从双相情感障碍和抑郁症中恢复对我们意味着什么
解释双相情感障碍、抑郁的恢复和希望、个人责任、教育、倡导和同伴支持在恢复中的重要性。
康复只是最近才成为一个与精神症状的经历有关的词。我们这些有精神症状的人通常被告知,这些症状是无法治愈的,我们将不得不与之相伴一生,如果他们(卫生保健专业人员)能找到正确的药物或正确的组合,药物可能会有帮助,我们将永远不得不服药。我们中的许多人甚至被告知,随着年龄的增长,这些症状会恶化。关于康复的事只字未提。对希望。没有任何关于我们能做什么来帮助自己的事。对授权。对健康。
玛丽·艾伦·科普兰说:
当我37岁第一次被诊断为躁狂抑郁症时,我被告知,如果我一直服用这些药片——我余生都需要服用的药片——我就会没事的。所以我就这么做了。我"没问题"了大约10年直到一种胃部病毒引起了严重的锂中毒。从那以后,我就不能再吃药了。在我服药的这段时间里,我本可以学习如何管理自己的情绪。我本可以学习放松和减压的技巧和有趣的活动可以帮助减轻症状。我本可以学习到,如果我的生活不是那么忙碌和混乱,如果我没有和一个虐待我的丈夫生活在一起,如果我花更多的时间和那些肯定和认可我的人在一起,以及来自其他经历过这些症状的人的支持,我可能会感觉好得多。从来没有人告诉我,我可以学习如何缓解、减少甚至摆脱困扰我的感觉和观念。也许,如果我早知道了这些事情,并接触了那些正在努力克服这些症状的人,我就不会在医生努力寻找有效药物的同时,花费数周、数月甚至数年的时间经历极端的精神病性情绪波动。
现在时代变了。我们这些经历过这些症状的人正在分享信息,并互相学习,这些症状并不一定意味着我们必须放弃我们的梦想和目标,它们也不必永远持续下去。我们已经知道,我们掌控着自己的生活,可以向前走,做任何我们想做的事。经历过最严重精神症状的人包括各种医生、律师、教师、会计师、律师、社会工作者。我们成功地建立并维持着亲密关系。我们是好父母。我们与伴侣、父母、兄弟姐妹、朋友和同事的关系都很融洽。我们在爬山、种花、画画、写书、做被子,为世界创造积极的变化。只有对所有人抱有这种愿景和信念,我们才能给每个人带来希望。
来自卫生保健专业人员的支持
有时,我们的医疗保健专业人员不愿意在这一过程中帮助我们——害怕我们在为失败做准备。但是,当我们走出这个体系,回到我们想要的生活时,他们中越来越多的人正在为我们提供宝贵的帮助和支持。最近,我(玛丽·艾伦)花了一整天的时间,在一个主要的地区心理健康中心拜访了各种各样的卫生保健专业人员。一遍又一遍地听到“恢复”这个词是令人兴奋的。他们谈到了如何教育与他们一起工作的人,如何在困难时期提供必要的临时帮助和支持,如何与人们一起为自己的健康负责,与他们一起探索许多可用的选项,以解决他们的症状和问题,然后送他们回家,回到他们的亲人和社区。
这些敬业的卫生保健专业人员反复使用的一个词是“正常化”。他们试图自己去看,并帮助他们的同事去看,这些症状是正常的连续统一体而不是异常的——这些症状是每个人都会以某种形式经历的。当由于身体原因或生活压力,它们变得如此严重以致无法忍受时,我们可以共同努力,找到减少和缓解它们的方法。他们谈论的是处理危机的创伤小的方法,当症状变得可怕和危险时。他们说的是临时中心、招待所和支持性援助,这样人们就可以在家里和社区度过这些艰难时期,而不是在可怕的精神病院。
复苏场景的关键方面是什么?
