不，我的孩子没有熊猫，他有精神疾病
好心的人经常说，我那有精神疾病的孩子实际上并没有精神疾病。他们坚持认为他有潜在的健康问题最近,这是与链球菌感染相关的小儿自身免疫性神经精神障碍(熊猫)。对于那些在讨论精神疾病时不请自来就提出这些建议的人，要知道这可能比你想象的更有害。
注意:我不是“专家”，也不是以专业的身份写这篇文章。我是一个在我自己的旅程上的父母，这就是这个博客的由来。
首先，你在暗示像我这样的父母不知情(往好了说)，或者在医学上疏忽(往坏了说)。你在延续一种文化导致人们否认合法的疾病对我的孩子来说最危险的是，你进一步精神疾病污名．
熊猫是什么?
据说，当孩子在患链球菌性喉炎后大脑发炎时，就会发生PANDAS。孩子表现出突然和剧烈的情绪波动，强迫行为和其他精神疾病的迹象。根据底部链接的文章，每200个孩子中就有一个拥有熊猫。该统计数据最初来自PANDAS网络，不过，你可以在那里阅读并做出自己的决定。
然而，在对这一课题的同行评议研究进行检查时，研究人员还没有发现证明PANDAS存在的证据。研究确实表明，一些儿童会突然出现神经精神症状。然而，他们不能证明与链球菌性咽喉炎的关系，也不能证明符合PANDAS标准的儿童从推荐的治疗中受益。1
为什么我的孩子没有熊猫
我的孩子从三岁左右就出现了精神疾病的症状。很久以后，他第一次感染了链球菌。如果在链球菌感染后突然出现PANDAS，那么我的儿子已经被取消资格了。此外，他没有展示熊猫的任何一个标志性症状强迫性行为．
一些PANDAS的支持者说，它可以由其他感染、过敏原或化学物质引发。在谷歌上简单搜索一下这项研究就会发现，这一观点几乎得不到支持。在我看来，这种说法证明了父母的自然愿望，即让孩子的精神疾病符合“可治愈”的医学模式。我明白了。精神疾病让人感到恐惧，尤其是在儿童身上。即使接受每200个孩子中就有一个患有熊猫综合症的统计数据，一个孩子仍然更有可能出现心理健康问题。五分之一的儿童已经或将患有精神疾病。2
我的孩子看过医学、神经心理学和精神科医生。他已住院和部分住院。他已经做了血液分析。如果不是精神疾病在起作用，我们会知道的。不断提出PANDAS(或“疫苗损伤”或对五号红色染料过敏等)是在暗示我们没有考虑到每个角度。我知道我的孩子怎么了。如果我没有，我会请求帮助，然后你可以提出你的理论。但现在，我儿子不需要理论。他需要支持。
熊猫和耻辱:我不会剥夺精神疾病的合法性
存在着每天都被否beplay手机app下载认的健康状况。食物过敏的人被认为是假装的，或者是父母过度保护。克罗恩病患者被告知这是心理疾病。我不会继续说我的孩子(没有这些疾病的迹象或症状)也必须患有这些疾病，只是因为我希望他患有beplay手机app下载这些疾病，从而使这些疾病和其他疾病听起来不合理。
我不想让我儿子面对这些，但我也不会否认他有精神疾病。没有人应。他不应该在成长过程中认为自己的障碍是“错误的”，或者认为他本可以通过某种方式预防它。我不想让他认为他必须被“治愈”，他生来就有缺陷。我也不希望他因为无休止的无支持的治疗而受到伤害，去追求别人更希望他得的病。
我儿子没有熊猫或任何类似的东西。我儿子有精神疾病。
这不应该是有争议的。
资源
1科学基础医学有一个很好的总结
更新:请记住，你确实需要对每件事都做自己的研究。我更新了博客，让这一点更清楚。
APA的参考
(2017, 8月14日)。不，我的孩子没有熊猫，他有精神疾病。2022年9月24日从//www.5wetown.com/blogs/parentingchildwithmentalillness/2017/08/no-my-child-does-not-have-pandas上检索到
作者:梅丽莎·大卫
把一篇没有受过教育的文章放在一起，对孩子和孩子的父母来说是极其危险的，他们的孩子确实有平底锅或熊猫。
我女儿没有典型的链球菌性咽喉炎。她5岁的时候吐了几周后她突然开始有强迫症，然后是抑郁，焦虑，愤怒....
