发现你有一个有特殊需求的孩子:你并不孤单

对于得知自己的孩子患有精神病、学习障碍或其他障碍后，父母如何应对情感创伤的建议。

如果您最近了解到您的孩子发育迟缓或有残疾(可能完全定义，也可能不完全定义)，这条消息可能是给您的。这是从一位父母的个人角度写的，他分享了这段经历和随之而来的一切。

当父母得知任何困难或孩子成长中的问题在美国，这一消息是一个巨大的打击。我的孩子被诊断出患有残疾的那一天，我悲痛欲绝，非常困惑，除了心碎，我几乎记不起最初几天的其他事情。另一位家长形容这件事就像一个“黑袋子”被拉到她的头上，阻止了她以正常方式听、看和思考的能力。另一位家长形容创伤是“有一把刀插在”她的心脏上。也许这些描述看起来有点夸张，但根据我的经验，它们可能不足以描述父母在收到有关孩子的坏消息时心头涌起的各种情绪。

你可以做很多事情来帮助自己度过这段创伤期。这就是本文的全部内容。为了讨论一些可以缓解焦虑，让我们先来看看发生的一些反应。

得知孩子有残疾的常见反应

在得知自己的孩子可能有残疾时，大多数父母的反应和之前所有同样面临这种失望和巨大挑战的父母一样。第一反应是否认——“这种事不能发生在我身上，我的孩子身上，我们的家庭身上。”否认很快就会与愤怒融合在一起，这种愤怒可能会指向参与提供有关孩子问题信息的医务人员。愤怒还会影响夫妻之间、祖父母之间或家庭中重要的其他人之间的交流。起初，愤怒似乎是如此强烈，几乎触动了任何人，因为它是由悲伤和莫名的失落所引发的，人们不知道如何解释或处理。

恐惧是另一个即时反应。人们对未知的恐惧往往超过对已知的。有一个完整的诊断和对孩子未来前景的一些了解比不确定更容易。然而，在任何一种情况下，对未来的恐惧都是一种常见的情绪:“这个孩子在他5岁、12岁、21岁时会发生什么?”我死了以后，这个孩子会怎么样呢?”于是又出现了其他问题:“他会吸取教训吗?”他能上大学吗?他或她有能力去爱，去生活，去欢笑，去做所有我们计划好的事情吗?”

其他的未知也会引发恐惧。父母担心孩子的情况会变得非常糟糕。这些年来，我和很多父母交谈过，他们说他们的第一个想法完全是悲观的。人们总是往最坏的方面想。残障人士的记忆回归。有时，人们会对多年前对残疾人犯下的一些过失感到内疚。还有对社会排斥的恐惧，对兄弟姐妹会受到何种影响的恐惧，对这个家庭是否还会有更多兄弟姐妹的疑问，以及对丈夫或妻子是否会爱这个孩子的担忧。这些恐惧几乎会让一些家长无所适从。

然后是内疚——内疚和担心是否父母自己造成了问题:“我做了什么导致了这一切吗?”我是不是因为做了什么事而受到惩罚?我怀孕的时候照顾好自己了吗?我妻子怀孕的时候照顾好自己了吗?”就我自己而言，我记得我想，我的女儿肯定是在她很小的时候从床上滑下来，撞到了头，或者是她的兄弟姐妹中有一个不小心让她摔倒了，而没有告诉我。对残疾原因的质疑会产生许多自责和自责。

内疚感也可能表现在对责备和惩罚的精神和宗教解释中。当他们哭喊:“为什么是我?”或“为什么是我的孩子?”时，许多父母也在说:“为什么上帝这样对我?”我们有多少次仰天自问:“我究竟做了什么，受了这样的惩罚?”一位年轻的母亲说:“我感到很内疚，因为我一生都没有经历过苦难，现在上帝决定让我经历一场苦难。”

困惑也是这段创伤时期的标志。由于不能完全理解正在发生的事情和将要发生的事情，混乱表现为失眠、无法做决定和精神超载。在这样的创伤中，信息似乎是混乱和扭曲的。你会听到你从未听过的新词，描述你无法理解的事物的术语。你想知道它到底是怎么回事，但似乎你无法理解你接收到的所有信息。通常情况下，父母和试图与他们沟通孩子残疾的人并不在同一波段。

无力改变正在发生的事情是很难接受的。你无法改变你的孩子有残疾的事实，但父母希望自己有能力处理自己的生活状况。被迫依赖他人的判断、意见和建议是非常困难的。更糟糕的是，这些人往往是陌生人，他们还没有建立起信任的纽带。