- 就有希望.一个没有任何限制的希望愿景。即使有人对我们说:“亲爱的,你不能那样做,因为你有那些症状!”-我们知道这不是真的。只有当我们感到并相信自己是脆弱和失控的时候,我们才会发现很难前进。我们这些有精神症状的人可以而且确实会好起来。我(玛丽·艾伦)从母亲那里了解到希望。她被告知她患有不可治愈的精神病。八年来,她一直有疯狂的、精神错乱的情绪波动。然后他们就走了。 After that she worked very successfully as a dietitian in a large school lunch program and spent her retirement helping my brother raise seven children as a single parent and volunteering for a variety of church and community organizations.
我们不需要对我们症状的过程做出可怕的预测——这是其他人,无论他们的学历如何,都无法知道的事情。在我们努力缓解这些症状并继续生活的过程中,我们需要帮助、鼓励和支持。我们需要一个充满关怀的环境,而不是感觉需要被照顾。
太多的人已经内化了这样的信息:没有希望,他们只是疾病的受害者,他们唯一能希望的关系是单向的和婴儿化的。随着人们被介绍到以康复为重点的社区和服务中,关系变得更加平等和相互支持。当我们觉得我们所提供的帮助和所接受的帮助都是有价值的,我们的自我定义就扩展了。我们彼此尝试新的行为,找到我们可以承担积极风险的方法,发现我们有更多的自我认识,比我们被引导去相信的更多。
- 每个人都应该为自己的健康负责.没有其他人可以为我们做这件事。当我们的视角从寻求救赎转变为努力治愈自己和人际关系时,我们恢复的速度就会显著加快。
当症状严重且持续时,承担个人责任可能非常困难。在这种情况下,当我们的医疗保健专业人员和支持者与我们一起寻找并采取哪怕是最小的步骤来摆脱这种可怕的情况时,这是最有帮助的。
教育是一个必须伴随我们的过程.我们寻找信息来源,以帮助我们弄清楚什么对我们有用,以及我们需要为自己采取哪些步骤。我们中的许多人都希望卫生保健专业人员在这个教育过程中发挥关键作用——引导我们获得有用的资源,设立教育讲习班和研讨会,与我们一起理解信息,并帮助我们找到与我们的愿望和信念产生共鸣的课程。
我们每个人都必须为自己争取,以得到我们想要的、需要的和应得的.经常有精神症状的人错误地认为我们失去了作为个体的权利。因此,我们的权利经常受到侵犯,而这些侵犯又一直被忽视。当我们修复因多年不稳定而受损的自尊时,自我支持就变得容易得多了。我们开始认识到,我们通常和其他人一样聪明,总是一样有价值和独特,对这个世界有着特殊的贡献,我们值得拥有生活所能提供的一切最好的东西。如果我们得到医疗保健专业人员、家庭成员和支持者的支持,在我们努力满足个人需求时也会容易得多。
所有人都在积极冒险中成长。我们需要在以下方面支持人们:
- 为自己选择生活和治疗方式,不管他们看起来与传统治疗方式有多么不同,
- 建立自己的危机和治疗计划,
- 有了获取他们所有记录的能力,
- 获取有关药物副作用的信息,
- 拒绝任何治疗(特别是那些有潜在危险的治疗),
- 选择自己的人际关系和修行,
- 得到有尊严、尊重和同情的对待,
- 创造自己选择的生活。
相互的关系和支持是通往健康之旅的必要组成部分.在全国范围内对同伴支持的重视是认识到支持在恢复工作中的作用的结果。在整个新罕布什尔州,同伴支持中心正在提供一个安全的社区,在那里,即使人们的症状最严重,也可以去,并感到安全和有保障。
除此之外,同伴支持对人们的能力和限制几乎没有假设。没有分类和等级的角色。医生/病人),其结果是人们从关注自己转移到尝试与他人的新行为,并最终致力于建立社区的更大过程。位于新罕布什尔州克莱蒙特的Stepping Stones同伴支持中心(Stepping Stones Peer Support center)的危机缓解中心在这一概念的基础上更进一步,在安全、支持性的氛围中提供24小时的同伴支持和教育。同伴们不会感到失控和病态,相反,他们会互相支持,度过并超越困难的处境,并帮助彼此了解危机如何成为成长和改变的机会。一个例子是,有很多困难的想法的成员来到中心,以避免住院。他的目标是能够畅谈自己的想法,而不会感到被评判、归类或被告知要增加用药。几天后,他回到家,感觉更舒服了,和其他人联系起来了,他可以继续与他们互动。他承诺留在学校,并扩大他在临时计划中建立的关系。
通过使用支持小组和建立一个随着它的发展而定义自己的社区,许多人发现他们对自己是谁的整个感觉扩展了。随着人们的成长,他们在生活的其他方面也会进步。
在以恢复为基础的环境中,支持从来不是一种拐杖或一个人定义或指示结果的情况。相互支持是一个过程,在这个过程中,关系中的人努力利用这种关系成为更完整、更丰富的人。尽管我们都带着一些假设开始一段关系,但当双方都愿意成长和改变时,支持是最好的。
这种相互和适当支持的需要延伸到临床社区。尽管临床关系可能永远不会是真正的相互的,或者没有一些假设,我们都可以努力改变彼此的角色,以进一步远离我们中的一些人过去拥有的那种家长式关系。在这方面,卫生保健专业人员可以问自己的一些问题是:
- 当别人尝试新的选择时,我们愿意忍受多少自己的不适?