我们试过各种心理健康药物但都没用在我研究了为什么我的孩子病得这么快之后，我发现了平底锅/熊猫。我诊断了我的孩子，我不相信有这种疾病，这是我听过的最疯狂的事情。但这是我的孩子，我知道有些不对劲。
经过一段时间的研究，我意识到这一定是值得探索的东西，我要求她的儿科医生给她注射30天的青霉素。她又开始吃东西了，又开始微笑了45天后，她的强迫症模式开始消失。两年后，她得了一种闪光症，症状又复发了，这次青霉素不起作用。在做了更多的研究后，我告诉她的医生，让她试用30天奥格门汀，效果不错。
几年后，她又发作了一次。这一次什么都没有用，我们尝试了太多的方法beplay官网下载登陆，我甚至无法一一列举。她甚至被MGH专家诊断为抑郁症。她错了。我女儿现在去看一位优秀的熊猫医生她说我女儿应该切除扁桃体和腺样体她赌一切因为药物的模式不起作用开始的时候确实起作用她赌我女儿扁桃体和腺样体中有葡萄球菌感染还有链球菌这是简单的棉签检测不到的。
你有权发表自己的观点，我不会因此对你进行评判但是，如果你的孩子可能哪怕是一点点的想法可能会有更容易治愈的平底锅你为什么不考虑这个想法，做更多的研究呢。如果另一个孩子患有最常见的强迫症和抑郁症，我知道这是有区别的，我不是说每个患有精神疾病或强迫症或抑郁症的孩子都有熊猫，但我可以告诉你一个孩子经历了什么，另一个孩子没有，尽管他们同样可怕。
我知道你在网上找不到这些孩子的经历相信我我女儿的经历会让你大吃一惊。如果你想聊聊，想了解更多，我很乐意和你谈谈。在网上找到我
琼·格林劳·沃尔瑟姆，妈
无论你的孩子有什么问题，我都为他/她依赖你的帮助来为他们的未来感到遗憾，因为你似乎非常封闭，实际上害怕依赖现有的数据，对医疗保健感到更安全。
我是前pan患者，没有PANDAS，但我的精神症状对各种过敏、感染有反应。经过IVIG和其他免疫和感染治疗，我痊愈了。
我和几百个和你一样思想封闭的医生和家人谈过，他们没能理解科学，阻碍了我得到帮助和恢复。
我现在是一个成年女人，如果她依赖像你这样的人，她会死的:-(所以你希望你的孩子会有好运。
这并不是说精神疾病不存在，免疫介导的精神疾病是普遍的，但你似乎甚至没有考虑过它，你又引用了缺乏科学。
看到这篇令人沮丧的文章真让人毛骨悚然
让我回想起所有挡我路的笨蛋
顺便说一下，还有一些自身免疫性疾病只出现精神症状，比如神经精神性红斑狼疮或干燥症，可能在身体出现症状前几十年就开始了。不是接受新的研究和这些有价值的信息来拯救一些生命，因为不是每个人都能得到精神治疗的帮助，有些人需要免疫调节的方法，你只是在网上乱发垃圾信息。
谢谢
虽然我尊重你的经历是独一无二的，就像其他人一样，但我不得不注意到，你可能正在剥夺别人为自己的孩子寻求治疗的合法性。作为一个同时患有精神疾病和一种罕见的自身免疫性疾病的人，根据我的经验，要让医生诊断甚至承认我的症状确实与自身免疫性疾病有关的可能性是非常困难的。
我花了多年时间与医生斗争;给他们看我症状的照片，让我丈夫来证实我说的话，并请求他们在我所做的研究基础上做实验室工作。我向上帝祈祷，希望有个人能告诉我我的病情，这样我就不用花几年时间自己去想到底发生了什么。所以，不，我不认为另一个人建议你可能想要研究熊猫，“意味着像你这样的父母不知情”，因为，正如你所说，“200个孩子中只有一个有熊猫”，所以有一个真正的机会，你可能没有听说过它。
虽然我同意精神疾病不应该被污名化，但我不认为有理由立即排除其他潜在的病因。你需要愿意考虑所有的可能性(精神疾病、熊猫综合症和太阳下的任何其他疾病)，并根据你的症状和测试结果来缩小范围。
你说那些认为PANDAS是“延续了一种文化，导致人们否认合法的医学疾病”，然后说“研究人员还没有发现熊猫存在的证据”。我希望你能看到这两种说法是明显矛盾的，我真心希望你能继续努力去污名化精神疾病，但重新审视你的观点，这样你就不会污名化他人的经历。
最后，自身免疫疾病不符合你所说的“可治愈的”医学模型”。它们和精神疾病完全一样——都是无法治愈的。我将终生服用治疗精神疾病和自身免疫性疾病的药物。它们都具有挑战性。它们都很可怕。都是可取的。两者都不应被污名化。
恭喜你勇敢地分享了你的个人旅程和经历。言论自由不是这样的，这太可怕了。pan发生了，它就像基本的精神疾病一样真实可信。不幸的是，你文章的要点被那些心怀防御心理的人忽略了。精神疾病值得更多的研究和接受，这样才能更好地理解和治疗潜在的机制和诱因，甚至在某些情况下防止其发展或恶化。
作为一名儿童心理学家，我开始相信，即使不是全部，但大部分幼儿的精神疾病都有身体或医学原因。(显然，创伤必须彻底检查并排除。但即便如此，也有人认为创伤可能会改变身体的免疫反应，从而引发医学上的精神疾病。非常可怕的想法。)我不认为你的孩子确实表现出精神疾病有任何争议但问题是他的大脑发生了什么导致了这种情况?我可以理解，不断听到别人如何找到孩子的病因，表面上是如何治愈的，是多么令人沮丧(尽管这绝不是一条容易或直接的康复之路)。我希望你不介意，但在结束时，我觉得我有责任补充说，我看过那么多不同的pan(不仅仅是链球菌)演示。确实如此，而且很可怕，有些孩子就像你描述的那样。没有(已知的)链球菌感染，没有强迫症(只是行为/精神疾病症状)，基础血液检查没有证据，单独使用抗生素也没有反应。接受诊断和希望治愈之间只有一线之隔，但你可以两者兼得。 One day soon, I pray, medical causes for all mental illness are uncovered and easily diagnosed and cured. Wishing you all the best.
我女儿有熊猫。它开始于1月14日晚上9点。服用抗生素一周后就出院了。这是突然的，可怕的，可怕的。我从不希望任何父母遭遇这种可怕的事。熊猫确实存在。很多大医院都有PANDAS/PANS诊所，很多研究证明了这一点，很多家庭都有恐怖和治愈的故事。请不要假装它不存在。你正在伤害那些不幸的孩子有熊猫/ pan的家庭，去寻找可以帮助他们的解决方案!
