阴阳人儿童家长常见问题目录
- 关于有个阴阳人孩子的真相和现实
- 关于你的双性孩子
- 什么是中间性?
- 你说的"暧昧的生殖器"是什么意思?
- 对于生殖器不明确的儿童,传统的医疗方法是什么?
- 如果我的孩子生殖器不明确,我该怎么办?
- 我应该把我的孩子养成什么性别?
- 我应该如何告诉孩子他/她的情况?
- 双性人能过上幸福充实的生活吗?
- 值得推荐的文献
- 推荐家庭支持小组
- 附录:关于后续行动的说明
关于有个阴阳人孩子的真相和现实
我们都希望给孩子最好的,谁也不希望自己的孩子受苦,但有时我们对什么是“最好”并不总是一致。如果你的孩子天生患有双性条件,你可能不确定什么适合你的宝宝。这些信息是由真正的双性恋者写的,我们这些生活,应付和管理我们的条件beplay手机app下载一直都是。我们觉得你应该知道我们的感受,以及你的(现在的或潜在的)双性孩子的感受。作为父母,你们应该知道真相,从源头上讲。我们会试着回答你的问题。
关于你的双性孩子的问题和答案
什么是中间性?
中间性是一组模糊或使个体中间性的生理性别不标准的医学状况。beplay手机app下载它们包括细精管发育不全综合征(主要是小管发育不良,但并不总是与核型47,XXY相关),先天性肾上腺增生(CAH),雄激素不敏感综合征(AIS),以及许多其他疾病。我们最初被称为“阴阳人”或“假阴阳人”,但由于这些术语往往使人们联想到神话人物,我们更喜欢“阴阳人”这个术语。这是医学问题,不是神话。beplay手机app下载
有些双性恋者生下来就有“暧昧”的生殖器,意思是不完全是男性或女性。另一些人在出生时生殖器正常,但在青春期发育成混合第二性征。某些形式的CAH涉及内分泌盐浪费,通常需要类固醇药物,尽管也可以停止矿物皮质激素替代(参见Michel Reiter的"Versuch einer传记- oder: Alles was ist, muß gesagt werden können").另一个主要的并发症,毫无疑问需要手术干预不在这种情况下做性腺切除术的理由是疝气。
关于出生的双性人的统计数字从1.7%(所有双性人的情况)到2000年的1(出生时生殖器不明确的人的情况)不等。beplay手机app下载
你说的"暧昧的生殖器"是什么意思?
不明确的生殖器可以有多种形式。男性和女性的生殖器特征可以以许多不同的方式结合在一起,甚至可以根本没有外部生殖器。没有一个有一个功能性的阴茎和功能性的阴道,然而(宽vs窄的泌尿生殖窦和阴茎阴蒂长度不独立的参数)。
对于生殖器不明确的儿童,传统的医疗方法是什么?
传统的治疗方法是,医生根据预先确定的清单,决定宝宝的性别,然后通过手术将孩子改造成该性别的样子。出于种种原因,我们不同意这种做法。
首先,决定因素往往主要是手术的容易程度,有时也有运动的野心(“泌尿科医生喜欢造男孩”,引用于凯斯勒1990年的文章)……换句话说,就是儿科医生的便利。超过90%的双性儿童被分配为女性,因为“做洞比做杆子容易”(引用Gearheart的话,他是马里兰州巴尔的摩霍普金斯大学的外科医生)。通常决定因素是阴茎长度。如果医务人员觉得你孩子的阴茎不够大,他们会把它切除,并给孩子指定为女性。我们认为,由于双性儿童在出生前就同时受到男性和女性荷尔蒙的影响,一旦他/她长大到可以谈论这个问题,就不可能说出你的孩子更喜欢哪个性别。
在考虑男性分配的情况下,他们会做HCG测试(HCG=人类绒毛膜促性腺激素),看看孩子是否能够产生“足够”的睾丸激素,如果这不起作用,也会使用testo,看看孩子是否能“充分”地对它做出反应。我(HB)听到过母亲们的抱怨,他们说,在医生承诺的注射后几天内,幼儿并没有平静下来,而是在相当长的一段时间内表现得异常活跃。换句话说,帮你自己和你的孩子一个忙,“发誓”。
其次,手术效果不是很好。对婴儿大小的生殖器进行手术并不是一件容易的事情,像阴蒂切除术(切除阴蒂)这样的手术也很困难。阴蒂成形术(阴蒂缩小)通常会使个体在以后的生活中性感觉显著减少或没有。此外,隆起的疤痕组织甚至疤痕疙瘩会堆积起来,使外观不美观。此外,疤痕,即使不可见,也可能是疼痛感的来源,即使在几十年后。一个主要的问题是,当生殖器肿胀(“勃起”)发生时,会引起几乎无法忍受的疼痛。