- 当我们努力加深每一段个人关系时,我们的边界是如何不断被重新定义的?
- 根据他/她的诊断、病史、生活方式,我们已经对这个人有什么假设?我们怎样才能把我们的假设和预测放在一边,以便完全面对情况,并对其他人也这样做的可能性持开放态度呢?
- 有什么事情可能会阻碍我们俩的发展和成长?
支持始于诚实和愿意重新审视我们对帮助和支持意味着什么的所有假设。支持意味着,在临床医生把某人握在“手掌上”的同时,他们也让他们对自己的行为负起绝对的责任,相信他们有能力改变(并拥有同样的自我反思工具来监控自己)。
没有人是没有希望的。每个人都有能力做出选择。尽管传统上要求医疗保健专业人员定义治疗和预后,但他们必须看透习得性无助、多年的收容和困难行为的层次。然后,他们可以创造性地开始帮助一个人重建由希望、挑战、责任、相互关系和不断变化的自我概念定义的生活叙事。
作为我们支持系统的一部分,医疗保健专业人员需要继续观察他们是否在审视自己的改变障碍,了解他们在哪里“卡住”和依赖,并审视自己不健康的应对方式。卫生保健专业人员需要让我们知道他们有自己的斗争,也知道改变对所有人来说都是困难的。他们需要看到我们“恢复”的意愿,而不是让自己和同事之间存在巨大差异的神话延续下去。这样,支持就变成了一种真正的相互现象,这种关系本身就变成了一个框架,在这个框架中,双方都能在挑战自我时感受到支持。改变的欲望是在关系中培养出来的,而不是由一个人对另一个人的计划决定的。结果是人们不再继续感到分离、不同和孤独。
医护人员如何应对习得性无助?
临床医生经常问我们,“那些对康复不感兴趣的人,那些对同伴支持和其他康复概念不感兴趣的人怎么办?”我们经常忘记的是,大多数人都不希望改变。这是艰苦的工作!人们已经习惯了自己的身份和角色:病人、受害者、脆弱者、依赖者,甚至是不快乐的人。很久以前,我们就学会了“接受”自己的疾病,把控制权交给别人,并容忍这种生活方式。想想有多少人过着这样或那样的生活,却没有被诊断出疾病。生活在我们所知道的安全环境中要容易得多,即使这很伤人,但要比努力改变或怀有可能被粉碎的希望要容易得多。
到目前为止,我们的临床错误一直认为,如果我们问人们他们需要什么和想要什么,他们会本能地知道答案,并想要改变他们的存在方式。在精神卫生系统中工作多年的人已经形成了一种生活方式,特别是与专业人员的关系,他们自我定义为患者成为了他们最重要的角色。
我们获取被层层强加的限制所埋没的内部资源的唯一希望,是在信仰的飞跃中得到支持,重新定义我们想要成为什么样的人,承担别人没有计算过的风险。我们需要被问及我们想成为什么样的人的想法是否基于我们对自己的“疾病”的了解。需要有人问我们,我们需要什么支持来承担新的风险,改变我们对自身脆弱性和局限性的假设。当我们看到我们最亲密的朋友和支持者愿意改变时,我们就开始尝试自己的增量改变。即使这意味着买食材做晚餐而不是电视晚餐,我们需要在采取步骤重建自我意识和挑战继续成长的过程中得到充分支持。
康复是个人的选择。对于试图促进患者康复的卫生保健提供者来说,当他们发现阻力和冷漠时,往往非常困难。症状的严重程度、动机、性格类型、信息的可获得性、维持现状而不是改变生活(有时是为了维持残疾津贴)的感知好处,以及个人和专业支持的数量和质量,都可能影响一个人努力恢复的能力。有些人选择非常密集地工作,特别是当他们第一次意识到这些新的选择和观点时。其他人则要慢得多。不是由提供者来决定患者何时取得进展,而是由患者自己来决定。
哪些是最常用的恢复技巧和策略?