以下是来自同行评议期刊的几篇最新文章，由NIMH、哥伦比亚大学、斯坦福大学和其他机构的研究人员撰写。
她是NIMH的新闻稿，链接到最近制定的指南，发表在《儿童和青少年精神药理学杂志》上。https://www.nimh.nih.gov/news/science-news/2017/guidelines-published-for-treating-pans-pa..。．下面是Agalliu博士(古比亚大学)和Cleary博士(明尼苏达大学)在《临床调查同行评审杂志》上发表的研究成果的链接，他们确定了鼻子/喉咙的感染如何触发免疫系统，使抗体突破血脑屏障，为大脑提供能量https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4701547/．这里是Cunningham博士(俄克拉何马大学)的一篇文章，展示了抗体进入大脑后如何与脑组织相互作用，改变大脑中Cam激酶II(变成多巴胺)的水平，还显示了PANDAS儿童的反应与其他形式的强迫症或抽动障碍儿童不同。这项研究发表在《神经免疫学》杂志上http://www.jni - journal.com/article/s0165 - 5728(06) 00241 - 4 /全文．这些并不“牵强”，尽管博客作者用来支持她的主张“研究人员还没有发现证据证明PANDAS存在”的引用肯定是牵强的(基于科学的医学)。我很抱歉过了这么长时间才回复您的请求，因为我一定是第一次通过时错过了。然而，如果你翻回评论，你会看到我之前提供了几个高质量的同行评审的出版物。
我怎么和你联系，梅丽莎?我住在明尼苏达州，有一个8岁的孩子在医院，可能下星期二才能出院，然后我们会考虑部分住院治疗。我儿子之前被诊断患有多动症、焦虑症和自闭症。今天我被告知他们不相信其他的诊断是正确的他们认为这是破坏性情绪失调症。
这篇文章似乎触动了你的神经!我要提醒大家的一件事是，欺凌实际上是把你的观点传播出去的最糟糕的方式。我相信你们中的一些人会对自己被欺负的想法感到生气。我可以向你保证，任何看到这篇文章的人，就像我一样，你的信息都被你贬低的语气所淹没了。你不是在让你的观点合法化，你是在破坏它。
她并不是说它不存在，各位。她只是说，人们坚持一个未确诊的熊猫问题，什么也得不到。如果我告诉你，你孩子的问题是由乳胶过敏引起的，你会直接同意吗?现在，你的孩子没有乳胶过敏的事实是否意味着乳胶过敏不存在，或者你相信那些声称他们有乳胶过敏的人是无知的傻瓜?不。大家别这么夸张了。
事实上，她确实质疑这种情况的存在，并在她的理由中引用了一篇过时的二手来源意见论文，她说:“然而，在检查同行评议的这个主题的研究时，研究人员还没有发现熊猫存在的证据。”我昨天提交了一份评论，我同意，如果一个孩子没有这种情况，坚持熊猫没有任何好处。但是，如果你没有真正阅读当前的文献，就把一个话题写在博客上，肯定不会有什么收获。
“我同意，如果一个孩子没有这种情况，坚持熊猫没有任何好处。”——正确的。这就是这篇文章的全部要点。90%的海报都漏掉了。如果你这样经营，你就不能声称自己被边缘化了。
她确实说过不存在，这并不能证明所有与她和她儿子经历不同的人都是正确的。她也没有说明是否有很多人建议“熊猫”，还是同样的人在推动这个想法。后者是问题，前者可以帮助告知某人或鲜为人知的情况，可能应该在服用精神药物之前排除。我知道熊猫是因为一个朋友的孩子有熊猫。从那以后，我问过很多医生，是否有可能为我的孩子探索这种疗法。我的孩子在十几岁时曾多次发生耳部感染、链球菌性咽喉炎，最终紧急切除了扁桃体。你猜怎么着，没有一个医生或精神科医生听说过熊猫。但她也从许多专家那里得到了许多不同的诊断，所以没有人能就她患的是哪种精神疾病达成一致。我在自己寻找信息的时候偶然发现了这个帖子。我知道并接受我女儿患有精神疾病希望目前的诊断是正确的，因为药物有可能改变生活的副作用，而且是永久性的。我也看过如何给她用药的猜谜游戏。 If there is a 1% chance it has been caused by something else and she does not belong on the medications she is taking with all their side effects then I want that ruled out. I wish I had heard about PANDAS sooner because now as a young adult treatment is near impossible to find as is finding someone willing to test for it. I wish this woman luck on her journey with her child, but wish she would see the suggestion people have given her comes from a place of caring.
我很高兴你儿子没有熊猫。感谢上帝，因为系统的无效是令人泄气的，甚至可以摧毁最强大的父母倡导者。我的儿子在两岁左右出现了多重链球菌感染的症状，虽然抗生素对改善他的症状几乎没有什么作用，但他接受了为期三周的强的松治疗，让我看到了他症状下的孩子，并让我感到震惊，因为它告诉我，即使是简单的行为问题也可能有医学原因。在精神病学工作了近30年之后，当谈到各种基于营养的基因变异在我们现在所说的“化学不平衡”中所起的作用时，我仍然惊讶于过去的知识是如何被压制的。制药公司当然更喜欢这种方式。我很感激我没有错过我儿子身上的这一点，我希望你的儿子也能得到他所需要的帮助。我确实用药物干预治疗我的客户，但我总是希望他们有资源去寻找根本原因。不是每个人都能也不想这样做，但我已经看到了我的公平份额的奇迹与这种方法，所以它永远不会太晚。我向您和您儿子的健康之旅致以最美好的祝愿。
哇. .通过试图支持你自己的立场，你的儿子有精神疾病，应该被接受和支持，你以一种相当尖刻的方式，贬低了其他父母，他们也做了研究，去看了合适的医生，并试图为他们的孩子寻求支持。我的儿子在10岁时出现了强迫症和焦虑的迹象。我们给他做了心理咨询，吃了心理药物，完全接受了他的精神疾病诊断，没有感到羞耻(作为一名心理专业/学校咨询师，我不喜欢把精神疾病患者污名化)。我们做了认知行为治疗，暴露反应疗法，放松技巧。他服用了抗焦虑药，抗抑郁药，一些治疗强迫症的典型药物。我们去了六个州外的国际强迫症基金会会议。我们读了所有关于强迫症的书。我们这样做了3年多。你猜怎么着? None of it worked. The meds actually MADE HIM WORSE.
