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中间性的处理

处理生殖器不明确的人的指导方针

通过弥尔顿钻石以及H. Keith Sigmundson医学博士

选自儿科及青少年医学

在我们发表了一篇关于变性手术经典案例[1]的论文后,媒体的关注迅速而广泛,例如[2-4],许多临床医生的反应也是如此。

有些人想发表评论或提出问题,但许多人直接或间接地与我们联系[例如,[5]询问关于如何管理创伤或创伤病例的具体指导方针]模棱两可的生殖器

以下是我们的建议。然而,我们首先要补充一点:这些建议是基于我们的经验、一些值得信赖的同事的意见和专家的评论两性人的人各种病因和我们阅读文献的最佳解释。其中一些建议与今天的建议相反一般管理程序.然而,我们认为,其中许多程序应该加以修改。这些指导方针不是轻易提出的。我们预计,时间和经验将决定某些方面的改变,这些修订将改进即将提出的下一套准则。在我们的演讲的基础上是一个关键的信念,即患者自己必须参与到对他们生命如此重要的任何决定中。我们承认,并非每个人都欢迎这个机会或这些建议。

的指导方针

最重要的是,我们提倡使用“典型”、“通常”或“最频繁”等术语,而更常见的是使用“正常”一词。尽可能避免像不发达或不发达、发育错误、有缺陷的生殖器、不正常或自然错误这样的表达。强调所有这些情况在生物学上是可以理解的,而在统计学上是不beplay手机app下载常见的。这有助于与父母和孩子的讨论,他们开始接受生殖器的状况是正常的,尽管不是典型的。拥有这些生殖器的人不是怪胎,而是通常被称为双性.事实上,这是我们对自然多样性的理解,广泛提供的性别类型和相关病因应该是预期的(见例,[6,7])。我们的总体主题是消除条件的污名化。beplay手机app下载

1)在所有生殖器不明确的情况下,为了建立最可能的原因,做一个完整的病史和身体检查。体检必须包括对性腺和内外生殖器结构的仔细评估。通常需要遗传和内分泌评估,解释可能需要儿科内分泌科医生、放射科医生和泌尿科医生的协助。可能需要进行盆腔超声检查和生殖造影。不要犹豫,寻求专家的帮助;团队合作是最好的。病史必须包括直系亲属和大家庭的评估。

在做决定时要迅速,但需要多少时间就花多少时间。医院应制定在这种情况下应遵守的院内工作人员操作程序。许多人认为这是一种医疗紧急情况(在电解质失衡的情况下,这可能是立即的),尽管如此,我们认为在做出最终决定之前,大多数怀疑应该得到解决。我们同时建议所有分娩都要进行全面的生殖器检查。许多双性人的病例都没有被发现。

2)立即,并与上述同时,通知家长延迟的原因。充分和诚实的披露是最好的,咨询必须直接开始。确保父母明白这种情况是阴阳人的一种自然变种,不常见或罕见,但并非闻所未闻。强烈地向父母传达这样的信息:孩子的成长不是他们的错,孩子可以拥有充实、富有成效和幸福的生活。在下一个机会重复这个咨询,如果需要的话。

3)这孩子的病情没有什么好羞愧的,但也没有什么可作为医院里的奇闻而公开的。必须尊重儿童和家庭的机密。

4)尿道下裂和先天性肾上腺增生(先天性肾上腺增生,c.a.h)最常见的诊断应迅速明确。在其他情况下,在已知诊断的情况下,根据所涉及的孩子最有可能的结果来宣布性别。鼓励父母接受这是最好的;他们对分配性别的欲望是次要的。孩子仍然是病人。当分配是基于最可能的结果时,大多数孩子会适应并接受他们的性别分配,这将与他们的性别认同相一致。

5)性别分配是基于诊断的性质,而不是仅仅考虑阳具的大小或功能,它尊重与成人性行为有关的神经系统受到遗传和内分泌事件的影响,这些事件最有可能在青春期或青春期之后显现出来。在大多数情况下,分配的性别确实与生殖器的外观一致(例如,A.I.S.[8]。然而,在某些儿童情况下,这种分配将与生殖器外观相反(例如,还原酶缺乏症[9]。我们主要关心的是个体将如何发展,并倾向于在青春期后生活,那时他或她的性活动最为活跃。




后为雄性:

XY男性雄激素不敏感综合征(A.I.S.)患者(1-3级)

