广告

不,我的孩子没有熊猫,他有精神疾病

2017年8月14日梅丽莎·大卫

PANDAS的症状类似于一些精神疾病的迹象。人们有时坚持认为我的儿子患有PANDAS,但这只会让一个有精神病的孩子蒙上污名。这是为什么。好心的人经常说,我有精神疾病的孩子其实没有精神疾病。他们坚持认为他有潜在的健康问题。最近,这是与链球菌感染相关的小儿自身免疫性神经精神障碍(熊猫)。对于那些未经邀请就在精神疾病的对话中插入这些建议的人,要知道这可能比你想象的更有害。

注:我不是“专家”,也不是以专业身份写这篇文章。我是一个走在自己旅途上的父母,这也是这篇博客的由来。

首先,你是在暗示像我这样的父母不知情(往好了说)或忽视医疗(往坏了说)。你在延续一种文化,导致人们否认合法的医学障碍,而对我的孩子来说,最危险的是,你是进一步的精神疾病污名

熊猫是什么?

据说,当孩子在患链球菌性咽喉炎后大脑发炎时,就会发生PANDAS。孩子会表现出突然而剧烈的情绪波动、强迫症行为和其他精神疾病的迹象。根据下方链接的文章,每200个孩子中就有一个患有PANDAS。这一数据最初来自PANDAS网络,不过,你可以去那里阅读并做出自己的判断。

然而,研究人员在检查有关该主题的同行评议研究时,还没有发现PANDAS存在的证据。研究确实显示了一些儿童突然出现神经精神症状的证据。然而,他们不能证明与链球菌性咽喉炎的关系,也不能证明符合PANDAS标准的儿童从推荐的治疗中受益。1

为什么我的孩子没有熊猫

我的孩子大约从三岁开始就表现出精神疾病的症状。很久以后,他第一次感染了链球菌。如果在链球菌之后突然出现PANDAS,那么我儿子已经被取消资格了。另外,他也没有表现出熊猫的任何一种标志性症状:强迫症行为

一些PANDAS的支持者表示,其他感染、过敏原或化学物质都可能引发这种疾病。在谷歌上简单搜索一下这项研究,几乎没有人支持这一说法。在我看来,这种说法证明了父母的自然愿望,即让孩子的精神疾病符合“可治愈”的医学模式。我明白了。精神疾病让人感到恐惧,尤其是对儿童。即使接受每200个孩子中就有一个患有PANDAS的统计数据,一个孩子仍然更有可能出现心理健康问题。五分之一的儿童已经或将患有精神疾病。2

我的孩子看过医学、神经心理学和精神科医生。他已经住院,部分住院。他已经接受了血液分析。如果不是精神疾病在起作用,我们会知道的。不断地提出PANDAS(或“疫苗损伤”或对五号红色染料过敏等)是在暗示我们没有考虑到每个角度。我知道我的孩子发生了什么。如果我不知道,我会请求帮助,然后你可以提出你的理论。不过现在,我儿子不需要理论。他需要支持。

熊猫和病耻感:我不会剥夺精神疾病的合法性

存在着每天都被否beplay手机app下载认的健康状况。人们认为食物过敏的人是装出来的,或者是父母过度保护自己。患有克罗恩病的人被告知这是心身疾病。我不会继续说我的孩子(没有这些疾病的迹象或症状)也必须患有这些疾病,只是因为我希望他患有beplay手机app下载这些疾病,从而让这些疾病和其他疾病听起来不合理。

我不想让儿子面对这种事,但我也不会否认他有精神疾病。没有人应。他不应该在成长过程中认为自己的障碍是“错误的”,或者认为他本可以通过某种方式预防它。我不希望他认为他必须被“治愈”,认为他与生俱来的某些东西使他有缺陷。我也不希望他为了患上别人更希望他得的病,而被无休止的毫无根据的医疗治疗所伤害。

我儿子没有熊猫或任何类似的东西。我儿子有精神疾病。

这应该没有争议。

资源

1科学基础医学有一个很好的总结

2美国国家心理健康研究所

更新:请记住,你确实需要对每件事都做自己的研究。为了让这一点更清楚,我更新了博客。

标签: 熊猫

APA的参考
David, M.(2017年8月14日)。不,我的孩子没有熊猫,他有精神疾病,HealthyPlace。2022年10月9日,从//www.5wetown.com/blogs/parentingchildwithmentalillness/2017/08/no-my-child-does-not-have-pandas检索



作者:梅丽莎·大卫

Melissa David是一位来自明尼苏达州的母亲。她有两个年幼的孩子,其中一个患有精神疾病。在抚养两个孩子的过程中,其他父母的支持和智慧对她来说是无价的;所以她希望能通过。把这份爱传递给其他父母生活与鲍勃.你可以在网上找到她脸谱网推特

