帮助父母应对饮食失调

患有饮食失调症儿童的父母有一项艰巨而可怕的工作。医学博士帕梅拉·卡尔顿(Pamela Carlton)最近的研究表明，当病危的孩子住院时，他们经常感到不知所措和困惑。他们可能不了解这种疾病对孩子健康威胁的严重性，而且他们常常对自己出院后照顾孩子的能力感到焦虑。

卡尔顿是露西尔·帕卡德儿童医院饮食失调项目的内科医生，她说:“父母们因为不能让孩子吃东西而非常沮丧。”“我们发现，尽管我们在照顾他们的孩子，但他们并没有学习在医院和家里可以做些什么来帮助他们的孩子。”

卡尔顿正在带头进行一项新的努力，向父母们传授他们的孩子作为露西尔·帕卡德儿童医院综合饮食失调项目的住院患者，如何以及为什么要接受医学、精神病学和营养治疗。饮食失调的工作人员还将帮助父母管理孩子出院后的在家状况，并将每周为饮食失调儿童的父母组织支持小组，这在该地区尚属首次。支持小组将由一名社会工作者领导，并可能偶尔邀请发言人来解决常见的父母问题。

该计划源于卡尔顿一年前进行的两个焦点小组，以及最近对帕卡德儿童医院饮食失调住院患者的97个家庭的调查。她让那些因厌食症、暴食症和其他饮食失调而住院的孩子的父母列出他们对孩子的疾病及其治疗的担忧。

“对我们来说非常有趣的是，”卡尔顿说，“住院是父母第一次意识到他们的孩子实际上病得有多严重。我们希望家长们意识到情况有多严重，以及我们为什么要认真对待它。他们可能会想，‘我带她来诊所的时候她看起来很好，所以情况不会真的那么糟。’”

卡尔顿还发现，父母经常对孩子治疗计划的基本原理和实施感到困惑。焦点小组的参与者一致希望获得有关其孩子疾病和治疗的所有方面的更多信息，两组人都要求在会议结束后留下来，就各自的经历交换意见。

卡尔顿说:“有一件事真的让父母感到沮丧，那就是他们不知道如何在家里喂饱孩子。”“他们看着营养指南，问‘这是什么意思?什么是一份?’”

作为新的教育活动的一部分，每位家长都将收到一份有关饮食失调的信息活页夹，以及他们的孩子有望接受的治疗类型。在审查完这些信息后，家长每周会与卡尔顿会面两个小时，讨论这些材料。

例如，家长们会了解到，体重不到理想体重75%的孩子，或者心脏每分钟跳动少于50次的孩子，心脏性猝死的风险会大大增加，尽管他们可能看起来很好。他们将被指示注意微妙的危险迹象，包括晕倒和手脚发紫，这可能是医疗紧急情况的信号。

他们还将见到安娜(Anna)，这是一位正在康复的患者在一篇文章中提到的另一种人格，描述了被饮食失调“居住”的感觉。最后，活页夹还包括有关食物种类和菜单的基本信息，以便为孩子提供均衡、营养完整的膳食。

除了书面信息和每周的问答环节，卡尔顿希望在埃尔卡米诺医院饮食失调项目的新家为父母建立一个资源室。完成后，这个房间可能会为退房提供教育材料，并在电脑终端上提供有关饮食失调的知名网站的建议清单。卡尔顿计划通过在孩子入学时和孩子出院时对家长进行调查来评估新的教育项目的有效性。她说:“如果他们对饮食失调及其治疗的知识和舒适度没有提高，那么我们将调整项目，以更好地满足他们的需求。”

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