组只是教育和“管道”的一小部分。就我个人而言，我非常警惕坏的，患者之间传递的信息是不准确的，即使是出于好意如果没有医疗监督支持是件好事。扮演医生可不是。
评论二——选择康复
“一个人不能同时忙着康复和忙着生病。病人必须做出选择。”
有精神疾病的人可能会他们尽最大努力恢复健康并且仍然是他们大半辈子都在生病。有这些人没有错。这种说法是在指责病人。如果你选择康复，你就不会忙着生病了。无稽之谈。在任何一天，人们都尽他们所能，采取他们所能采取的步骤，变得更好。有时，醒着的每一刻都充满了一种没有尽头的疾病。这不是病人的错。
选择自己的冒险
选择你觉得舒服的是可以的。我谈到了赋权和学习，我谈到了研究、数字和数据。但你知道吗?我不指望每个人都知道/记住/做那些事情。我是个怪人。我知道。
没有衡量“好的耐心”的标准。
此外，在精神疾病的治疗中，有一种令人震惊的不确定性。如果我告诉你我的药物鸡尾酒，我可以告诉你对我来说很好但没有医生能指出原因，我也绝不会向别人推荐这种药。欢迎来到精神疾病治疗的世界。
有时候你得相信你的医生会把你的最大利益放在心上。我知道这在今天很流行怀疑医生，认为你需要质疑他们所做的一切，但信不信由你，它们中的绝大多数都是为了让你变得更好。有时候，你得相信他们的话。这没关系。有时这是最好的决定。有时候这是你最好的选择。
病人的参与绝不应该是给一个已经负担过重的人增加更多的负担。我们能做的最好就足够了。
注意:这只是众多评论中的两个。的参与医学学会有很多很棒的东西可以提供。看看吧。
你可以找到娜塔莎·特雷西在Facebook上或GooglePlus或@Natasha_Tracy在推特上．
APA的参考
特雷西，N.(2011, 6月30日)。成为一个良好的心理健康(或双相情感障碍)患者-参与并选择得到更好的，健康的地方。2023年4月10日，从//www.5wetown.com/blogs/breakingbipolar/2011/07/be-a-good-patient-choose-to-be-get-better获取
作者:Natasha Tracy
嗨,娜塔莎,
http://plos.deepdyve.com/lp/pubmed-central/pharmacogenomics-of-mood-stabilizers-in-the-tr..。
我认为这种联系就是我想说的——你不仅要测试抗抑郁药，还要测试锂，抗精神病药和抗惊厥药……虽然我还不知道它是否已经上市!
嗨Smaro,
我相信你说的是细胞色素P450 (CYP450)测试，我知道梅奥诊所提供这种测试。(也用于癌症治疗。)
不幸的是，它不能准确地指出抗抑郁药只是给你指明方向。如果你有钱，可以在确诊后立即进行检测，这可能是有帮助的，但实际上，它对我们的帮助并不大，因为抗抑郁药仍然主要是试验和错误。(我也不知道考试的正确率是多少。)
http://www.mayoclinic.com/health/cyp450-test/MY00135
,娜塔莎
药物基因组学可以帮助选择对每个人最有效的药物——我不知道这在你们国家是否已经是一种选择，在我即将成为第三世界的国家，它不是，但我期待着它……
你知道，测试你的DNA基因等位基因，以显示你对药物的反应是否良好，或者你的代谢速度是否快(因此需要更大的剂量来达到治疗剂量)或太慢(因此剂量必须最小化以避免副作用……)
听起来太棒了!告诉我如果你有机会找到它…
嗨,乔,
我很欣赏你的经验，但我每天都在网上看到个人的医疗建议。他们无处不在。
如果99个人说药物不好，但1个人说很好，这有什么好处?病人不应该尝试吗?病人是否应该认为药物不起作用或会有太多的副作用?99:1的配给实际上没有任何意义，因为我们都是不同的。更不用说许多人都在喝鸡尾酒，这意味着更少的相似性。
我认为耐心的沟通和支持对很多人都是有益的。但当涉及到具体的药物治疗时，界限是非常清晰的。
,娜塔莎
我经营一个病人支持小组。我从未见过它们的作用是告诉人们应该向精神科医生要求什么样的治疗(除了建议人们同时看精神科医生和治疗师)。当有人问我他们应该服用什么药时，我会讲述我使用Abilify的可怕经历，然后问“在座的谁使用Abilify效果很好?”有几只手举了起来。“这个故事的寓意是，无论你的精神科医生想让你做什么，你都可以去尝试，看看它对你有什么作用。我没有说“避免能力化”。我不能说这对你没有好处。你必须自己去发现。”正式会员的遵守率接近100%。我认为这是积极的。
嗨玛赛拉,
很高兴看到你带着你的观点突然出现。
1.同意。我倾向于关注病人，因为我个人没有其他的支持者，但在很多情况下，家人和朋友都是支持者，而且是非常重要的支持者。我认为这是一个很好的话题。
2.是也不是。我真的很喜欢一些网站，因为它们能给病人提供正确种类和数量的信息(我网站上的资源页面列出了一大堆)，但很难确保病人得到的信息是准确的、高质量的、公正的。这是一个挑战。
(关于这一点，在精神健康中心的候诊室里放着一个视频，我想是梅奥诊所的，它引导人们了解各种概念，比如睡眠习惯，饮食，放松练习。它真的很好，而且显然质量很高。)
3.真实的。
4.这也是事实，我写了很多这方面的文章。关键是要确保医生知道你对自己的了解——副作用是什么以及它们的严重程度，这样他们不仅能了解副作用的存在，还能了解副作用的影响。
当然，我很乐意和你一起聊天。在Facebook上给我留言。
谢谢,
,娜塔莎
很高兴你在昨晚的聊天中表达了这个观点!我也喜欢你关于“没有衡量耐性的标准”的评论。
我的意见是:
S4PM的部分内容是让患者参与到对话中来，因为历史上他们的意见可能被医学界的家长式传统所忽视，所以似乎期望设定正在走向另一个极端。我完全同意，当你生病的时候可能没有精力，可能会有更多“高功能”的人最终会说话。我还计划谈谈家庭参与，因为在某些情况下，配偶或父母可能是做决定的人。
这样做的一部分是(或应该是)创造更多的资源，让他们在他们觉得舒服的层面上参与进来。我认为让大多数病人阅读研究论文是不现实的(甚至医生有时也不愿意这么做!)，但获得外行水平的解释概念的资源，或创建决策辅助工具，让健康知识水平较低的人更容易理解，至少可以提供更多的选择。
正如你所指出的，信任是如此的重要!尊重应该是相互的。当你和医生没有稳定的关系时就更难了
4 .在评估副作用方面，重要的是不要低估向医生报告的重要性，因为他们无法猜测发生了什么，部分依赖于你的自我报告，除非是一些明显的事情，比如你脸上的皮疹或血液测试中显示的事情。此外，如果你的病史中没有出现糖尿病，他们可能不会意识到你家族中存在的糖尿病等问题。
不管怎样，如果你想一起主持聊天，或者人们只是想用#s4pm发布推文，这将是一个很好的对话