杰西卡·加文
2017年8月14日上午6:45

在你的谷歌搜索中,你是否碰巧看到哥伦比亚大学Dritan的研究表明,在小鼠模型中反复暴露于链球菌会导致psych症状?那是在2015年,发表在JCI上。因为这项研究,NIMH给了他一笔资金,让他继续他的PANDAS研究。我不知道这意味着“没有研究”表明链球菌会导致心理症状。

Heather Forsyth, PsyD, LP
2017年8月14日早上6:28

梅丽莎,你也缺乏同行评议的期刊参考文献。作为一名见多识广的临床医生,请阅读以下内容:
小儿急性起病的治疗综述
神经精神症状
Susan E. Swedo, MD,1 Jennifer Frankovich, MD, MS,2,3和Tanya K. Murphy, MD, MS4
儿科临床管理
急性发作时神经综合症:
第三部分-感染的治疗和预防
迈克尔·s·库珀斯托克,医学博士,MPH,1名苏珊·e·斯韦多,医学博士,2名
Mark S. Pasternack医学博士,3岁,Tanya K. Murphy医学博士,4岁
;为pan熊猫联盟
小儿急性起病的临床管理
神经综合症:
第二部分-免疫调节疗法的使用
Jennifer Frankovich, MD, MS,1,2 Susan Swedo, MD,3 Tanya Murphy, MD, MS,4 Russell C. Dale, MD,5
Dritan Agalliu博士,6 Kyle Williams, MD, PhD,7 Michael Daines, MD,8 Mady Hornig, MD, MA,9
Harry Chugani, MD,10 Terence Sanger, MD, PhD,11 Eyal Muscal, MD, MS,12 Mark Pasternack, MD,13
Michael Cooperstock, MD, MPH,14 Hayley Gans, MD,15 Yujuan Zhang, MD,16 Madeleine Cunningham, PhD,17
Gail Bernstein, MD,18岁Reuven Bromberg, MD,19岁Theresa Willett, MD, PhD,1岁Kayla Brown, BA,1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C,1 Kiki Chang, MD,1,20 Daniel Geller, MD,21
Joseph Hernandez, MD, PhD,1,2 Janell Sherr, MD,1,2 Richard Shaw, MD,20 Elizabeth Latimer, MD,22
James Leckman, MD, PhD,23岁,Margo Thienemann, MD1,20岁;锅/熊猫财团

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午8:46

谢谢,希瑟。我不知道为什么我的一些信息没有收到,所以请原谅评论回复接受/批准过程的缓慢。

J。琼斯
2017年8月14日上午9:40

嗨,Melissa,我在明尼苏达州。我们有优秀的从业者和研究人员勤奋工作,帮助解决这个难题。虽然你的孩子可能与许多其他人不在同一条船上,但这并不会让我们的船变得不那么真实。我们的孩子显然患有免疫调节的神经心理障碍。我很不高兴你把我们孩子的疾病看得这么不重要。如果你有精神疾病的话,你可能会被诊断为精神疾病。我们的孩子实际上有一些非常不同的东西。当我儿子开始服用抗生素和艾德维尔时,他的反应非常强烈……他从完全瘫痪到能够告诉我们他的大脑明显出了问题,他需要我们继续帮助他与之对抗。欢迎大家随时来听我们的故事,看看这到底有多真实。

K关心父母
2017年8月14日上午6:23

事情是这样的,pan是真实的,一个真实的dx,我知道有人有这个,当其他疾病是诱因的时候。我知道有莱姆病的成年人(虽然因为它不是儿童的P,他们会叫它别的东西,莱姆病伴随其他金属疾病的症状是很常见的,很多人都有与感染相关的MH问题,这没什么新鲜的。我可以想象你可能厌倦了这么多“时髦”的谈论,但有很多人没有改善的药物-所以它是站在理由治疗感染/寻找他们是值得一试的。对吧?人们在未来的某个时候会接受各种疾病的筛查....在进入精神病区之前或何时。当然,精神病区赚的钱比开ABX的处方赚的多。并不是所有患有pan或PANDAS的人和孩子都有强迫症。事实上,贝丝·马洛尼(Beth Maloney)写的《童年被打断》(Childhood interrupt)这本书很容易理解,因为它以不同的方式呈现。如果pan不存在,那为什么他们在全国各地的诊所都在治疗这种疾病?为什么会有那么多的儿科医生进行诊断? Often Strep is the first trigger and then more develop (like any autoimmune disease) OR are uncovered. Many of these kids have sensory issues or present as rigid, restrictive eaters....those symptoms can be part of many other DX so it is a problem when say, bit eating enough happens (sometimes from sensory, sometimes from celiac or another unhealthy gut issue) but Paych meds will not fix PANDAS/PANS so if a kid goes into a hospital and they are taken of ABX they will get sicker worse behavior, potential self harm, not eating etc I wouldn't be so quick to judge something that is working for hundreds ( I know at least 200 in my state are being treated) of children. Some may take psych meds IN ADDITION TO BEING TREATED with IVIG or antibiotics. MAyn of these kids are cured. PANS isn't a made up thing. The names may sound silly, but they are a very intense illness, and many can be safely treated with ABX