在绝望中，我们做了更多的研究，我们看到了症状和疾病之间的相关性。我们开始带他去看医生时，他表现得焦虑和不安，但没有任何身体症状。你猜怎么着?他不是得了链球菌，就是得了耳/上呼吸道感染。后来我们去看了一位PANDAS专家，发现他的链球菌滴度高，肺炎支原体，HHV6，莱姆病/巴尔通体。我们还发现他患有原发性免疫缺陷，CVID。他最终被批准使用ivig，并将在几周后开始治疗。在过去的感染治疗中，我们已经看到他有了很大的改善，我们希望他最终能走出困境。
如果我儿子继续沿着他的道路走下去，而我们继续相信我们只是在处理一种精神疾病，他很可能会在精神病院长期呆下去。我很感激我一直在寻找答案，现在我们在治愈他的正确道路上。我也会继续向其他孩子有困难的父母推荐熊猫/平底锅。我真希望多年前就有人能向我提出这个建议。我们本可以节省多少时间……我们本可以避免多少痛苦。也许你可以试着同情像我这样的父母，他们的孩子因为常见的、每天都会遇到的疾病而“失去”了。
谢谢,莫林!听说你的孩子有所好转，我很高兴。我一直在服用抗生素，但行为没有变化。不过，他服用精神类药物的情况有所改善。这就是我在这篇文章中想要表达的意思:我们所做的和你们做的一样多。在我写的其他文章中，这一点也很清楚，我仍然会收到私人(有时是公开)的回复，说我做得不够。我从PANDAS社区几乎无一例外地得到了这些信息。我只希望，如果我说我什么都做了，你会相信我，就像你希望我相信你一样。这就是本文的内容。这听起来可能有点尖刻。 I'm a natural fan of snark and usually do my best to tone it down. However, one thing you and I have in common (probably one of MANY things) is that we get extremely frustrated by unsolicited medical advice. Unlike this blog post, which you chose to read and comment on, people who suggest PANDAS to me do so without asking whether I want their advice at all. I tell them my son doesn't have it, and they tell me the only reason he doesn't have it is that I personally have given up on him. They don't consider that perhaps I have looked into biological factors of his illness. If I hadn't looked at everything, I would ask for advice. Usually, though, the requests that I get my son diagnosed with PANDAS is unsolicited.
谢谢你的尊重。祝福您和您的孩子。我深深地希望所有的孩子都能找到幸福，不管他们是如何获得幸福的。
谢谢你的回复，Melissa。我认为是这篇文章的语气触动了PANDAS/PANS社区的神经，我认为你已经预料到了这种反应。熊猫/ pan的父母们一直在激烈地争取被听到，谢天谢地，与你的帖子所建议的相反，医学研究和从业者们终于跟上了父母们多年来一直在报告的东西。我们并不是所有人都有孟乔森的代理人。祝您和您的儿子一切都好。我曾经是你的处境，作为一个“只有”精神疾病的孩子的父母，当时我得到的理解和支持比现在少得多，因为他的情况更被认为是一种“医学”问题。这是不对的。他当时和现在一样值得同情。在我看来，一个不能胜过另一个……
我绝对不会推荐代理孟乔森!相信我，尽管如此，精神疾病仍然继续被忽视，最小化，并被定罪。倡导者有时也无法得到保险的保障。不像身体疾病那么严重。对我来说，在光谱的另一端，熊猫社区告诉我，我的孩子的精神疾病不是真的。我听说精神疾病根本不存在。这完全是生理上的，我忽视了他的需求，拒绝“反抗”。对于一个感觉如此强烈的无效的社区来说，对那些已经确定是精神疾病在起作用的父母做同样的事情肯定是一种本能的反应。这就是那篇文章的重点。我不会贬低你孩子的诊断说我的有，而他没有。 But there is no respect for that decision despite the strong desire from the community to have respect for the PANDAS community, which is why I pointed out the ways in the article in which it can feel hurtful. I'm sorry if the tone came off poorly, but I'm pretty sure the abuse I've received in messages elsewhere is not the appropriate response and shows why I respond the way I do. I hope you can all read some of the hatred spewed on my FB stream (or even here) and understand why I feel strongly on my end as well. My child having a mental illness is NOT bad. It's not a sign of weakness. It's not a sign I haven't done my research. In his case, it's not a sign of inflammation, either. Please respect that.
通过阅读这篇文章，我完全理解你的出发点。我同意不告诉你你做得还不够的感觉，但你的文章是从一个非常没有爱心的地方写出来的还有一些建议
如果你真的想(就像你从这些评论中听到的那样)只是发泄你对这部分内容的不满，很不幸你选择了一种居高临下的方式。
听说你的孩子病了，我很难过。首先，不管病因是什么，生病的孩子都是一场悲剧。我只希望你的家人能给他提供他所需要的慰藉，这样他就能随着年龄的增长提高生活质量。话虽如此，我也很遗憾他没有熊猫。这是唯一的原因。我6岁的儿子在一次链球菌感染后出现了严重的精神疾病(包括突然发作的强迫症)，所以也出现了所有其他的PANDAS症状。在抗生素的帮助下，她的症状消失了。我希望我能帮助你治愈你儿子就像我能治愈我女儿一样。我希望器质性的慢性精神疾病也有类似的解决方案。我是心理治疗师…所以我知道事实并非如此 There will be no easy answers for your family. But I kindly ask you not to attack the credibility of a diagnosis I KNOW my child has. I only wish your family hope for healing.