XX例先天性肾上腺增生(c.a.h)患者,有广泛融合的阴唇和阴茎阴蒂

XY个例有尿道下裂

克氏综合征患者

XY个体有小阴茎

患有5-或17-还原酶缺乏症的XY个体

后为雌性:

XY男性雄激素不敏感综合征(A.I.S.)患者(4-7级)

XX例伴有阴蒂肥大的先天性肾上腺增生(c.a.h)患者

XX例性腺发育不良患者

XY个体有性腺发育不良

特纳综合征患者

对于那些患有混合性性腺发育不良(MGD)的个体,根据阴茎的大小和阴唇/阴囊融合的程度来分配男性或女性。患有MGD的个体的生殖器外观可以从典型的特纳综合征到典型的男性。在这些情况下,评估高男性样睾酮水平也是男性分配的理由。

真正的雌雄同体应该根据阴茎的大小和阴唇/阴囊融合的程度来划分为男性或女性。如果有小阴茎,则指定为男性。

不可否认,在某些情况下,明确的诊断是不可能的,生殖器外观似乎男女平等,预测未来的发展和性别偏好是困难的。几乎没有证据表明,功能低下的阴蒂和阴道比功能低下的阴茎更好,没有比保护卵巢的生殖能力而不是睾丸更好的理由了。在这种困难的情况下,无论做出何种决定,个体独立转换性别的可能性仍然存在。在这种情况下,医疗团队将被要求做出最佳的管理决策。

6)在进行性别鉴定时,医院管理部门可以等待最终诊断结果,然后输入性别记录,工作人员可以称孩子为“婴儿琼斯”或“婴儿布朗”。在确定了性别之后,就可以进行命名和登记了。在上述情况下,如果对未来结果的预测有疑问,父母可能会考虑使用一个适合男性或女性的名字(例如,李,特里,金,弗朗西斯,林恩等)。

7)不要单纯为了美容而做大手术;只适用于与身体/医beplay手机app下载疗健康有关的情况。对于那些希望自己的孩子“看起来正常”的父母来说,这就需要大量的解释。向他们解释,童年时期的外表虽然不是其他孩子的典型特征,但可能不如功能性和青春期后生殖器的情爱敏感性重要。手术可能会损害性功能。因此,这类手术,包括所有的阴蒂手术和变性手术,通常应该等到青春期,或者等到患者能够真正知情同意的时候。

长期使用类固醇激素(C.A.H.除外)也应要求知情同意。许多双性人或变性人觉得他们没有被咨询过他们的使用和效果,并对结果感到遗憾。

8)对于患有A.I.S的个体,不要切除性腺,因为担心潜在的肿瘤生长;这种肿瘤在青春期前儿童中未见报道。性腺的保留将阻止激素替代疗法的需要,并可能有助于减少骨质疏松症。

此外,将性腺切除术推迟到青春期后,可以让年轻女性接受自己的诊断,了解手术的原因,并参与决定。

对于真正的雌雄同体、具有条纹性腺的个体和其他可能发生恶性肿瘤的个体,关于性腺切除的建议还不太清楚。预防的方法是及早切除;特别是在性腺发育不良的情况下[10,11]。

仔细等待,经常检查总是谨慎的。我们的建议是,无论何时切除性腺,都要尽可能地解释为什么需要进行手术,并试图获得同意。如果孩子太小,不能理解手术的原因,应该尽早解释手术的必要性。

9)在养育孩子的过程中,父母必须始终如一地把孩子视为男孩或女孩;不是中性的。在我们的社会中,阴阳人是一种医学事实,但尚未被普遍接受的社会名称。然而,随着年龄和经验的增长,越来越多的雌雄同体和假雌雄同体的个体采用了这种识别方法。在任何情况下,建议家长允许孩子在玩具选择、游戏偏好、朋友交往、未来志向等方面自由表达。




10)就如何应对预期的情况提供建议和技巧,例如,如何应对祖父母、兄弟姐妹、保姆和其他可能质疑孩子生殖器外观的人(例如,“他/她是不同的,但很正常。等孩子长大一点,他/她和医生会采取最好的措施。”)父母应该尽量减少陌生人提出这种问题的机会。

11)要清楚孩子是特殊的,在某些情况下,在青春期之前或之后,他们可能会接受假小子或娘娘腔的生活,甚至完全改变性别。个体可能表现出男性倾向、女性倾向或两性倾向。这些行为不是由于父母监管不力,而是与中间性儿童所受的生物、心理、社会和文化力量的相互作用有关。有些人在性方面相当活跃,而另一些人则完全保守,对性关系几乎没有兴趣。