Heather Forsyth, PsyD, LP
2017年8月14日上午6:16

这篇文章非常令人担忧。作为一名博士级别的临床心理学家,我对更多地了解您的培训和继续教育很感兴趣,正是这些让您来到了这里。不存在身心二元论这种东西,继续狂热地支持它是非常坦白的,不道德的。此外,我很好奇,在我们有证据证明儿童对斯坦福大学和PPN建立和记录的治疗方案有反应的情况下,您写这样一篇文章希望达到什么目的。作为一名临床社会工作者,我想知道你在哪个卫生系统工作....两者都有,这样我就能了解转诊情况,也能联系到医生同事。我祝你一切都好,但你被误导了,可能会造成伤害。请随时直接与我联系,因为我想继续与您对话。

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午7:43

嗨,希瑟。谢谢你的关心。这篇文章与我的专业工作无关,我确保更新了它来澄清这一点。我是以一个家长的身份写这篇文章的。我不与孩子打交道,所以你的任何恐惧都可以被劝阻。祝你在教育上的努力和未来的实践中好运!

Heather Forsyth, PsyD, LP
2017年8月14日上午7:57

梅丽莎,我在为你提供一个直接的机会,让你就你的话题向博士级别的注册临床心理学家咨询。你的博客里缺少参考资料,你承认你不知道斯韦多博士这个领域的首席研究员和临床医生?是关于你在没有充分研究该领域和参考你的职业的情况下,擅自提拔了一个特定的职位。我很感谢你更新了你的博客,但是你仍然在你的传记中提到了你的职业,暗示了你在该领域的专业知识。你可能希望咨询董事会,以帮助澄清你的立场。你还应该声明你在这个领域没有临床经验。我期待着与您进一步交谈。如果您不抓住这个机会,那当然令人担忧。

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午8:27

这是个好主意,希瑟。我会和董事会商量的。目前,为了不引起混乱,我把它去掉了。我想说的是,即使是研究精神疾病的人,在个人生活中出现精神疾病时,也不一定总是知道该怎么做。你想如何咨询?我想给你我的邮箱,但我有点不确定,考虑到我收到的对我的回应的仇恨程度。你当然可以在FB上给我发消息。

Heather Forsyth, PsyD, LP
2017年8月14日上午8:30

如果你收到了威胁信息,我很抱歉,那当然是不合适的。如果你能通过我提供的邮件进行联系是最好的。期待与您的交流。谢谢你周到的回复。

萨诺
2017年8月14日上午6:16

接受过谈话治疗训练的人不“相信”某种医学问题会作为一种症状引起精神疾病,这并不罕见。这就否定了他们所有的训练。
然而,这种病确实存在,许多家长对诊断结果表示感谢,他们的孩子也从一些非常严重的问题中得到了缓解。
如果专业人士“不相信”这些症状,可怕的是,孩子不治疗的时间越长,症状就越严重,也就越难以治疗。
备受尊敬的大学、医生和精神科医生都知道PANDAS和PANS的存在。更有趣的是,越来越多的证据表明,更多的精神疾病是由大脑炎症引起的,而大脑炎症正是熊猫和pan的病因。
https://campuspress.yale.edu/exploringmentalhealth/inflammation-and-mood/
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/06/170614134307.htm
https://www.health.harvard.edu/newsletter_article/infection-inflammation-and-mental-illne..。
http://www.medicalnewstoday.com/news/severe-depression-linked-inflammation-brain-288715

Jen高尔顿
2017年8月14日上午6:00

哇。真是让那些真正拥有熊猫的人更难了。你的孩子有精神疾病这一事实不应该成为你进一步怀疑那些真正患有这种疾病的人的理由。不确定你是否听说过由链球菌以外的疾病引发的pan。你可以问任何看到自己的孩子在生病后一夜之间立刻发生变化的父母。当你看到你的孩子在一轮抗生素治疗后恢复时,你不需要同行评议研究。这篇文章太可怕了。你可能想做一些表观遗传学、甲基化、线粒体功能障碍和RBC有毒元素检测方面的研究。所以很多家庭让他们的孩子服用了大量的心理药物,但几年后却发现他们的孩子患有莱姆病或巴尔通体病等。疾控中心和许多医生回避莱姆病和合并感染很普遍,北卡罗来纳州的医生否认你会从蜱虫叮咬中感染任何东西,除了RMSF。 It took a brace parent who demanded tick testing and was forced to use a veterinarian to prove there are indeed many Lyme hotspots here. The same thing is happening with PANS/PANDAS. There are many underlying issues which got these kids to the place where they are. This is why there are varying treatment options. Many families are seeing HUGE improvements using Biomedical approaches. Raise skepticism all you want- you are helping no one. You should have written an article on having mental illness rather than making things more difficult for those dealing with it. To all the brave Drs devoting their careers to research and helping these kids- we applaud you. Pandora's box has been opened and research worldwide is showing many "mental illnesses" are in fact completely treatable by addressing underlying infection, pathogenic gut bacteria and detoxing toxic metal levels. Open your mind rather than encouraging others to slam doors in faces of those families struggling. There is something called the gut brain axis- interesting and groundbreaking stuff.