梅丽莎，假设你孩子精神疾病的医学原因已经被主流医学团体发现(正如你所说的，当你说“如果不是精神疾病在起作用，我们会知道的。”是如此不准确，我实际上为你的孩子感到遗憾。你会简单地接受主流医疗机构在寻找答案方面的能力的局限性，这是令人震惊的，即使到今天，这些答案仍然是可用的。我浪费了6年时间，请普通医生做血检，帮助我解决我直觉怀疑的pan /PANDAS问题，不断地希望有人能做正确的血检，证明滴度升高，这与为什么我儿子每次服用抗生素都能精神“好”有关。我甚至让我的儿子去看普通医生，检查蜱虫传播的疾病——结果都是阴性。所以，如果我止步于此，只是接受了精神科的转诊，我们就会完全忽略我的儿子实际上患有多种病媒出生的疾病!看，主流的疾病控制中心的测试，医生给这些疾病，有很大的缺陷。就连医生自己也承认了这一点。他们有50%的几率是错的!!因为他们正在寻找对抗感染的自身免疫标记物(如莱姆病、巴尔通体、巴贝斯虫和埃利希体病…)问题是，如果细菌在孩子体内存在了一段时间，免疫系统就无法对这些细菌做出反应。 And so, while the regular test from a doctor's office would lead a parent to believe that a negative diagnosis means that the child is free from those germs, in our case, it was simply not so. I had done my research (something that seems to be sorely lacking in your case, from what I can tell) and I KNEW that Lyme and the coinfections are difficult to find. I also learned that MANY of the tick born illnesses, when chronic, mimic mental illness. Some create symptoms that are so bad that, if left untreated, the patient can develop psychosis! I was simply not willing to accept my doctor's limited ability to help me and I found some labs that test for a completely different aspect of the disease process. Instead of titers to the germs, i chose PCR tests, which actually search for the bacteria's DNA in the blood. How can you argue with DNA???
你猜怎么着，梅丽莎?这个孩子的医生曾认为他只是患有精神疾病，需要服用SSRIs，但事实证明，他的血液中确实含有螺旋体螺旋体、巴尔通体和巴贝斯虫的DNA !有明确的证据表明，我的孩子的身体已经被疾病摧残了，然而主流医学界却愿意直接把他送到精神科医生那里(事实上，如果我一味地听信，可能会使他的精神疾病症状恶化，这往往会向精神科医生证实，孩子有精神疾病，只是需要不同的药物治疗!!)
相反，我带儿子去看了莱姆病医生，他所谓的精神疾病现在得到了很大的控制(经过3个月的治疗，他可能已经好转了75%)。
我不仅讨厌你断言父母为孩子的精神疾病寻求可能的药物治疗是在某种程度上为不治之症寻找治疗方法的语气，而且我真的很同情你的孩子，因为你会如此盲目地与主流医学模式结盟和顺从。我的孩子现在正在使用4种不同的抗生素(这不是我高兴的事情，但这些细菌是难以置信的隐蔽和男子气概。他们需要大型火炮来消灭他们)。我们从未见过蜱虫，也从未发现他可能被蜱虫咬过。但据我所知，他的症状(极度焦虑、易怒和最终暴怒)与科学证明在他血液中滋生的细菌高度相关。我为我的儿子得到他需要的适当照顾所付出的努力感到无比自豪!!我无法想象如果我只是接受我儿子患有精神疾病他现在会是什么样子。
我很遗憾，在我糊里糊涂地想着主流医学界能帮我解决这个问题的时候，他不得不忍受了这么多年。他遭受了不必要的痛苦，为此，我很抱歉。但我不知道我不知道什么。直到我做了。
我邀请你考虑一下，可能有很多你不知道你不知道的事情，这些盲点可能会在不经意间伤害到你的孩子!
如果你重新开放你的思想呢?(我已经可以从你只提到PANDAS而没有提到pan的事实看出，你对这一系列疾病的了解还远远不够)。如果你把新的血液样本送到Igenex和Galaxy实验室，测试这些媒介传播疾病的DNA会怎样?如果，在相信你的儿子将永远带着他的精神疾病症状和诊断生活下去之后，你发现，例如，真正导致他的症状的是一种被称为巴贝斯病的慢性血液感染?! !如果，在这个发现之后，你可以通过治疗这个疾病来证明你自己的博客文章是错的，那么经过这么长时间，他就不再需要精神药物了呢?如果,梅丽莎? !你是否愿意抛开你的专制主义，去探索一种可能性，让你的孩子的生活真正得到改善——通过治疗?!
我自己就是一名心理健康临床医生。精神疾病的症状可能是由细菌引起的这种想法根本不在我的世界观中。没有地方放它。这就是为什么我儿子这么长时间没有得到适当的治疗!!他的第一个症状也是在3岁时出现的，就像你的孩子一样!他直到16岁才得到适当的治疗。我希望你能重新考虑一下你儿子的病可能是由细菌引起的。我保证你还没有做过适当的血液检查来排除这种可能性。如果你这么做了，至少你可以毫不犹豫地说，你真的为你的儿子做了你能做的一切，有效地治疗他。要么排除，要么排除。 But rejecting it out of hand prior to a thorough and effective investigation is simply not good science.