医生们经常声称他们可以创造“功能完美”的生殖器,但迄今为止,只有一项后续研究完成了,而且看起来并不符合他们的说法。(英国利兹的儿科泌尿科医生大卫·托马斯(David Thomas)对12名通过手术“指定”为女孩的双性恋者进行了跟踪研究;所有人的手术在某种程度上都不令人满意,12人中有5人的性敏感组织已经枯萎和死亡。)我们中的许多人,作为成年人,由于缺乏生殖器感觉而遭受强烈的愤怒和抑郁。
手术后的双性恋者也更容易发生尿路和其他感染。
第三,当在儿童身上建造人工阴道时,它们需要“扩张”以防止闭合。这包括父母被迫在很长一段时间内每天用塑料“支架”插入孩子的生殖器。在其他任何情况下,这都被认为是性虐待,事实上,我们中的许多人在心理上和性上都受到了这种过程的伤害。就此而言,让一个小孩子反复在医生、实习生和医学生面前暴露他们的生殖器,这通常发生在检查时,也是有害的。
第四,仅仅因为性别模糊的原因而对婴儿生殖器进行手术,并没有真正的健康或安全理由。任何这样的重建手术都可以在青春期或之后进行,当该区域达到成人大小时,效果会好得多。一些医生声称,让一个孩子的生殖器不明确会导致这个孩子有自杀倾向。事实上,这是绝对没有证据的。(大多数双性人的情况都没有这样的研究;beplay手机app下载Justine Schrober博士对12名阴茎非常小的男性的生活质量进行的一项小型研究发现,他们过得很好,许多人都有支持他们的配偶/伴侣。)然而,由于不满意的手术和医学界(仍在试验中)的治疗,我们中的许多成年人都有自杀倾向。
如果我的孩子生殖器不明确,我该怎么办?
不要让医生给你的孩子做手术,除非有真正的医疗紧急情况,如尿道堵塞或其他泌尿或肠道疾病。在孩子出生前,确保他们了解你对中间性的看法,这样麻烦就会少一些。在我们所知道的一些案例中,医生在父母不知情或不同意的情况下给孩子做了手术。不要让这种事情发生!孩子的生殖器组织必须保持完好,直到他们身体更加成熟。
我应该把我的孩子养成什么性别?
你需要自己决定如何抚养你的孩子。我们,作为双性恋者,通常能够在青春期决定自己的性别。这意味着你,父母,而不是一组医生,可以并且应该对你孩子的性别做出最终决定....只要你记住,你所做的任何选择都可能被证明是错误的。我们中的一些人确实在晚年改变了性别,你应该尽最大努力接受这种可能性。医学界声称,无论我们被抚养成什么性别,我们都不会改变,这种说法没有科学依据。我们不是出生时的白纸;我们根本没有办法在婴儿时期就把自己的愿望表达出来。尽管咨询相关的医生可以给你有用的信息来帮助你做出选择,但只有你自己可以做决定。
我应该如何告诉孩子他/她的情况?
一旦你的孩子足够大,能够理解,你就应该尽可能清楚和简单地解释事情。你的孩子不应该为他/她的身体状况感到羞耻。我们中的许多人都深受围绕着我们的中间性的秘密和耻辱的折磨;我们的父母要么拒绝解释为什么我们要经历痛苦的手术和/或在青春期注射激素,要么告诉我们这是可耻的,我们永远不能谈论它。在一些地方,医院和医生销毁双性儿童的医疗记录是很常见的,目的是防止他们发现他们是如何“异常”的。然而,我们大多数人还是明白了。诚实是最好的政策,也是建立在相互尊重、信任和爱的基础上的亲子关系的唯一健康基础,这对于向孩子灌输一个坚实的基础,使他们能够过上不受身心健康问题(可能导致残疾)妨碍的成人生活至关重要。
尽量少做孩子的身体检查,并有监护人确保他/她不会被用作小白鼠或教育展示品。尽可能多地了解孩子的情况,不要让自己感到愚蠢、无能或没有能力做决定。当你的孩子接近青春期时,最好仔细讨论一下可能性以及它们会带来什么。这可能在家庭治疗框架下最有效,最好是有性别专家。你的孩子必须是对他/她的身体做什么或不做什么的最终仲裁者,你的工作是发现和倡导他/她的选择。
最后,我们强烈建议你加入一个支持小组。你并不孤单,你的孩子也不孤单。联系下面列出的模棱两可的生殖器父母支持网络,看看在你的地区是否有一个小组,或者你是否应该成立一个。你也可以考虑为你的孩子建立一个支持小组,这样他/她就会知道他们也不是孤独的。对他们来说,遇到和他们有同样情况的成年人,能让他们对生活放心是一件好事。
双性人能过上幸福充实的生活吗?