伊丽莎白·比安奇
2017年8月14日凌晨5:56

我儿子得了熊猫病,我100%肯定我小时候也得过。如果有人问我是否认为它可能是“xyz”,我不会觉得被侮辱了。我会认为他们是想帮忙。我会把它当作新的信息,如果这是我研究过的东西,并且知道我的孩子没有,我会友好地解释它。我向一位孩子患有妥瑞氏症的父亲解释了熊猫。她不是侮辱。她做了调查,觉得自己的孩子不符合标准。她并不觉得自己受到了攻击或侮辱,也不觉得自己孩子的妥瑞氏症是不合法的。如果我真正关心她的孩子,她会感到感激。我们都支持彼此,支持孩子们不同的诊断。 What better source of info than patents who've lived through varying situations and illnesses. What if these moms stopped offering the idea of PANDAS and that one mom who never heard of it didn't get the help her child could have used because her child actually had PANDAS? Would you ever stop advocating for mental illness? Would you ever stop sharing info with concerned parents? Your heart is in the right place when you do and I believe the parents who suggest PANDAS genuinely are trying to share info and help as well.

凯特
2017年8月14日凌晨5:44

我有两个孩子。两个孩子都“有自己的特别之处”。在我儿子两岁的时候,我就知道他不一样,但实际上从一开始就不一样。这当然不是突然发作的。他有强迫症、广泛性焦虑症、多动症,还有很多阿斯伯格症的特征。他没有熊猫症。但是,我6岁的女儿有。从她4岁开始。当她超过两天不吃抗生素时,我能看出来。给她吃艾德维尔,就像给我儿子吃利他林。 Her Mycoplasma levels were at 4,000 when we started, and her labs showed she was immune compromised. Now, that said, I'm not one to believe in the vaccine, mold, etc causes. But I do believe that PANDAS is as real as Chromes disease, diabetes, and mental illness. Just because a disease has a clinical diagnosis, does not make it less real. I'm sorry if you find it offensive when people suggest PANDAS, but I would rather make that mistake,the have a child who does have PANDAS, get diagnosed with bipolar, or OCD, and put on strong antipsychotics. Does it ever hurt to try a round of antibiotics and antiinflammatories?
最后一件让我困惑的事。你认为熊猫症是一种真实的诊断——对任何人来说都是如此——但你坚信精神疾病是真实存在的。我患有抑郁症,所以我当然可以证明它是非常真实的,但它仍然是一个临床诊断。目前还没有验血的方法。甚至没有研究证明缺乏多巴胺、血清素等是诱因,因为它们经常波动。治疗方法和治疗PANDAS的方法一样多种多样。我想说的是,我们在这个问题上是站在同一条战线上的。我的两个孩子都患有疾病,需要通过药物和其他疗法来治疗。为什么我们一定要否定它的合法性?

贝丝
2017年8月14日凌晨5:33

你提到的围绕pan /PANDAS存在的争议与你关于使精神疾病失去合法性的观点无关。具有讽刺意味的是,它被认为是企图使PANS/PANDAS失去合法性,而这一点,你肯定知道,美国国家精神卫生研究所和斯坦福大学都会不同意你的观点。你的读者应该注意到,你引用的2012年的博客并不是最新的研究。参见,例如,《JAMA Psychiatry 2017年7月:链球菌咽喉感染与精神障碍的关联:在一项全国性研究中测试PANDAS假说的关键方面》,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28538981;《临床精神病学杂志》,A组链球菌感染与儿童神经精神障碍风险增加相关:一项基于台湾人群的队列研究,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27464318;A组链球菌鼻内感染促进链球菌特异性Th17细胞浸润CNS,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4701547/;青少年鼻窦炎解决后精神症状的改善,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28012531.我还可以列举更多。对于忧心忡忡的家长来说,一个很好的开始是《探索》杂志,http://discovermagazine.com/2017/april-2017/hidden-invaders.发展中的科学和围绕诊断的医学政治都比乍一看要复杂得多。
我认为,PANS/PANDAS不是要去合法化,而是要承认“精神”疾病是有原因的,大脑与身体相连,并不像以前认为的那样享有特权(例如,两年前才发现的连接大脑的淋巴管),这是其他机制中的一种可能。这是医学的一个大格局范式转变,许多许多初级保健提供者都没有意识到这一点,而且/或只见树木不见森林。这就是为什么有人可能会建议一个挣扎的孩子的母亲看pan /PANDAS;很多家长都没听说过。幸运的是,你们已经知道了。