谢谢,丽莎!听说你的孩子好些了，我很高兴。我不确定你是否读了整篇文章，但我肯定不能100%排除一个特定的孩子有炎症性疾病引起的神经精神症状。这篇文章的重点是说，那些坚持认为我的孩子患有PAN/PANDAS的人是在告诉我精神疾病是不可接受的，而且我没有研究过，没有带他去看你看过的同一类型的医生，也没有尝试过各种治疗方法。人们想当然地认为，患有精神疾病的人，尤其是患有精神疾病儿童的父母，已经放弃了，被“主流医学”或大型制药公司或任何你选择的人欺骗了。虽然我尊重你的信仰，但我并没有忽视我的孩子，你也没有(我推测，尽管我不认识你，这当然值得记住)。这就是我的文章想说的:精神疾病不=不够努力或不被接受。我想说的是，患有精神疾病是完全可以接受的，也是可以治疗的。我所要求的是，当我说我的孩子不需要PAN/PANDAS时，那些希望我的孩子拥有PAN/PANDAS的人接受我的回答。就像你说你的孩子愿意，我也接受你的。
旁注:我确实有字数限制，所以我不能添加PAN/PANDAS的完整综合历史。我认为，如果人们愿意，他们可以查阅更多关于它的信息，因为我只是“系统的消费者”，而不是医疗专业人员。
我建议你编辑你的文章，并使用更多的例子，说明那些鼓励你研究pan /PANDAS而不是仅仅停留在MI的人是如何以某种方式暗示你已经“放弃了，被“主流医学”或大型制药公司或任何你选择的人欺骗了。”你的文章根本没有表达这一点。事实上，这只能表达你的玩世不恭和无奈。我在那篇博客文章里并没有看到人们以那种方式对待你。它读起来就像一个怀疑的、否定的父母，实际上，没有做足够的研究。也许父母对你做出这种假设的部分原因是你就是这样交流的。我只能代表我自己说，你的文章听起来就像一个思想封闭的愤世嫉俗者的咆哮，我是一个事实，没有排除生物学原因，现在拼命为自己辩护。也许我是错的，但也许你应该把你的文章交给一个编辑，并收集一些反馈，而不是发布一些如此疯狂的煽动性和看起来鲁莽的东西。
谢谢你的建议。在这一点上，我认为我对这篇文章的反应很能代表过去所发生的事情(尽管通常是无缘无故的)，所以我可以把它们留在这里，让其他人仔细阅读并做出自己的判断，如果他们愿意的话。话虽如此，我的文章确实要经过编辑。在我发表之前，我也让很多人阅读了它们。这次我采访的这些人要么是患有精神疾病的孩子的父母，要么是自闭症患者的家人。他们都没有表示出任何冒犯的意思。我相信这引起了pan /PANDAS社区的共鸣，我很感激他们站出来发声。我相信你们都经历过犬儒主义、否定和无效。我不应该对我的文章在默认情况下的阅读方式感到惊讶，即使我无意如此。我通常是一个多疑的人，所以我会接受别人把我看成多疑的人。 At the same time, I hope the PANS/PANDAS folks will take a step back, consider that I did not write this to personally insult each and every one of them, and to consider why I would feel frustrated or skeptical. I have allowed room for similar feelings from your community in these comments.
我希望您能阅读以前的文章，了解我们的经历。我希望你能继续阅读，这样，如果你对我接受多种模式的能力有任何先入为主的看法，都可以根据我表达个人感受的不止一篇文章来确定。
祝福你和你的家人，莉莎。
谢谢你在你的后续评论中表现出的尊重，莉莎。
另一个建议……我不知道你儿子的确切年龄，但根据你在博客上随意发布的关于他的信息，我只能假设他不是青少年。一个警告:你分享的关于抚养他的信息，虽然看起来是关于你的，但也非常关于他。你孩子的匿名性和保密性在这里被严重侵犯了，即使你没有给出他的全名。认识你和他的人，知道你们在说谁。我认为你在这个博客上分享你所做的事情可能会无意中伤害到他。如果你匿名分享，或者用假名，而不是把你的照片贴得满地都是，那就不一样了。记住，它现在是永久存在的(因为人们经常可以访问缓存的材料，即使你删除了它，而且人们可以截屏和复制/粘贴内容)。Ypur儿子未来的另一半，未来的大学招生官和未来的老板可能都知道他已经被送进了精神病院。这与你无关吗? Once he becomes a teenager, I PROMISE YOU IT WILL CONCERN HIM! But it will be incredibly too late by then, I'm afraid. I am honestly astounded that you would so freely risk your child's privacy this way, especially being a social worker and understanding the importance of his confidentiality. Astounded.
谢谢你的关心。然而，你和我的不同之处在于，我并不以精神疾病为耻，我也不以寻求帮助为耻。我也从未想过会因为某人患有精神疾病而歧视他。当然，我儿子很纠结别人对他的看法，但我无条件地爱他，支持他的人不敢威胁他，也不敢让他对自己的经历感到微不足道。我希望你在生活中也能明白精神病院并不会让一个人不如你。我希望，如果你是一名雇主，这不会是你歧视的东西。我希望，如果你在抚养青少年，你会教他们接受别人的外表，而不是因为他们有精神疾病而轻视他们。我当然希望你不是在用恐吓战术来阻止我和你谈话。我今天已经受够了，包括有人(毫无理由地)威胁要让我丢掉工作。威胁立即使争论无效。 But, once again, if this is simple concern, thank you. I appreciate it.
梅丽莎，你做了一个非常不准确的假设我为精神疾病感到羞耻。我当然不是。我也不会因此而歧视别人。如果我做了，我就不会有这么成功的私人咨询公司人们会自掏腰包付钱给我。但保密之所以重要是有原因的。就像你不太可能希望你的母亲在互联网上公布你的私人医疗或心理健康历史一样，你的儿子也不可能。我非常尊重我们所有的父母，无论出于什么原因，我们都在处理孩子的精神疾病。顺便说一下，你对熊猫父母做出了另一个错误的假设，认为既然我们知道有一种医学诱因导致了我们孩子的行为症状。你是说这意味着我们在说精神疾病不存在。我认识几百个这样的父母，但从来没有一个人说过这样的话。 Mental illness certainly DOES exist. It's causes may be varied and diverse, and science knows less about this than perhaps many other areas of medicine. There is no solid medical evidence that mental illness is caused by brain chemistry imbalances either. That is merely an educated guess as to why psychotropics work the way they do for some.
但你认为我们说精神疾病不存在的假设是荒谬的。这只是你的发明。在我与熊猫父母的数千次互动中，我从未听到过这样的话。如果有人专门对你说过这句话，你应该在文章中加上这句话。这会让你的观点更明显。即使有人这么对你说，那也只是一个人的观点，当然不能证明你的荒谬暗示，即所有pan /PANDAS的父母都认为它不存在!!
