孩子如何体验兄弟姐妹的特殊需求

兄弟姐妹以不同的方式和层次来体验他们的姐妹或兄弟的特殊需求。

父母如何向孩子解释残疾兄弟姐妹面临的挑战，差异很大，但当孩子的情况超出相对明显的身体损伤时，情况就最为复杂了。例如，失明和行动障碍与可能影响一个人决策能力的发育或心理残疾之间存在质的区别。从本质上讲，限制一个人行使他或她的能动性的能力是实现自治目标的一个更实质性的障碍。此外，许多后一种残疾往往是随着时间的推移而出现的，婴儿或幼儿的能力的发展非常依赖于家庭中的各种机会和治疗干预。

当然，我们必须为孩子们找到一个适合他们年龄的解释。年轻人会以不同的方式和程度经历他们的姐妹或兄弟的缺陷。这种关系会随着时间的推移和他们人生的不同阶段而改变。就像父母最初为失去他们期望的孩子而悲伤，然后充满希望地学会拥抱孩子，孩子们也会经历一种起起伏伏的失落感。

许多非残疾儿童，无论年龄小还是大，都倾向于扮演哥哥姐姐的角色。他们可能会帮助孩子的身体护理，或者，就像我书中叙述的一个小男孩那样，把这个兄弟需要的确切药物剂量和时间表牢记于心，这样当他的妈妈不能在场时，他就可以通知阿姨或保姆。我们的孩子似乎很早就学会了保护他们的兄弟姐妹。我怀疑这与其他兄弟姐妹关系有很大不同，但如果一个有特殊需要的孩子在公共场合被取笑或以其他方式受到谴责，这种需求可能会更常见。在最好的情况下，我看到小孩子模仿他们父母对残疾孩子的舒适程度。

同样，我并不认为这些家庭关系必然与所谓的普通家庭有本质上的不同。但我相信存在一些质的差异，会产生额外的复杂性，这需要父母的关注。父母可能需要有意识地努力培养这些兄弟姐妹之间复杂的依恋关系。当一个兄弟不说话，只用眼睛和声音交流时，家里的每个人都必须学会理解他想要什么。如果我们想象一个说英语的家庭，其中一个孩子(出于某种原因)只说广东话，也许我们可以理解为了有效地交流，必须付出多么多的关注和努力。

我也相信，一个没有残疾的孩子在家庭中积累的知识，总的来说，是丰富的，尽管有时她希望有一个“真正的”兄弟，就像我女儿5岁时表达的那样，当时我们周末拜访了一个充满了爱说话、活跃孩子的家庭。简而言之，也许我们的孩子很早就知道生活并不总是公平的，并且/或者对发生的每件事都没有完全科学、合理的解释。我深信，父母向孩子解释残疾的方式深刻地影响着家庭关系的性质。

研究表明，为了取悦父母，一些非残疾儿童觉得有必要弥补兄弟姐妹的缺陷。一些母亲告诉我，她们为自己的非残疾孩子在学校或运动方面的活动感到高兴，不想给他们施加额外的压力。另一些人则意识到，这个没有残疾的孩子偶尔会感到内疚，因为他很好，而他的妹妹却遇到了某些挑战。一些没有残疾的孩子会因为能去动物园或看冰球比赛的时间(可能还有精力和/或经济资源)更少而感到嫉妒。

我女儿想念她哥哥，因为他住得离我们家很远。此外，我想，尤其是在她五岁到十岁之间的时候，她会喜欢有个伙伴在我们家里一起玩，而不必等到周末的玩耍约会。有时，我甚至怀疑她是在找我打架，因为如果附近没有兄弟姐妹，她会在我身上发泄她的好斗情绪。随着年龄的增长，她的友谊变得越来越重要——对许多孩子来说也是如此——她发现，与某些年轻人的亲密关系，让她像与兄弟姐妹一样亲密。这些特征很可能只是独生子女成熟的表现。

(以上文字节选自该书:战斗口号:为有特殊需要的孩子伸张正义）.