在回复通过匿名(未验证)

贝丝
2017年8月14日上午9:22

其他信息:Sue Swedo博士在NIMH工作https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/principal-investigators/susan-swedo.shtml《发现》杂志的文章中提到了她。
如果有人还没有发布这篇文章,可以在这里找到最近发表在《儿童和青少年精神药理学杂志》上的指南:http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2017.0042(概述),第1部分http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2016.0145,第2部分http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2016.0148第3部分,http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2016.0151
到pubmed,在搜索栏中输入pans或pandas,你可以找到更多信息。这里有一个有用的,布洛芬:早期和预防性非甾体抗炎药对儿童急性神经精神综合征发作时间的影响:一个基于学术社区的儿童急性神经精神综合征诊所跟踪的患者观察研究,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28696786

Karyn班纳特
2017年8月14日凌晨5:32

这两个方面我都经历过。我的大女儿患有躁郁症。我的第二个孩子有pan /Pandas。不同的是,我的第二个孩子用抗生素好转了,而我的大儿子没有。我确实相信,假以时日,我们会发现这一切都是有联系的,我们会发现精神疾病是由自身免疫反应引起的。我认为精神疾病的突破指日可待。让我目瞪口呆的是,医生们都同意老年人的尿路感染会导致思维混乱和精神错乱,但他们会否认链球菌会导致儿童的强迫症等。

Brandons妈妈
2017年8月14日凌晨5:28

一件事。也许你应该看看伊利诺伊的法律,上面说保险公司必须支付治疗费用。所以你认为没有任何医学上的证据证明它不存在?在写这篇文章之前,你应该多自我教育一下。

Brandons妈妈
2017年8月14日凌晨5点22分

我觉得这篇文章说明,也许写信人应该重新评估一下。不如你来我家看看平底锅/熊猫到底是什么样子的,以及为什么你的孩子会有它。你试过给你的孩子用抗生素吗?或者你只是说他们得了精神疾病,然后让他们吃点药?作为父母,我们寻找,因为我们是孩子的声音。我很生气,因为我8岁的孩子没有要求走这条路,我无法想象你的孩子也会这么做,但你这么快就说它不是什么,熊猫。

妈妈。
2017年8月14日上午5:19

我刚刚和女儿一起度过了极其痛苦的一年,她被诊断为熊猫症。最初的几个月,我带着她去看医生,向医生求医,却被告知,说她一夜之间变成了另一个人,不说话,不能走路,后脑翻白眼,攻击和她有接触的人,这根本不是真的。如果不是我偶然发现其他父母在谈论熊猫,我的女儿永远都不会得到她需要的治疗。感谢上帝给了她那些被你拒之门外的治疗。要是我们不用为它们花几万块钱,看到你的话也不会那么难以下咽了。你的孩子没有熊猫,真是太棒了。你不会发现有熊猫的孩子的父母会希望这样的事情发生在任何人身上。既然你是一个有特殊需要的孩子的父母,如果你能对那些受苦的家庭多一点尊重,多一点同情,而不是吐出你从谷歌搜索中收集到的废话,会更有帮助。你肯定是长话短说了,因为你在这里传播的信息并不准确,还有很多可信的信息来源你都没有承认。如果你不需要和熊猫打交道,也不想帮上忙,我想所有有熊猫的父母和孩子,如果你能把你的愤怒,或者恼怒,或者其他什么,集中在别的事情上,我会很感激的。 We're already fighting a battle in our homes, doctor's offices, schools, and everywhere else.
(所有引用Pandas的内容请分Pandas/ pan)。

珍妮花
2017年8月14日上午5:18

我知道你不认为你儿子有PANDAS,这是可以的。但是,请不要否认现有的支持PANDAS的研究。“A组链球菌鼻内感染促进链球菌特异性Th17细胞浸润中枢神经系统”的研究在深入了解链球菌的神经心理并发症方面取得了长足进展。不要忘记,在所有的历史中,疾病和疾病在被同行评议研究合法化之前很久就已经存在了。仅仅因为研究还没有完成就不存在,并不意味着某种疾病/疾病/综合症不存在。曾几何时,多发性硬化症被认为是心身疾病。显然,现在我们知道不一样了。所以,无论你相信与否,你的儿子是否给了熊猫,都不要否定其他孩子的可能性。

琥珀哈珀
2017年8月14日上午5:16

对不起,我把我的电子邮件地址打错了,正确地址在下面。

琥珀哈珀
8月14日,2017年5点15分

我理解你为你受苦的孩子所受的痛苦,没有什么能与之相比。然而,作为一个患有熊猫症的孩子的父母,而且我非常精通精神疾病,因为和你一样,我也是一名有执照的临床社会工作者,我觉得你无意中说了一些孩子患有的自身免疫疾病并不存在。有一项新的研究显示了PANDAS中的T细胞是如何穿过血脑屏障的,这是PANDAS/PANS和其他支持这种疾病的主要研究的前提。然而,你的基本观点是有效的。如果孩子患有精神疾病而不是医学疾病,就会被区别对待,但我要提醒你,不要因为你自己的经历而否定整个自身免疫疾病类别,这就是你的文章是如何被看到的,从你对评论的回应可能不是你想要的。