我提出了另一个你显然没有接受的评论(至少我找不到)，我建议你对这篇文章做的最有用的编辑是删除所谓的“基于科学的医学”中涉及那篇非常不准确和过时的文章的段落。这段话延续了一个误区(参考你文章顶部的图片)，即没有合法的研究将链球菌与精神疾病联系起来，并声称治疗方法没有被证明有效。我相信你可能还没有时间去阅读评论里的许多同行评议文章，但绝对有合法的同行评议文献在做那一段声称没有做的事情。修改那一段，因为它显然是错误的。
抓住你博客的宝贵机会，教育潜在的读者(如果他们的父母对抗生素、静脉注射或血浆有足够的了解，他们中的许多人的孩子肯定会对抗生素、静脉注射或血浆有良好的反应)，让他们了解所谓的熊猫/ pan和你孩子的情况之间的明显区别。两者都有存在的空间。
为什么你一定要相信你儿子有有机衍生的精神疾病就否定了熊猫/平底锅的存在?为什么你必须花时间在你作为这个博客的作者的位置上，成为有创意的和争论的，而不是利用你的位置来扩展每个人对所有它的理解?调查前的蔑视是一种可怜的无知和完全消极的表现。
显然你没有读过过去几年的研究。我请求您了解更多信息，然后修改这篇文章，对非常真实的综合征(pan /PANDAS)进行更公正的描述。不这样做只会让你看起来更愿意证明自己是对的，而不是潜在地承认一个缺点，学习，grpw，在这个过程中，做出真正的改变!!这不是比在面对明显相反的证据时仍然坚持更有效的模式吗?
最后一个请求:如果你还没有这样做，请告诉你的儿子你向公众公布的关于你儿子私生活的私密细节。确保他真的读了你写的东西，并且理解你所分享的一切。当然，我仍然不认为继续这样做是道德的，因为他显然太年轻了，不能成熟地同意放弃这种保密。但至少他会知道你向任何人和每个人透露的他生活中不可思议的个人细节。在未来的某个时刻，他可能会成长为一个更成熟的人，他会维护自己的隐私权，不再允许你这么做。
精神疾病的耻辱仍然存在，虽然你可能不喜欢，我当然不喜欢，但我真的不相信这个博客会在你儿子的生活中有用，在消除对他的耻辱。不幸的是，总是会有人严厉地评判他，不同地对待他，因为他已经被制度化了。我只是认为他有权利自己决定，当他长大到可以负责任地做决定的时候，他有权利决定谁和什么时候分享这些信息。
神经科医生、心理学家和精神科医生用各种各样的精神药物治疗我儿子，但没有任何效果。事实上，这使他的症状更加严重&症状明显加重。他们不知如何是好。在我带儿子去看儿科医生之前，没有一个医生排除他的健康问题。她做了各种测试，测试结果表明，他患有支原体肺炎和一个未诊断的单核细胞增多症，他没有表现出任何身体症状!这些感染的抗体攻击了他的大脑，引起了炎症，导致了他的神经心理症状。我儿子服用了阿奇霉素，几天内他的症状明显减轻。所以一开始我认为这是心理上的，直到症状恶化，直到好转。
这是正确的! !给孩子们一种治疗精神疾病的药物，孩子们一个接一个地服用……试图“治疗”一种精神疾病……当……实际上是莱姆/ mono喉炎的症状! !那些精神类药物对细菌感染一点用都没有!!这篇文章是对很多人的伤害。
它声称没有研究将链球菌与精神疾病联系起来。明显的错误和危险的误导。花点时间在学术文献上。这些评论里都有它的链接。不要做绵羊。在你得出结论之前，要批判性地思考并彻底调查这个问题。有时候犯错是学习和成长的最好方式!
展示你的工作。请链接到另有说明的文章。困难程度:链接到一个有执照的心理健康专业人士会证明为医学上可靠的信息来源的东西。我在这里看到的大多数链接充其量是很薄弱的。
https://iocdf.org/pandas/
除非有执照的心理健康专业人士将国际强迫症基金会视为医学上不可靠的来源?当然还有国家心理健康研究所https://www.nimh.nih.gov/health/publications/pandas/index.shtml这可能是另一个。但如果这些精英心理健康医生对这两种都不感兴趣，你能告诉我们什么是"医学上合理的"吗?
根据“最好的”医院MGH和“最好的”神经学家的说法，我儿子的自闭症也是心理上的。结果发现他患有感染引起的自身免疫性脑病他后来已经康复。主流医生也告诉我这是不可能的。
我正在努力理解你的文章，你说没有研究把链球菌和PANDAS联系起来，实际上。对有熊猫/平底锅的孩子做同样的事情，你不喜欢你的孩子被这样做。你在否认一种研究过的疾病的存在，传播危险的信息，可能会阻止儿童得到他们迫切需要的适当诊断和治疗。我不想让我孩子的病治愈。我给他治疗，他好了。如果我没有质疑为什么他的行为突然变得如此不同，他现在就不会好了。你反对父母试图弄清孩子病情的真相，这不是我孩子的错。我的提问给我的孩子带来了安慰和健康。我觉得你的说法非常自私，你希望其他孩子的父母只是接受精神疾病的诊断，而不是找到他们疾病的根源并得到适当的治疗。父母都希望自己的孩子过得好。 Psychiatric medications and therapies do not work well in children with PANDAS/PANS. How about all parents stick together to support each other when their children are ill instead of spreading misinformation because you don't like it. I get exasperated having to explain my son has a medical illness that displays itself as psychiatric. How about being grateful others are interested in your child's well being and are doing what they can to feel helpful?