对孩子不完美的失望会对任何父母的自尊造成威胁，对他们的价值体系构成挑战。这种对先前期望的冲击可能会导致父母不愿接受自己的孩子是一个有价值的、正在成长的人。

拒绝是父母经历的另一种反应。拒绝可以是针对孩子，也可以是针对医务人员或其他家庭成员。一种更严重的拒绝形式并不罕见，那就是想让孩子“死”——许多父母在抑郁最严重的时候都有这种感觉。

在这段时间里，有这么多不同的感觉会涌向大脑和心灵，没有办法衡量父母会有多强烈地体验到这种情绪。并不是所有的父母都会经历这些阶段，但对父母来说，认识到所有可能出现的潜在麻烦的感觉是很重要的，这样他们就会知道他们并不孤单。你可以立即采取许多建设性的行动，也有许多帮助、沟通和安慰的来源。

当你知道你的孩子有特殊需求时，去哪里寻求支持

寻求另一位家长的帮助

有一位家长帮助了我。在我自己的孩子被诊断出残疾的22小时后，他说了一句我永远不会忘记的话:“你今天可能没有意识到，但在你生命中的某一天，你可能会发现有一个残疾的女儿是一件幸事。”我还记得当时我对这些话感到困惑，但这却是一份宝贵的礼物，为我点燃了第一道希望之光。这位家长谈到了对未来的希望。他向我保证，会有项目，会有进展，会有来自多方面的帮助。他是一个智障男孩的父亲。

我的第一个建议是，尝试寻找另一位残疾儿童的父母，最好是选择成为父母帮手并寻求他或她的帮助的人。在美国和世界各地，都有家长帮助家长项目。的国家残疾儿童和青少年信息中心有家长团体的清单，将伸出援手，帮助你。

和你的伴侣、家人和其他重要的人谈谈

这些年来，我发现许多父母对孩子遇到的问题并不表达他们的感受。夫妻中的一方经常担心自己不能成为另一方的力量源泉。在这样的困难时期，夫妻之间沟通得越多，他们的集体力量就越大。要明白你们每个人扮演父母角色的方式都是不同的。你对这个新挑战的感受和反应可能会不一样。试着向对方解释你的感受;当你看事情的方式不一样时，试着去理解。

如果有其他孩子，也和他们谈谈。了解他们的需求。如果这个时候你在情感上没有能力和你的孩子交谈，或者看到他们的情感需求，那么在你的家庭结构中找出其他人可以与他们建立特殊的交流纽带。和你生命中重要的人谈谈——你最好的朋友，你自己的父母。对许多人来说，在这一点上，情感上亲密的诱惑是巨大的，但有可靠的朋友和亲戚可以帮助承担情感负担是非常有益的。

依靠生活中积极的资源

力量和智慧的一个积极来源可能是你的牧师、牧师或拉比。另一个可能是你的好朋友或顾问。向那些曾经是你生命中力量的人求助。现在就找到你需要的新资源。

一位非常优秀的咨询师曾经给过我一个度过危机的秘诀:“每天早上，当你起床时，意识到你对眼前的情况无能为力，把这个问题交给上帝，因为你理解他，然后开始你的一天。”

每当你感觉痛苦时，你必须联系别人。打电话、写信或坐进你的车里，联系一个真正愿意和你交谈、分担你痛苦的人。分开的痛苦远没有孤立的痛苦那么难以忍受。有时需要专业咨询;如果你觉得这可能对你有帮助，不要不情愿寻求这种帮助。

在发现你的孩子有特殊需求后，如何度过困难的感觉

过好每一天

对未来的恐惧会使人丧失行动能力。如果我们抛开对未来的“如果会怎么样”和“然后会怎么样”，那么面对眼前的现实生活就会更容易掌控。即使看起来不太可能，但每天都会有好事发生。担心未来只会耗尽你有限的资源。你有足够的精力去关注;一步一个脚印地度过每一天。

学习术语

当你被介绍到新的术语时，不要犹豫，要问它是什么意思。每当有人用了一个你不懂的词，停止谈话一分钟，让那个人解释一下这个词。

寻求信息

一些父母几乎要寻找“吨”的信息;其他人则没有这么执着。重要的是你要求准确的信息。不要害怕问问题，因为问问题是你开始更多地了解你的孩子的第一步。

学习如何提出问题是一门艺术，它会让你未来的生活变得更容易。一个好方法是在约会或会议之前写下你的问题，并在会议期间写下你想到的进一步问题。从医生、老师和治疗师那里获得关于你孩子的所有文件的书面副本。买一个三环笔记本是个好主意，它可以保存所有给你的信息。在未来，你记录归档的信息会有很多用途;把它放在安全的地方。同样，记住要索取评估报告、诊断报告和进展报告的副本。如果你不是一个天生有条理的人，那就找一个盒子，把所有的文件都扔进去。当你真正需要它的时候，它就会出现。