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午7:06

谢谢你抓住了隐含的信息,Amber。如果有什么不同的话,这句话无意中引发了一个社区和讨论。我可以把它改一下,但我觉得那样会有失体面。我会继续阅读那些有趣的评论。我也会继续想,也许熊猫社区在谷歌上设置了一些警报,当这个主题出现的时候!:)

贾尼斯Tona
8月14日,2017年5点15分

我想感谢你直截了当的来信。我相信这也是很多图雷特患儿家长的感受,因为图雷特患儿和PANDAS/PANS的症状相似,但研究表明,对PANDAS/PANS的干预对图雷特患儿并没有帮助。PANDAS/PANS是一种不同于精神疾病、抽动症和其他神经精神综合症的病症,具有独特的特征,如尿频、笔迹突然恶化、感觉处理问题突然发作,以及与感染或代谢状况有关的锯齿状模式。PANDAS / pan是真实存在的,即使你的孩子可能没有这种症状。同样,对精神疾病的标准治疗通常对熊猫/ pan的孩子没有帮助,对熊猫/ pan的治疗也不会对精神疾病的孩子有帮助。你似乎在你的博客中取消了PANDAS/ pan的概念,这让我很担心。你网站上的信息是5年前的,早在2012年,它是对之前文献的反思和一个人的观点。在过去的5年里,关于免疫系统和突然发作的神经精神障碍之间的联系的证据激增,如果您愿意,我很乐意给您发一份同行评审的文章列表。这种疾病已经被NIMH和国际强迫症基金会广泛接受。有些有精神症状的人有精神疾病,有些有精神症状的人有PANDAS/PANS,就像有些发烧的人有流感,有些发烧的人有败血症一样。 As we learn more about our immune system and our brains we will be able to differentiate the underlying cause of the symptoms we see. Until then, parents of kids with PANDAS/PANS will need to tolerate well-meaning family and friends who suggest the parent is looking for an excuse and an "easy" wayo out when psychiatric medications could cure the problem, while dealing with the uncertainty of having a child with a poorly -understood immune disorder that may mean a downward spiral and loss of function with simple germs. Likewise, parents of children with mental illness will need to tolerate well-meaning family and friends who suggest another strep test while dealing with the uncertainty of having a child with mental illness who is trying to grow and develop with a poorly-undertstood brain in a school system and society that are challenging and full of stigma. I wish you and your family all the best and truly do thank you for sharing your thoughts.

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午7:01

谢谢你,蒂娜!我会继续研究,也许其他人会发布最新的同行评议文章。我认为你对PANDAS症状和精神疾病症状的区分是很重要的。我受文字限制,所以我不能把其他与之相关的、不是精神疾病典型症状的身体体征加进来。也许你能帮我找到最近关于熊猫的研究的作者?

Heather Forsyth, PsyD, LP
2017年8月14日上午7:08

请联系我,Melissa。我担心的是,你要么失业,要么不在医疗系统内,所以你没有机会。你写日记吗这就是为什么我担心你把失踪的信息发布到公共空间。作为一名执业道德临床医生,我很高兴与你们分享期刊文章。

在回复通过匿名(未验证)

Heather Forsyth, PsyD, LP
2017年8月14日上午7:11

不好意思,我用的是我的电子病历系统的听写。我的电话也不能用了。
我担心的是你无法获得同行评议的期刊。我担心的是你把错误的信息传播到公共空间。作为一名有执照和职业道德的临床医生,我有义务帮助您了解更多信息。

贾尼斯Tona
2017年8月14日上午7:11

当然!事实上,《儿童和青少年精神药理学杂志》7月刊是PANDAS/PANS特刊,它提出了行为、免疫和传染病治疗的新指南。我相信这些文章的全文将在几周内发布,所以你可能想现在就登录并下载文章,在你有时间的时候阅读。http://online.liebertpub.com/toc/cap/25/1
此外,如果你要引用NIMH精神疾病网页的话,应该引用NIMH的PANS网站。PANS网页的参考资料不是真实的当前的,但对病情的描述是好的,可能有助于家长进行区分。https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/research-areas/clinics-and-labs/pdnb/web.shtml