通过广泛的持续研究过程,Mary Ellen Copeland了解到,有精神症状的人通常使用以下技巧和策略来缓解和消除症状:
- 寻求支持:与一个不评判、不挑剔的人联系,他愿意避免给出建议,在你自己想清楚该怎么做的时候,他会倾听。
- 在一个支持性的环境中,周围的人都是积极和肯定的,但同时也直接和有挑战性的;避开挑剔、评判或辱骂的人。
- 同伴咨询:与另一个有类似症状的人分享。
- 减压和放松技巧:深呼吸,渐进式放松和可视化练习。
- 运动:从散步、爬楼梯到跑步、骑自行车、游泳。
- 创造性和有趣的活动:做一些个人喜欢的事情,如阅读、创造性艺术、手工艺、听或做音乐、园艺和木工。
- 写日记:想写什么就写什么,想写多长时间就写多长时间。
- 饮食改变:限制或避免摄入咖啡因、糖、钠和脂肪等会加重症状的食物。
- 接触光线:每天至少有半小时的户外光照,必要时用灯箱加强。
- 学习和使用将消极思想转变为积极思想的系统:致力于一个结构化的系统来改变思维过程。
- 增加或减少环境刺激:通过增加或减少活动来应对症状的发生。
- 每日计划:制定一天的一般计划,以便在症状较难控制和决策困难时使用。
- 开发和使用症状识别和响应系统,包括:
- 列出每天要做的事情来保持健康,
- 确定可能导致或加重症状的诱因并制定预防行动计划,
- 确定症状增加的早期预警迹象和预防行动计划,
- 查明表明情况恶化的症状,并制定扭转这一趋势的行动计划,
- 制定危机计划,即使在局势失控时也要保持控制。
在自助康复小组中,有症状的人一起工作,重新定义这些症状的意义,并发现过去对他们有效的技能、策略和技术,可能在未来有帮助。
药物治疗在康复中的作用是什么?
许多人认为药物可以帮助减缓最困难的症状。虽然在过去,药物被视为减轻精神症状的唯一理性选择,但在康复情况下,药物是减轻症状的众多选项和选择之一。其他包括上面列出的恢复技能、策略和技术,以及解决健康相关问题的治疗方法。尽管药物治疗当然是一种选择,但这些作者认为将药物依从性作为主要目标是不合适的。
有精神症状的人很难应对旨在减轻这些症状的药物的副作用,比如肥胖、性功能缺乏、口干、便秘、极度嗜睡和疲劳。此外,他们担心药物的长期副作用。有这些症状的人都知道,我们正在服用的许多药物在市场上上市的时间很短,以至于没有人真正知道它们的长期副作用。我们知道,迟发性运动障碍多年来一直没有被认为是抗精神病药物的副作用。我们担心我们面临着类似的不可逆转和破坏性副作用的风险。我们希望因为有这些恐惧,因为选择不使用有损生活质量的药物,而得到医疗保健专业人员的尊重。
当有相似经历的人聚在一起时,他们会开始谈论他们对药物的担忧,以及有帮助的替代方案。他们建立了一种团体赋权,开始挑战预防性药物或药物是解决他们症状的唯一方法的观念。另一方面,许多医生担心来找他们的人把疾病归咎于药物,他们担心停药会加重症状。这些观点两极分化,放大了等级关系。人们觉得,如果他们质疑医生减少或停止药物治疗,他们将受到非自愿住院或治疗的威胁。医生们担心人们正在跳上一辆不可靠的马车,这将导致失控的症状,危及个人的安全。因此,关于药物治疗的讨论经常在没有医生建议的情况下进行。
在以恢复为基础的环境中,更多的努力需要花在围绕行为的选择和自我责任上。如果抱怨的是药物控制了行为和思想,同时熄灭了所有愉快的、激励的感觉,那么我们有必要发展一种谈论症状的方式,这样我们每个人都有很多选择和选择来处理它们。