12)患者的特殊情况需要指导如何应对来自父母、同龄人和陌生人的潜在挑战。他或她需要爱和友好的支持。

不是所有的父母都乐于助人、善解人意,儿童、青少年和成年的同龄人可能都很残忍。应该促进和鼓励积极的同伴互动。

13)与家人保持联系,以便在关键时刻提供咨询。

咨询应该是多阶段的(在出生时,至少在两岁时,在入学时,在青春期变化之前和期间,以及在青春期每年),它应该是详细和诚实的。咨询应该是直截了当的,既不是居高临下,也不是家长式的,在父母和孩子都能吸收的情况下,对父母和孩子进行尽可能多的充分披露。理想的咨询应该由那些在性/性别/双性问题方面受过训练的人来进行。

14)随着孩子的成熟,必须有私人咨询的机会,必要时,为额外的咨询敞开大门是至关重要的。一方面,这种情况的全部影响对父母或孩子来说并不总是立即明显的。另一方面,他们可能会放大生殖器歧义的发展潜力。如上所述,咨询应该由那些在性/性别/双性问题方面受过训练的人来进行。

15)咨询必须包括可预见的发展后遗症。这应该沿着医学/生物学的线和社会/心理学的线。不要避免诚实和坦率地谈论性和情色问题。讨论青春期的可能性,如月经的存在或不存在以及生育或不育的可能性。避孕建议可能是需要的,安全性行为建议总是有必要的。当然,异性恋、同性恋、双性恋甚至独身的全部选择——无论病人如何解释——都必须提供并坦率地讨论。对于那些无法生育的孩子,可以提出收养的可能性。早讨论这些问题比晚讨论好。不要混淆视听;知识是一种力量,使人们能够据此安排自己的生活。

16)应该鼓励家庭成员之间公开讨论目前的情况,无论是否有咨询师在场,这样孩子和父母就可以诚实地面对未来。父母要了解孩子的需求和感受,孩子也要了解父母的担忧。

17)尽早让家人与支持小组取得联系。雄激素不敏感综合征、先天性肾上腺增生症、克兰费尔特综合征和特纳综合征都有这样的人群。阴阳人作为一个整体(所有病因的阴阳人和假阴阳人)有一个支持团体,北美阴阳人协会[这些团体的地址列在下面]。这里要强调的是,与另一个有相似经历的人一对一的接触是阴阳人健康成长中最令人振奋的因素!

个别团体或章节可能更倾向于父母的担忧,而其他团体可能倾向于阴阳人的担忧。这两种观点都是需要的,每个派系的单独会议都是有用的。父母需要在一个没有阴阳人的环境中谈论他们的感受,同样,阴阳人的孩子和成年人也需要能够在没有父母的情况下讨论他们的感受和担忧。有些时候医生在场是合适的,有些时候则不合适。

18)尽量少检查生殖器,即使是孩子也要得到检查的许可。请记住,孩子可能无法拒绝医生的要求,即使这可能是他/她的愿望。个人必须意识到他们的生殖器是他们自己的,他们,而不是医生,父母或其他任何人,可以控制他们。只有在病人本人允许的情况下,才允许其他人查看病人。生殖器检查本身往往成为创伤性事件。

19)让孩子尽可能正常地成长和发育,除了医疗护理和咨询所需的干扰最少。让他/她知道,如果需要,你可以寻求帮助。倾听病人;甚至在孩提时代。医生应该被视为朋友。

随着成熟程度的增加,阴阳人的定义可能会被一些人接受,而另一些人则不接受。它应该与男性和女性一样,作为一种可选的身份。

20)随着青春期的临近,对内分泌、手术选择和生活选择敞开心扉。坦率地面对手术或性别改变所涉及的性/色情和其他权衡,并确保任何决定最终都是完全知情的个人的决定,无论年龄大小。让他/她与接受过手术的人讨论治疗是理想的。




21)大多数人在10-15岁时就确定了最适合自己的方向;男性或女性。然而,有些决定应该尽可能长时间地搁置,以增加个人有一些经验来判断的可能性。例如,一个拥有阳具阴蒂的女性,对伴侣或自慰没有性经验,可能没有意识到伴随美容性阴蒂减少而导致的生殖器敏感性和反应性的丧失。确保提供足够的信息来帮助做出任何决定。

