从双相情感障碍和抑郁症中恢复对我们意味着什么
解释从双相情感障碍,抑郁症和希望的重要性,个人责任,教育,倡导,和同伴支持在恢复。
康复只是最近才成为一个与精神症状的经历有关的词。我们这些经历过精神症状的人通常被告知,这些症状是无法治愈的,我们将不得不在我们的余生中与它们一起生活,药物,如果他们(卫生保健专业人员)能找到正确的药物或正确的组合,可能会有所帮助,我们将永远必须服用药物。我们中的许多人甚至被告知,随着年龄的增长,这些症状会恶化。关于恢复,只字未提。没有希望。没有任何能帮助我们自己的事。与授权无关。与健康无关。
玛丽·艾伦·科普兰说:
当我37岁第一次被诊断出患有躁狂抑郁症时,我被告知只要我坚持服用这些药片——我余生都需要服用的药片——我就会没事的。所以我就这么做了。我“没事”了大约10年,直到胃部病毒引起严重的锂中毒。从那以后,我就不能再吃药了。在服药期间,我本可以学习如何管理自己的情绪。我本可以学习放松和减压技巧以及有趣的活动来帮助减轻症状。我本可以学习到,如果我的生活不那么忙碌和混乱,如果我没有和一个虐待我的丈夫生活在一起,如果我花更多的时间和那些肯定和认可我的人在一起,以及其他经历过这些症状的人的支持,我可能会感觉好得多。从来没有人告诉我,我可以学习如何缓解、减少甚至摆脱令人不安的感觉和看法。也许如果我学到了这些东西,并接触了那些正在努力克服这些症状的人,我就不会花几周、几个月甚至几年的时间经历极端的精神病性情绪波动,而医生们则在努力寻找有效的药物。
现在时代变了。我们这些经历过这些症状的人正在分享信息,并从彼此身上学习到,这些症状并不一定意味着我们必须放弃我们的梦想和目标,它们不必永远继续下去。我们已经知道,我们可以掌控自己的生活,可以继续前进,做任何我们想做的事情。经历过最严重的精神症状的人是各种各样的医生、律师、教师、会计师、律师、社会工作者。我们成功地建立和维持亲密关系。我们是好父母。我们与伴侣、父母、兄弟姐妹、朋友和同事关系融洽。我们爬山,种植花园,画画,写书,做被子,为世界创造积极的改变。只有对所有人抱有这样的愿景和信念,我们才能给每个人带来希望。
卫生保健专业人员的支持
有时,我们的医疗保健专业人员不愿意在这段旅程中帮助我们,担心我们会让自己失败。但是,越来越多的人正在为我们提供宝贵的帮助和支持,帮助我们走出体制,回到我们想要的生活。最近,我(玛丽·艾伦)花了一整天的时间在一个主要的区域精神健康中心拜访各种类型的医疗保健专业人员。一遍又一遍地听到“恢复”这个词是令人兴奋的。他们谈论的是教育与他们一起工作的人,在困难时期提供必要的临时援助和支持,与人们一起为自己的健康负责,与他们一起探索解决他们的症状和问题的许多可用选择,然后送他们上路,回到亲人身边,回到社区。
这些敬业的卫生保健专业人员反复使用的一个词是“正常化”。他们试图自己去看,并帮助与他们一起工作的人去看,这些症状是一种常态的连续体,而不是一种异常——这些症状是每个人都以某种形式或其他形式经历过的。无论是身体原因还是生活压力,当它们变得如此严重以至于无法忍受时,我们可以共同努力寻找减少和缓解它们的方法。他们谈论的是较小创伤的方法来处理症状变得可怕和危险的危机。他们谈论的是缓解中心、招待所和支持性援助,这样人们就可以在家里和社区中度过这些艰难时期,而不是在精神病院的可怕场景中。
复苏场景的关键方面是什么?