不要被吓倒

许多父母在医疗或教育专业人士面前感到力不从心，因为他们的资历，有时还因为他们的专业态度。不要被这些或其他可能参与治疗或帮助你孩子的人员的教育背景吓倒。你不需要因为想知道发生了什么而道歉。不要担心你打扰了别人，或者问了太多问题。记住，这是你的孩子，这种情况会对你的生活和孩子的未来产生深远的影响。因此，尽可能多地了解自己的情况是很重要的。

不要害怕流露情感

很多父母，尤其是爸爸，压抑自己的情绪，因为他们认为让别人知道自己的感受是软弱的表现。据我所知，最坚强的残疾儿童父亲并不害怕表露自己的情感。他们明白，表露感情并不会削弱一个人的力量。
学会处理自然的痛苦和愤怒

当你意识到你必须改变你最初对孩子的希望和梦想时，痛苦和愤怒的感觉是不可避免的。认识到自己的愤怒并学会放手是很有价值的。你可能需要外界的帮助才能做到这一点。你可能感觉不到，但生活总会变得更好，总有一天你会再次感到积极。通过承认并克服你的消极情绪，你将更好地迎接新的挑战，痛苦和愤怒将不再消耗你的能量和主动性。

保持积极的态度

积极的态度将是你处理问题的真正有价值的工具之一。的确，无论发生什么事情，都有积极的一面。例如，当我的孩子被发现有残疾时，另一件事向我指出，她是一个非常健康的孩子。她现在仍然是。多年来，她没有任何身体缺陷，这是一种巨大的祝福;她是我养大的孩子中最健康的。关注积极的一面会减少消极的一面，让生活更容易处理。

与现实保持联系

与现实保持联系就是接受生活的本来面目。与现实保持联系也是要认识到有些事情我们可以改变，有些事情我们不能改变。我们所有人的任务是了解哪些事情我们可以改变，然后着手去做。

记住，时间是站在你这边的

时间能治愈许多创伤。这并不意味着和有问题的孩子一起生活和抚养会很容易，但公平地说，随着时间的推移，可以做很多事情来缓解这个问题。因此，时间确实有帮助!

为你的孩子找节目

即使对那些生活在偏远地区的人来说，无论你遇到什么问题，都可以得到帮助。NICHCY的国家资源表列出了联系人，他们可以帮助您开始获得所需的信息和帮助。在为你的残疾孩子寻找项目时，请记住这些项目也适用于你的其他家庭成员。

照顾好自己

遇到压力时，每个人都会以自己的方式做出反应。一些普遍的建议可能会有所帮助:充分休息;吃得尽可能好;给自己留点时间;向他人寻求情感支持。

避免遗憾

自怜，别人的怜悯，或者对孩子的怜悯，实际上都是有害的。我们所需要的不是怜悯。同理心是一种与他人感同身受的能力，是一种值得鼓励的态度。

决定如何与他人相处

在此期间，你可能会对人们对你或你孩子的反应方式感到悲伤或愤怒。许多人对严重问题的反应是由于缺乏理解，根本不知道该说什么，或对未知的恐惧。要知道，很多人在看到有差异的孩子时，不知道该如何表现，他们可能会做出不恰当的反应。思考并决定你要如何应对凝视或问题。试着不要花太多精力去担心那些不能以你喜欢的方式回应的人。

尽量让日常生活保持正常

我母亲曾经告诉我，“当问题出现而你不知道该做什么时，那你就做你想做的事。”当生活变得繁忙时，练习这个习惯似乎能产生一些正常和一致性。

记住这是你的孩子

这个人首先是你的孩子。当然，你的孩子的发展可能与其他孩子不同，但这并不会让你的孩子不那么有价值，不那么有人性，不那么重要，或者不那么需要你的爱和养育。爱你的孩子，享受你的孩子。孩子是第一位;其次是残疾。如果你能放松下来，采取刚才列出的积极步骤，一次一个，你就能做到最好，你的孩子也会受益，你也可以满怀希望地展望未来。

认识到你并不孤单

诊断时的孤立感在父母中几乎是普遍的。在这篇文章中，有很多建议可以帮助你处理分离和孤立的感觉。知道很多很多人都有这样的感受，你和你的孩子可以得到理解和建设性的帮助，你并不孤单，这是有帮助的。

作者简介

帕特里夏·史密斯为全国家长和残疾人运动带来了许多个人和专业经验。她目前是全国残疾家长网络的执行主任。她曾担任美国教育部特殊教育和康复服务办公室的代理助理和副助理部长。她还曾担任NICHCY的副主任，在那里她撰写并首次出版了《你并不孤单》。她几乎走遍了美国的每一个角落，也走遍了世界各地，与有残疾成员的家庭分享她的希望和经验。

史密斯有七个成年子女，最小的孩子患有多种残疾。她还收养了一个患有唐氏综合症的7岁孙子。

来源:Kid Source Online