22)大多数阴阳人的情况不需要任何手beplay手机app下载术就可以继续存在。一个有阳具的女人可以享受她的阴蒂肥大,她的伴侣也可以。患有雄激素不敏感综合征或男性化先天性肾上腺增生的女性,如果阴道比正常的小,可以建议使用压力扩张来形成一个以促进性交;患有部分A.I.S.的女性同样可以拥有一个大阴蒂。患有尿道下裂的男性可能需要坐着排尿,但不需要手术就能实现性功能。拥有小阴茎的人可以满足伴侣和孩子的父亲。

对于是否应该尽早切除在青春期可能表现出男性化或女性化的性腺,以防止不希望发生这种变化的孩子发生这种变化,人们存在分歧。分歧涉及的概念是,面对这些变化的个体实际上可能会更喜欢它们,而不是养育习惯,但只是事后才会意识到它们。我们的偏见是让它们留在体内,这样任何产前强加的遗传-内分泌倾向都可以随着青春期被激活。然而,我们承认,在这种情况下,没有良好的临床数据可以做出最好的预后。然而,有一些迹象表明,即使没有onads,肾上腺也可能刺激青春期的变化。

23)如果考虑改变性别,让个人经历一个真实的生活测试(见例,[13,14])。通过这种方式,个人将有第一手的经验,知道在另一个角色中实际是如何生活的。经验表明,大多数企鹅确实会永久地改变性别,但也有一些会回到原来的养育性别。一些人,通常是成年人,会接受双性人的身份,并规划自己的道路。

24)保存每个病例各方面准确的医疗、手术和心理治疗记录。这将促进所需的任何治疗,并有助于未来的研究,以加强后续阴阳人病例的管理。这些记录应该对病人开放。

在任何可能的情况下,长期的随访评估,例如5岁、10岁、15岁,甚至20岁,都应该成为记录的一部分。

25)最后,我们认为我们必须在提供信息和建议方面尽我们所能成为“权威”,但在行动上不能成为“权威”。我们必须允许青春期后的个体有时间去考虑、反思、讨论和评估,然后,对他或她的生殖器改造、性别角色和最终的性别分配有最后的发言权。

最后的评论

我们经常被问及那些早期做过这样或那样的手术,甚至变性手术的阴阳人,他们后来过得很幸福,过得很成功。这不是证明了过去做法的智慧吗?我们的回应是:人类非常强壮,适应性很强。当然,一些阴阳人可以有尊严地以一种他们既不会选择也不会感到舒服的方式维持自己——就像其他从出生就无法改变的生活状况(从腭裂到脑膜膨出)一样。

许多人可以适应没有咨询过他们的手术和重新分配,许多人已经学会了接受秘密、不实陈述、黑白谎言和孤独。

人们每天都在为自己的生活做出调整,并努力让自己的明天变得更好。

我们知道有些人已经接受了他们的生活,不管他们有多大的压力或痛苦。我们对他们的坚韧、力量和勇气表示赞扬和钦佩。同样地,我们也会为那些反抗环境的人做同样的事情,他们通过选择性变性手术或其他什么改变了自己的生活。

然而,与那些因腭裂或脑膜囊肿而接受新生儿手术的人不同,许多做过生殖器手术或新生儿性别重置手术的人都对这种治疗不满。有些人把自己的性别重新分配了。其他受到类似待遇的人有理由不把事情闹大,但他们生活在沉默的绝望中,但却在应对。

我们提出的建议和指导方针是为了那些仍在与这些问题作斗争的阴阳人和生殖器创伤者,以及那些尚未到来的人,考虑改善生活和调整的方法。

米尔顿·戴蒙德,博士,夏威夷大学马诺阿分校太平洋性与社会中心主任,约翰·a·伯恩斯医学院,解剖与生殖生物学系,檀香山东西路1951号,HI 96822




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参考文献

我们有意保持我们的参考文献有限,以方便使用这些指南和减少

的复杂性。

1.Diamond M, Sigmundson HK:出生时变性:长期回顾和临床意义。儿科和青少年医学档案1997;151(3): 298 - 304。

2.Leo J:男孩,女孩,又是男孩。《美国新闻世界报道》,1997;17.

3.戈尔曼C:一个没有阴茎的男孩。时间,vol. 1997, 1997;83.