您没有提供证据证明PANDAS和pan(您在本文中省略了它们)不存在。研究人员实际上已经发现了很多证据表明pan /PANDAS的存在，所以我建议你做更多的研究。研究人员完全可以将链球菌和其他感染与标准联系起来，毫无疑问，可以表明正确的治疗可以治愈患有这些综合征的儿童。我想知道你到底做了多少研究，做了多少好的研究。所有这一切都与你所说的希望我们的孩子适应一种可治愈的状态没有任何关系。PANDAS和pan与MH问题一样多的污名，甚至更难处理，因为不像MH dx的这有心理症状和生理sx。我曾经不完全相信熊猫/ pan的诊断。我女儿8岁的时候突然出现了焦虑和非理性的恐惧，她的认知能力开始下降。那么严重的抑郁症。她开始看心理医生并开始服药。 Nothing worked, she got worse and worse and could barely function. She was diagnosed bipolar. Rages, meltdowns, mania, anxiety, depression, fears, ocd. Life was hell. Our psych (who actually is an expert in PANS) mentions PANS and PANDAS several times, I kept ignoring it because she did not fit all the criteria to an exact T. Then things just got so bad. So psych decided to do testing. Testing revealed multiple infections, Cunningham Panel was positive. Brain spect scan showed numerous areas of decreased perfusion. My once active, good student, happy girl, competitive figure skater plummeted into hell. She could not stay awake, could barely walk, had a myriad of physical and psych sx. Yup, could all have been attributed to MH dx's and she would have been heavily medicated and hospitalized. She never would have healed. But, our psych referred us to a great PANS/Lyme dr and now recovery has begun. For the first time her psych sx's have decreased. First time in 8 years. Why? Because infections and inflammation is being treated. Do you realize that treating PANS and PANDAS is so much more difficult than treating MH diagnoses? Do you think I would prefer a 600.00 out of pocket visit every 6 weeks over a 20.00 copay to see a psych? Are you aware how much research indicates that MH dx's actually are infection related? We certainly do not prefer our children to have this. We are not denying anything. We are parents who fight to get our children well. Who have been through hell and have watched our children go through hell and lose their lives to PANS and PANDAS. We fight the ignorance and doubting people like you everyday. You chose to believe you son is nothing buy a psych dx and that is your right. None of us are denying you that right. Don't deny us what we know is true and right. Most of us have not arrived at this dx for our children easily or lightly. We have seen numerous drs at one of the countries best hospitals. They all agree that yes she has a myriad of severe symptoms and a myriad of abnormal test results. Yet not one of them can give her a diagnosis. Yet, she has CDC positive Lyme tests, head to to bart marks, positive HHV and myco. She has had numerous illnesses. I spent an entire three months pouring over and sorting through psych and medical records and what I found astounded me. Her symptoms began right after a pneumonia (which I had never noticed). Every time her psych sx exacerbated it was either immediately before or after an illness. Her Lyme and bart sx started within days of getting the HPV vaccine. Your denial to explore other causes of your sons psych sx does an injustice to him. Failing to acknowledge the possibility is ignorant. Stating that PANS and PANDAS are not valid diagnoses is a slap in the face to all of us who know otherwise. You anger me more than I can ever possibly indicate. I hope that your son does well being treated with psych meds. There is always the chance that is is all psych and nothing else. But, to not explore further is like an outright refusal to do what is best for your son. Might my daughter have PANS and MH diagnoses...quite possible. I don't care either way as long as I can get her functioning the best she can. The evidence that it is more than just psych dx's is massive.
NIMH有一个很好的信息页面，底部有一个有用的参考书目列表。我见过斯韦多医生，她认为许多被诊断为熊猫或盆状囊炎的儿童实际上可能患有其他疾病。对她来说，最重要的因素是症状的突然发作。https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/research-areas/clinics-and-labs/pdnb/web.shtml
最近的研究和小鼠模型。我不认为斯坦福大学、哥伦比亚大学和乔治敦大学会编造这个。在这里阅读https://www.pandasppn.org/research-library/
你的文章也冒犯了我。你应该感谢那些善意的母亲，她们试图帮助你。我的儿子6年没有被诊断出患有熊猫综合症，因为我们去看的很多医生都不知道它。我最终不得不自己偶然发现了它。我只希望有一位母亲告诉我关于熊猫的事。你不会想尽一切办法的。我的儿子在接受了hdivig(一种PANDAS治疗)后恢复得很好。
我想我从来没有读过一篇父母如此努力地为她的孩子争取精神疾病的文章。哇。如果你想放弃，在3岁的时候生下一个有精神疾病的孩子(并且不相信任何其他的希望)，那就去做吧!但是，不要因为我们不接受精神病院、标签和抗精神病药物的生活而沾沾自喜。
完全正确,妮可!也许这位妈妈只是不关心所有精神问题的根源，在某种程度上，在某种地方，是一个医疗问题。也许她觉得自己没有能力去尝试弄清楚孩子的潜在疾病，所以她完全满足于称之为精神疾病……beplay手机app下载只是不要让我们这些人，那些愿意做任何事情来弄清楚为什么我们的孩子会表现出由医学根本原因引起的精神症状的人，看起来像是我们错了!你怎么敢!
“为孩子争取精神疾病”和接受精神疾病的诊断并努力向前是有显著区别的，而不是仅仅因为他们“认识一个患有这种疾病的人”就接受未经许可和不合格的意见。你的帖子很虚伪，而且有点侮辱人。当你试图诽谤完全知情的异议声音时，你并没有凝聚更多的人支持你的事业。
这个博客有很多不准确的地方。PANDAs现在被称为pan，有大量的研究支持这种情况。多所著名的大学和国家精神卫生研究所承认pan是一种合法的神经/精神障碍。你完全有权利不同意pan不适合你的孩子，但请至少不要在这个情况上撒谎。这样做的话，你就会冒着和那些人一样的风险
如此天真地相信网络博客是一个有信誉的信息来源，却没有为他们所爱的人寻求治疗。我们需要共同努力，而不是破坏进步。