琥珀哈珀
2017年8月14日上午10:42

这里有一些基于研究的文章,都是最近的。(除了两篇很好的信息总结)。我花了一分钟把它们组合在一起。
链球菌咽喉感染与精神障碍协会
http://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/article-abstract/2629065
《来自另一边的你好:自身免疫性脑炎中自身抗体如何绕过血脑屏障》
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fimmu.2017.00442/full
隐藏的入侵者
感染会引发对儿童大脑的免疫攻击,引发毁灭性的精神疾病。(不科学,但很好的解释)
http://discovermagazine.com/2017/april-2017/hidden-invaders
世界上第一个研究揭示了可能引发儿童精神病的抗体
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/03/150331102455.htm
链球菌A:反复感染影响大脑
http://www.scienceworldreport.com/articles/34647/20151215/strep-recurrent-infections-affe..。
A组链球菌鼻内感染促进了链球菌特异性Th17细胞的CNS浸润
http://www.scienceworldreport.com/articles/34647/20151215/strep-recurrent-infections-affe..。

在回复通过匿名(未验证)

艾丽西亚
2018年9月19日下午1:48

非常感谢你。作为一个还在寻找答案的家长,我绝对不同意作者的观点。我欢迎人们在寻找过程中为帮助我们的孩子而提出的每一个相关建议。

艾米
2017年8月14日5点13分

其实我们很幸运能得到熊猫的诊断。我的女儿出现了急性症状。接受了22个月的强迫症、焦虑和恐慌治疗,然后用抗生素迅速恢复到基线水平21天。就像看到了一个奇迹。真幸运,我快乐、自信的孩子回来了!

诺埃尔
2017年8月14日凌晨5:12

我的孩子养过熊猫,从来没有患过典型的链球菌。我们以为她得了严重的注意力缺陷多动症。我非常感谢网上对这种残酷疾病的关注。我们检测了她的链球菌滴度,用棉签擦拭了她的链球菌。结果呈阳性,滴度也升高了。你并不一定要有典型的链球菌病例才会有链球菌。pan也是一种可能。
我7岁的女儿已经完全康复了。她在桌子底下爬来爬去,咬掉铅笔上的金属片,嘴巴和眼睛抽搐。湿疹、剧烈的情绪波动/发作……我可以一直说下去。感谢上帝,有慈祥的母亲陪我走过这一切,教育我们一家。
我们从5位医生那里了解到,精神疾病总是有潜在的原因。可能是细菌,病毒,霉菌,食物不耐受。我们努力找出了她所有的诱因,她在没有药物的情况下过着正常的生活。第一天,我知道我永远不会给我4岁的女儿贴上精神病的标签。
这篇文章简直糟透了。它是在羞辱那些已经弄清楚疾病潜在原因的父母。
PANDAS/ pan的研究正在验证我们。我们的孩子取得了令人难以置信的康复。这张照片让你看起来很生气。:(
你研究过熊猫、平底锅吗?莱姆呢?
这篇文章对我们这些失去了感觉的人来说是非常冒犯的,就好像我们失去了自己的孩子,然后打了一场生命的战斗,把他们找回来。

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日凌晨5点21分

很抱歉让你觉得冒犯了。这是养育孩子最困难的部分,但在养育有特殊需求的孩子时更是如此。外界有很多不同的观点。我不是要求你改变你的育儿方法。我所要求的是别人不要要求我改变自己的方式。我研究了PANDAS/ pan和Lyme。我的孩子没有它们中的任何一个。你能把你的5位医生的名字用电子邮件发给我吗
谁这么说精神疾病?(我显然不会要求你公开发表这些言论)。我想采访他们,了解更多这方面的情况,看看他们引用的研究。然后我很乐意就这个观点做一篇后续文章。

佩特拉
2018年10月5日晚上10:53

梅丽莎,我真的错过了你在长文中定义医疗/身体疾病和精神疾病之间的确切区别的部分?
据我所知,传统精神病学认为精神疾病完全是器质性的。
你孩子的情况可能有100个其他原因,但这是生物学性质的,所以我不理解你的愤怒(除非你不了解精神病学的科学背景,但你不能把你的愤怒发泄到更聪明的人身上)。
传统的SBM日报发表文章和研究治疗合法的精神疾病与操纵微生物组,免疫..beplay手机app下载此外,精神科药物有许多免疫调节特性。
我只是无法理解你的愤怒。Wtf ?
我通常从受教育程度低的人身上看到。
祝你好运
ps.我不是家长,但是你的帖子是对所有带着熊猫孩子打架的家长的不尊重(看起来比你还多)。
你浪费精力解释他们有多蠢,不如把时间花在更好地照顾你的孩子上。

在回复通过匿名(未验证)

Brandons妈妈
2017年8月14日凌晨5:25

我是一个熊猫妈妈,我猜如果你索赔精神疾病,至少你可以在保险中得到赔偿。我们熊猫家庭必须为这些垃圾掏腰包,所以我不认为我们在瞎编。我同意你的观点,这对我们来说是非常冒犯的,我们已经并且仍然在努力把我们的孩子带回来。

凯特
2017年8月14日上午5:03

你和那些否认食物过敏或铬氏症的人有什么不同?你刚刚写了一整篇文章,否认别人的孩子可能患有PANDAS,因为这冒犯了你,你还谷歌了一下。我女儿被三位知名主流医生诊断为pan,她正在从那和自闭症中恢复。你凭什么说不呢?