4.安吉尔N:报告说,性别身份毕竟不容易改变。《纽约时报》1997年3月14日;A1,那么。

5.本杰明·JT:致编辑的信。儿科和青少年医学档案1997;151.

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7.Diamond M, Binstock T, Kohl JV:从受精到成人性行为。《激素与行为》1996;30日(12月):333 - 353。

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9.Imperato-McGinley J: 5- α -还原酶缺乏。见:Bardin CW,主编,内分泌和代谢的当前疗法,第五版,圣路易斯,密苏里州:c.v. Mosby, 1994;351 - 354。

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11.McGillivray BC:模棱两可的生殖器的遗传方面。北美儿科诊所,1992年;39(2): 307 - 317。

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13.LH:外科候选人的“现实生活测试”。在:布兰查德R,斯坦纳

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华盛顿:美国精神病学出版社,1990年;121 - 135。

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15.钻石M:性身份和性取向的创伤或模糊的生殖器儿童。性研究杂志1997;34(2): 199 - 222。

双性人支持小组

有关美国境外团体的地址或联系方式,请联系以下其中一个团体。

美国AIS(雄激素不敏感综合征)支持小组

这是一个为AIS患者及其家人和伴侣提供支持的组织。

Genessee大道4203号,103-436号

加州圣地亚哥92117-4950

电话:(619)569-5254

电子邮件:aissg@aol.com

暧昧的生殖器支持网络

父母和其他人的支持小组。

东榆树街428号4D

洛迪,CA 95240




CAH支援小组

适用于患有先天性肾上腺增生症的个人或家庭

国家肾上腺疾病基金会

北方大道505号

大颈,NY 11021

电话:(516)487-4992

网站:http://medhlp.netusa.net/www/nadf.htm

先天性肾上腺增生支持协会

1302县路4号

兰肖,MN 55797

电话:(218)384-3863

雌雄同体教育和监听站

一个为父母和其他性别分化障碍患者提供支持的团体。

邮政信箱26292

杰克逊维尔,佛罗里达州32226

网站:http://www.isna.org/faq.html#anchor643405

电子邮件:help@southeast.net

北美阴阳人协会

双性恋者的同伴支持和倡导团体。

邮箱31791

旧金山CA 94131

电子邮件:info@isna.org

网址:http://www.isna.org

K. S.相关疾病(各种克氏综合征)

一个为治疗克氏综合症的家庭和专业人士提供支持和教育的组织。

119号邮箱

罗斯维尔,加利福尼亚州95661-0119

网站:http://www.genetic.org/

电子邮件:ks47xxy@ix.netcom.com

美国特纳综合症协会

这是一个为特纳综合症患者及其家人和朋友提供支持的团体。

东南第五街1313号(327室)

明尼阿波利斯MN 55414

电话:1-(800)365-9944

传真:(612)379-3619

网站:http://www.turner-syndrome-us.org




一般支持小组

国家罕见疾病组织

为那些患有罕见疾病的人提供支持和教育:

邮政信箱8923

新费尔菲尔德,康涅狄格州06812-8923

电话:(800)999-NORD

传真:(203)746-6518

http://www.pcnet.com/~orphan/

我们的孩子

为有特殊需要儿童的父母而设的支援小组:

网站:http://wonder.mit.edu/our-kids.html

同性恋亲友会(同性恋的父母和朋友)

一个男女同性恋父母和朋友的互助小组。

1012-14街西北,700室

华盛顿特区,2005年

电话:(202)638-4200

邮箱:PFLAGNTL @ aol.com

性/性别/双性的谋士

可与其中一个国家组织的适当顾问联系。

美国临床性学家学会

1166号邮箱

佛罗里达州冬季公园32790-1166

电话:(800)533-3521

传真:(407)628-5293

美国性教育者、咨询师和治疗师协会

信箱238号,爱荷华州弗农山,邮编52314

电话:(319)895-8407

传真(319)895-6203

性科学研究学会

信箱208号,爱荷华州弗农山邮编52314

电话:(319)895-8407

传真(319)895-6203

性治疗与研究学会

秘书:布兰奇·弗洛因德博士,注册营养师

波因西亚纳岛路419号

N.迈阿密海滩FL 33160-4531

电话:305 243-3113

传真305 919-8383



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APA的参考
工作人员,H.(2007年,8月9日),《中间者管理》,健康场所。检索于2023年1月20日,从//www.5wetown.com/gender/inside-intersexuality/management-of-intersexuality

最后更新:2016年3月15日

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