- 还有希望。一个没有限制的希望的愿景。即使有人对我们说:“亲爱的,你不能这样做,因为你已经有了这些症状!”-我们知道这不是真的。只有当我们感到并相信自己是脆弱的、失控的,我们才会发现很难前进。我们这些有精神症状的人可以而且确实会好起来。我(玛丽·艾伦)从母亲那里了解到希望。有人告诉她,她已经疯得不可救药了。8年来,她一直有疯狂的、精神错乱的情绪波动。然后他们就走了。 After that she worked very successfully as a dietitian in a large school lunch program and spent her retirement helping my brother raise seven children as a single parent and volunteering for a variety of church and community organizations.
我们不需要对我们的症状进行可怕的预测——其他人,不管他们的资历如何,都不可能知道的事情。我们需要帮助、鼓励和支持来缓解这些症状,继续我们的生活。我们需要一个充满关怀的环境,而不觉得需要被照顾。
太多的人已经内化了这样的信息:没有希望,他们只是疾病的受害者,他们唯一能希望的关系是单向的和婴儿化的。当人们被介绍到专注于康复的社区和服务中时,双方的关系变得更加平等和相互支持。当我们感到自己所提供和接受的帮助受到重视时,我们的自我定义就会扩大。我们和彼此一起尝试新的行为,找到可以承担积极风险的方法,发现我们有更多的自知之明,比我们被引导去相信的更多。
- 每个人都要为自己的健康负责。没有人能替我们做这件事。当我们的观点从寻求救赎转变为努力治愈自己和人际关系时,我们恢复的速度会急剧加快。
当症状严重且持续时,承担个人责任是非常困难的。在这种情况下,当我们的卫生保健专业人员和支持者与我们一起寻找并采取哪怕是最小的步骤来摆脱这种可怕的情况时,这是最有帮助的。
教育是一个过程,必须伴随着我们的旅程。我们寻找信息来源,这些信息将帮助我们弄清楚什么对我们有用,以及为了我们自己的利益我们需要采取哪些步骤。我们中的许多人都希望医疗保健专业人员在这个教育过程中发挥关键作用——指导我们获得有用的资源,设立教育研讨会和研讨会,与我们一起了解信息,并帮助我们找到与我们的愿望和信念产生共鸣的课程。
我们每个人都必须为自己辩护,得到我们想要、需要和应得的东西。经常有精神症状的人错误地认为我们已经失去了作为个人的权利。因此,我们的权利经常受到侵犯,而这些侵犯一直被忽视。自我维护变得容易得多,因为我们修复了被多年的长期不稳定所伤害的自尊,并开始明白我们通常和其他人一样聪明,总是一样有价值和独特,对世界有特殊的天赋,我们值得拥有生活所能提供的一切最好的东西。如果我们在满足个人需求时得到医疗保健专业人员、家庭成员和支持者的支持,这也会容易得多。
所有人都在积极冒险中成长。我们需要在以下方面支持人们:
- 为自己选择生活和治疗,不管他们看起来与传统治疗有多大不同,
- 建立自己的危机和治疗计划,
- 有能力获得他们所有的记录,
- 获取有关药物副作用的信息,
- 拒绝任何治疗(特别是那些有潜在危险的治疗),
- 选择自己的人际关系和精神修行,
- 得到有尊严,尊重和同情的对待,
- 创造自己选择的生活。
相互的关系和支持是健康之旅的必要组成部分。全国范围内对同伴支持的关注是认识到支持在恢复工作中的作用的结果。在整个新罕布什尔州,同伴支持中心正在提供一个安全的社区,即使人们的症状最严重,也可以去那里,并感到安全和有保障。