是的!虽然还没有正式的研究(我们都在等着他们),但我们的轶事证据表明,在一个充满爱的、支持的家庭中长大的双性儿童,除非他们愿意,否则不会进行手术干预,父母不会让他们感到羞耻,他们会适应得很好,很快乐,通常还有充满爱的配偶/伴侣。(其他关于其他残疾儿童的研究表明,孩子的适应水平较少地取决于残疾的严重程度或社会明显性,而更多地取决于是否有爱的家庭支持。)正是我们这些接受了更多而不是更少干预的人,今天更有可能患有心理和性功能障碍。
阴阳人的父母有一个非常特别和有天赋的孩子,需要很多的耐心和爱。你需要很大的勇气来维护孩子的真正需求,但你是孩子唯一真正关心他们的倡导者。我们希望,在阅读这篇文章时,你能够对孩子的治疗做出真正有益于他们健康的决定,而不是对社会“正常”的抽象幻想。
Recommmendable文学
亚历山大,塔玛拉(1997):《阴阳人儿童的医疗管理:儿童性虐待的类比》。
Barbin, Adélaïde Herculine (1978):Herculine Barbin dite Alexina B。Présenté帕米歇尔·福柯。巴黎:Éditions Gallimard 1978, reéd。1993(典藏开本,2470)
——(1980):赫拉克勒尼·巴宾,是最近发现的19世纪一位雌雄同体人的回忆录。介绍。迈克尔·福柯著。Transl。理查德·麦克杜格尔著。纽约,纽约州:Colophon
Diamond, Milton(1997):生殖器受到创伤或模糊的儿童的性身份和性取向。性研究杂志34/2: 199 - 222
钻石,弥尔顿/ H。基思·西格蒙森(1997a):评论:中间性的管理:处理具有模糊生殖器的人的指导方针。儿科和青少年医学档案151/ 10,1997年10月,1046-1050;。
---- (1997b):出生时变性:长期回顾和临床意义-回复。儿科和青少年医学档案151/ 10,1997年10月,1062-164;
Dreger, Alice Domurat (1998):雌雄同体与性的医学发明。哈佛大学出版社
恩塞尔,安吉莉卡/女性主义联盟(1996):Nach seinem Bilde - Schönheitschirurgie和Schöpfungsphantasien in der westlichen Medizin。伯尔尼:efef
福斯托-斯特林,安妮(1985):性别迷思。关于女人和男人的生物学理论。纽约:Basic Books出版社
——(1988):Gefangene des Geschlechts?是生物学理论üMann und Frau saagen。Müchen/Zürich: Piper[细菌。transl。Fausto-Sterling 1985]
----(1993):五种性别:为什么男性和女性不够。科学33/ 2,1993年3月/ 4月号,20-26[另见1993年7月/ 8月号读者来信]
——(forthc):构建身体:生物学和性的社会建构。纽约州,纽约:基本图书
Kessler, Suzanne J.(1990):性别的医学建构:双性婴儿的个案管理。标志:文化与社会中的女性杂志16/1, 1990年秋季,3-26
——(1998):从阴阳人身上得到的教训。罗格斯大学出版社
苏珊·凯斯勒/温迪·麦肯纳(1978):性别:一种民族学方法。伊利诺伊州芝加哥:芝加哥UP/纽约州纽约:Wiley (Wiley- interscience Publications)
Schüßler, Marina/Kathrin Bode (1992):Geprüfte Mädchen,甘孜Frauen: zur Normierung der Mädchen inder Kindergynäkologie。伯尔尼:efef-verlag
Sgier, Irena/Verein feministsche Wissenschaft (1994):auseins mach zehn and zwei lass gehn - Zweigeschlechtlichkeit als kulturelle Konstruktion。伯尔尼:efef
推荐家庭支持小组
雌雄同体教育和监听站
邮政信箱26 292
杰克逊维尔,佛罗里达州32 226
美国
电子邮件:help@southeast.net
网站:http://users.southeast.net/~help
EM美人鱼
有性别健康问题的儿童和青少年家庭支助小组
伦敦,WC1N 3XX
英国
电子邮件:mermaidsuk@geocities.com
网络:http://www.mermaids.freeuk.com/gidca.html
AIS支持小组-英国
网站@http://www.medhelp.org./www/ais
美国AIS支援小组
c/o雪莉·格罗曼
4203 Genesse #103-437
加州圣地亚哥92 117 - 49 50
美国
电话:619 - 569 - 552
电子邮件:aissg@aol.com