谢丽·米德开发了一个洗车的视觉图像,对她和许多其他人都很有用。她说:
如果我在开车去洗车的时候想到早期的症状,在我的轮子进入自动踏板之前,我还有很多选择。我可以转向一边,停车或倒车。我也意识到,一旦我的轮子投入到洗车中——尽管这感觉超出了我的控制——根据我自己的观察,这种情况是有时间限制的,我可以骑出去,最终会到达另一边。我的行为,即使当我在洗车时“手忙脚乱”,仍然是我的选择,在我的控制之中。这种过程帮助其他人定义了触发点,观察了他们的自动反应,发展了对自己的防御机制的自我批评技能,最终甚至更好地度过了洗车期。虽然药物可以帮助我们在洗车过程中不陷入危险境地,但还有许多更积极主动的技巧可以帮助我们每个人发展自己的技巧,使个人责任成为更可取的结果。
在精神卫生服务中使用“康复”视角的风险和好处是什么?
因为通常被称为“精神疾病”的感觉和症状是非常不可预测的,我们的卫生保健专业人员可能会担心我们会“失代偿”(对我们中的许多人来说是一个难听的词),可能会把自己或他人置于危险之中。卫生保健专业人员开始担心,如果他们不继续提供他们过去提供的那种护理和保护服务,人们会感到气馁、失望,甚至可能伤害自己。必须认识到,风险是生命经验中固有的。如何生活取决于我们自己的选择,而不是由医疗保健专业人员来保护我们免受现实世界的伤害。我们需要医护人员相信我们有能力承担风险,并在我们承担风险时给予支持。
更多的临床医生在以康复为基础的环境中工作,将在与正在成长、改变和继续生活的人共事时,享受成功经验的积极强化。我们中更多人的康复重点和健康状况的提高,将使医疗保健专业人员有更多的时间与那些经历最严重和持续症状的人相处,为他们提供所需的强烈支持,以实现尽可能高水平的健康。
此外,卫生保健专业人员将发现,他们将在他们为自己做决定和采取积极行动时,向他们提供教育、帮助和学习,而不是直接为有精神症状的人提供护理。这些护理人员会发现,在我们成长、学习和改变的过程中,陪伴我们这些有精神症状的人是一件很有意义的事。
为患有严重“精神疾病”的成年人提供服务的康复愿景将意味着,服务提供者将从我们身上学习,而不是来自往往采用严厉、侵入性和似乎是惩罚性的“治疗”的家长主义框架,我们将共同努力,从个人的基础上定义健康对我们每个人来说是什么,并探索如何解决和缓解那些阻止我们过上充实和丰富生活的症状。
等级分明的医疗体系将逐渐变得无等级分明,因为人们明白,医疗专业人员不仅会提供医疗服务,还会与患者一起决定自己的治疗方案和自己的生活。我们这些有症状的人需要积极的,成人的治疗作为伴侣。随着越来越多有过症状的人成为提供者,这一进展将得到加强。
虽然精神卫生服务康复愿景的好处无法定义,但它们显然包括:
- 成本效益。当我们学会安全、简单、廉价、非侵入性的方法来减少和消除我们的症状时,对昂贵、侵入性的干预和治疗的需求就会减少。我们将在社区中相互依存地生活和工作,养活自己和家人。
- 减少住院的需要,远离家庭和个人支持的时间,以及使用苛刻、创伤性和危险的治疗,这往往加剧而不是缓解症状,因为我们学会了使用正常的活动和支持来管理我们的症状。
- 增加积极结果的可能性。当我们从这些普遍存在的、使人衰弱的症状中恢复过来时,我们可以做越来越多我们想做的事情,并朝着实现我们的生活目标和梦想努力。
- 当我们将人们的感受和症状正常化时,我们就建立了一种更包容、更多元的文化。
恢复工作是否能特别帮助一个人避免个人不安全或对他人造成危险的情况?