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日凌晨5:25

听说你女儿正在康复,我很高兴。祝福你和她。

苏茜
2017年8月14日凌晨4:55

很遗憾你儿子有精神疾病。我确实理解精神疾病会对你的生活造成怎样的影响。我儿子得了熊猫病,巴贝西亚,我女儿得了pan病。他们都从一夜的精神疾病中恢复了95%。这些疗法已经得到证实,而且确实有效。如果你想阅读我们的故事,请随意浏览www.biologyclassroom.com.我祝你和你的家人一切都好。

2017年8月14日凌晨4:32

也许与其对问你是否考虑过熊猫/平底锅的人生气,你应该直接回答:“谢谢你提出了一个我们可能没有考虑过的方法。”然而,在这种情况下,我们考虑了传染病,而我的孩子不符合PANDAS/PANS的标准。”建议熊猫/ pan的父母是那些孩子被诊断为精神疾病的父母,尽管不符合他们的标准,也没有考虑到游戏中的传染病。请不要成为激怒了你的父母。我们都需要在一起。如果你不愿意与所有父母保持开放的对话,你就失去了教育那些孩子没有感染性疾病诱发、环境诱发和/或疫苗损伤而导致精神疾病症状的父母的独特地位。必须要有讨论双方的空间,而不去诋毁任何一方。对一个孩子来说可能是正确的,对另一个孩子就不一定是正确的。但我们都应该保持开放的心态,愿意互相学习,从不同的人生历程中学习。

在回复通过匿名(未验证)

2017年8月14日凌晨4:49

谢谢你的回复,金。我没有生气,如果事情发展成那样,我很抱歉。我也不打算“丑化”建议这么做的父母。不过,我确实喜欢你说的“恼怒”这个词。我希望建议“熊猫”的人也能考虑到它可能给别人带来的感受,或者它可能会如何影响孩子的心理健康历程。大多数父母都不太了解精神疾病,所以当有人给他们提供一些看起来更“可靠”的东西(比如PANDAS或其他可以“治愈”的医学诊断)时,我非常害怕他们会完全停止考虑精神疾病,而去遵循一个有潜在危险或令人沮丧的过程。我希望不再有精神疾病背后的耻辱感,这种耻辱感导致许多人拒绝接受诊断。因此,让我不安的并不是熊猫是一种可能性的想法。更重要的是,人们会接受除了精神疾病以外的任何东西。如果这说得通的话。

8月14日,2017年5点15分

根据我的经验,传染病和主流诊断以外的东西是不被考虑的。因此,担心PANDAS/PANS会取代精神疾病诊断是没有根据的。在5年的时间里,17名不同专业的医生确定了我儿子患有莱姆病引发的pan。这不是一个容易的诊断,Abe的治疗一直是逃避的,大部分是自我指导的。接受精神疾病的诊断,远比沿着我们现在走的这条路走下去容易得多。但我们经历的事实是,精神类药物并不能缓解症状,症状是周期性的,这表明一种无法用遗传学解释的感染根源。是的,我们已经花了5万多美元进行基因检测、血检等。因此,当父母建议考虑熊猫/ pan时,他们并不是在试图寻找一种摆脱精神疾病诊断的方法。他们是想让你免于多年的痛苦和更长的治疗,如果这种情况继续不受控制的话。我对你的帖子并不生气。 But because of my unique position as a parent of a child whose PANS went undiagnosed for many years, I think it's important to not forfeit my opportunity to educate you on a medical disorder / disease that is more likely to be misdiagnosed than recognized.

安德里亚
2017年8月14日上午6:20

那么为什么你认为那些想要不断为孩子寻找帮助和治愈方法的父母应该被阻止去做So呢?就像你说的,因为我停止了寻找并接受了诊断“X”,所以其他人也应该如此。对不起。但如果你想将就,决定如何努力为自己孩子的疾病抗争,那是你的选择。但发帖子抨击那些为自己的孩子选择不满足于“X”的人,并不是“提高对精神疾病的认识”的合适方式

克丽丝蒂
2017年8月14日早上6:28

到底什么是“精神”疾病?上次我检查的时候,大脑和我们的身体是相连的…这个词本身就是一种耻辱,让很多人(和父母)感到害怕、羞愧,而且经常要处理的症状最终会产生一系列的诊断,结果在本质上充其量是姑息治疗。我希望你们能继续寻找治疗治疗的答案!!答案也许不明确,但不要放弃!

在回复通过匿名(未验证)

罗纳德·矶法
2017年8月14日下午5点58分

如果你发现自己无法正确地定义“精神疾病”,你就不应该试图以任何权威人士的身份发言。

留下一个回复