加拿大AIS支援小组
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我们的孩子
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Kidnet
网络:http://www.kidnet.de/
Kindernetzwerk e.V. fükranke und derte Kinder und Jugendliche inder Gesellschaft
Hanauer街15号
63 739阿沙芬堡
德国
电话:+49 - 60 21 - 120 30
传真:+49 - 60 21 - 124
阴道成形术支援网络(北)
c/o Sheila Naish女士
罗伊德Well咨询
Royd Terrace 35号
赫布登桥,西约克郡HX7 7BT
英国
阴道成形术网络(南)
希拉里·埃弗雷特
妇科社会工作者
社会服务部
圣巴塞洛缪医院
西史密斯菲尔德
伦敦EC1A 7BE
英国
附录:关于后续行动的说明
莫尼扬治疗方案宣称的目标是:“所有决定的结果都应该是一个正常的、适应良好的孩子,他将成长为一个成熟的成年人,对自己的身份有信心,有能力实现令人满意的性和功能。”(Conte, Felix A. Melvin M. Grumbach:性别异常的发病机制、分类、诊断和治疗。-见:De Groot, Leslie J.(编):内分泌学,I-III。费城,宾夕法尼亚州:桑德斯²1989/III: 1810-1847(=第109章))。要了解这一目标可实现的程度,请参考以下内容:
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I Geiger/Sanchez (1982):
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总结
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在过去的10年里,由儿科部门监督的20多名先天性AGS女孩现在正在系统地检查外生殖器的现状。他们中的大多数人都通过了一次或多次手术矫正,但没有人在美容或功能上表现出足够的结果。当阴蒂在两到四岁的时候被浸泡在皮肤下面时,它一直生长到青春期晚期,达到拇指的大小,引起不适,特别是在勃起时。在这种情况下,部分甚至全部阴蒂切除是不可避免的。[…]
无需评论
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II Mö总线/Sachweh/Knapstein/Kreienberg (1993):
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我们对24例Mayer-Rokitansky-Küstner综合征患者进行了术后随访检查。在大多数情况下,手术在功能上取得了令人满意的结果。24名患者中有20人现在过着健康的性生活,情绪和性反应没有受损。术后早期和定期的同居对手术结果的长期成功至关重要,比定期佩戴幻肢更为重要。一次成功的手术极大地提高了病人的自尊,她的性吸引力和自信。尽管对手术结果总体满意,但几名妇女对围手术期心理支持不足提出了批评。病人对心理帮助和指导的合理需要不应被忽视。这可以采取定期讨论的形式,对这种疾病进行详细的解释,并必须包括不孕不育的主题,这是大多数女性特别痛苦的原因。这种方法将有助于提高女性的情绪稳定性,帮助她们更好地应对自己的问题。根据我们的经验,让病人的伴侣参与这样的咨询是有益的。
唉,一些有趣的事实在总结中没有提到…他们最初有27名患者,其中3名拒绝参加随访(第126页),结果不佳的患者在16-17岁时接受了手术,而其他患者在18-20岁时接受了手术(第127页)。关于r'ships术后分裂的说明在128页。3人有严重的身体形象问题(第129页)。等等。
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III Lang/Neel/Bloemer (1973):
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介绍一种人工阴道植皮手术治疗阴道发育不全的新方法。采用了Tanner和Vandeput的网格嫁接技术。5例患者远期疗效良好,无需长期人工扩张。
同样的政治总结写在这里…562页上写着他们的病人都没有做过扩张手术。
上面FAQ的最初部分基本上是基于Raven Kaldera为IS孩子的父母提供的传单。
其他常见问题包括:
APA的参考
Staff, H.(2007年8月13日)。双性儿童父母常见问题目录,健康之家。检索时间为2022年12月4日,网址为//www.5wetown.com/gender/inside-intersexuality/parents-of-intersexed-children-faq