随着人们越来越重视康复和使用自助技能来缓解症状,希望越来越少的人会发现自己处于对自己或他人构成危险的境地。
如果症状变得如此严重,人们可能会制定自己的个人危机应对计划——一个全面的计划,告诉亲密的支持者需要做什么来避免灾难。其中一些可能包括24小时同伴支持、电话可用性或支持或反对某些类型的治疗。当这些计划与支持者合作制定和使用时,即使事情似乎已经失控,也能帮助人们保持控制。
尽管人们对任何形式的强制治疗都存在分歧,但两位作者都曾处于这种高风险的情况下,他们一致认为任何形式的强制治疗都是没有帮助的。强迫性的、不受欢迎的治疗的长期影响可能是毁灭性的、羞辱性的、最终无效的,会让人们更加不信任本应具有支持和治愈作用的关系。尽管两位作者都认为所有人都应该为自己的行为负责,并且应该被追究责任,但我们认为,制定人道、关怀的协议应该是每个人的重点。
服务提供中的恢复重点指南
以下针对卫生保健专业人员的指导方针应指导和加强所有康复工作,同时减少阻力和缺乏动力:
- 将患者视为完全有能力的平等者,拥有同等的学习、改变、做出生活决定和采取行动创造生活改变的能力——不管他们的症状有多严重。
- 永远不要责骂、威胁、惩罚、居高临下、评判或屈尊俯就那个人,而要诚实地面对那个人威胁或屈尊俯就你时你的感受。
- 关注这个人的感受,这个人正在经历什么,这个人想要什么,而不是诊断,标签和对这个人的生活历程的预测。
- 分享简单、安全、实用、非侵入性、廉价或免费的自助技巧和策略,人们可以自己使用或在支持者的帮助下使用。
- 必要时,将任务分解成最小的步骤,以确保成功。
- 限制分享想法和建议。每天或拜访一条建议就足够了。避免喋喋不休,用反馈让对方不知所措。
- 密切关注个人需求和喜好,接受个人差异。
- 确保计划和治疗是与接受服务的人真正合作的过程,并将其作为“底线”。
- 承认优点,即使是最小的进步,也不要表现得像家长一样。
- 接受一个人的人生道路是由他们自己决定的。
- 作为恢复的第一步,倾听对方,让他们说话,听听他们说了什么,想要什么,确保他们的目标是他们的,而不是你的。要明白,你认为对他们有好处的东西可能并不是他们真正想要的。
- 问问你自己,“他们的生活中是否发生了什么事情阻碍了他们的改变或走向健康。习得性无助”,还是有什么医疗问题阻碍了康复?
- 鼓励和支持与其他有精神症状的人联系。
- 问问你自己,“这个人会从一个由有精神症状的人领导的小组中获益吗?”
经历过精神症状的人是他们自己生活的决定者。没有人,即使是最熟练的卫生保健专业人员,可以为我们做这项工作。这需要我们自己去做,需要你们的指导、帮助和支持。
关于作者:Shery Mead, MSW和Mary Ellen Copeland, MS, MA是持牌顾问。米德女士是三个备受推崇的严重精神疾病患者同伴支持服务项目的创始人和前任执行董事。科普兰一生中大部分时间都经历过严重的躁狂和抑郁。她写了很多关于管理抑郁症和双相情感障碍的书。
APA的参考
Staff, H.(2008年11月3日),《从双相情感障碍和抑郁中恢复对我们意味着什么》,HealthyPlace。2022年11月6日从//www.5wetown.com/bipolar-disorder/articles/what-recovery-from-bipolar-disorder-and-depression-means-to-us上检索到