除此之外,同伴的支持几乎没有假设人们的能力和限制。没有分类和等级的角色(例如。医生/病人),其结果是人们从关注自己转向与他人一起尝试新的行为,最终致力于建立一个更大的社区过程。位于新罕布什尔州克莱蒙特市的Stepping Stones同伴支持中心的危机缓解中心,通过在安全、支持性的氛围中提供24小时的同伴支持和教育,进一步发扬了这一理念。同伴之间不会感到失控和病态,而是相互支持,一起度过和超越困难的处境,互相帮助,了解危机如何成为成长和改变的机会。举个例子,有一个成员有很多困难的想法,为了避免住院,他来到了中心。他的目标是能够畅谈自己的想法,而不感到被评判、被分类或被告知要增加药物剂量。几天后,他回到家,感觉更舒服了,也能和其他人继续交流。他承诺留在监狱里,并扩大他在缓刑项目中建立的关系。
通过使用支持小组和建立自我定义的社区,许多人发现他们对自己是谁的整体感觉得到了扩展。随着人们的成长,他们在生活的其他方面也有所进步。
在以恢复为基础的环境中,支持从来不是一种拐杖,也不是一个人定义或决定结果的情况。相互支持是关系中的人们努力利用这段关系成为更充实、更丰富的人的过程。虽然我们都带着一些假设来建立关系,但当双方都愿意成长和改变时,支持是最好的。
这种相互和适当支持的需要延伸到临床社区。虽然临床关系可能永远不会真正是相互的,或者没有一些假设,但我们都可以努力改变彼此的角色,以进一步摆脱我们中的一些人过去所拥有的那种家长式关系。在这方面,卫生保健专业人员可以问自己的一些问题是:
- 当别人尝试新的选择时,我们愿意忍受多少自己的不适?
- 当我们努力加深每一段个人关系时,我们的界限是如何不断被重新定义的?
- 根据他/她的诊断,病史,生活方式,我们已经对这个人有什么假设?我们怎样才能把自己的假设和预测放在一边,以便完全了解情况,并接受其他人也这样做的可能性呢?
- 有哪些事情可能会阻碍我们双方的发展和成长?
支持始于诚实和愿意重新审视我们对帮助和支持意味着什么的所有假设。支持意味着,在临床医生把某人捧在手心的同时,他们也要让他们对自己的行为负起绝对的责任,并相信他们有能力改变(并且有同样的自我反思工具来监督自己)。
没有人是没有希望的。每个人都有能力做出选择。尽管传统上医疗保健专业人员被要求定义治疗和预后,但他们必须通过习得性无助、多年的制度化和困难的行为来观察。然后,他们可以创造性地开始帮助一个人重建一个由希望、挑战、责任、相互关系和不断变化的自我概念定义的人生叙事。
作为我们支持系统的一部分,医疗保健专业人员需要继续看看他们是否在寻找改变的障碍,了解他们在哪里“卡住”和依赖,并看看他们自己不太健康的应对方式。卫生保健专业人员需要与我们联系起来,他们有自己的斗争,并且承认改变对所有人来说都很难。他们需要看到我们“恢复”的意愿,而不是让自己和同事之间存在巨大差异的神话永久化。这样,支持就真正成为一种相互的现象,关系本身就成为一个框架,在这个框架中,双方在挑战自我时都感到被支持。改变的愿望是在关系中培养出来的,而不是由一个人对另一个人的计划决定的。结果是,人们不再继续感到分离、不同和孤独。
卫生保健专业人员如何解决习得性无助?
临床医生经常问我们,“那些对康复不感兴趣的人,那些对同伴支持和其他康复概念不感兴趣的人呢?”我们经常忘记的是,大多数人都不希望改变。这是艰苦的工作!人们已经习惯了自己的身份和角色——病人、受害者、脆弱、依赖,甚至不快乐。很久以前,我们学会了“接受”我们的疾病,把控制权交给别人,容忍生活方式。想想有多少人以这样或那样的方式生活,却没有被诊断出疾病。生活在我们所知道的东西里,即使会受伤,也比努力去改变或培养可能被粉碎的希望要容易得多。
到目前为止,我们的临床错误一直是认为,如果我们问人们他们需要什么和想要什么,他们会本能地得到答案,并想要改变他们的存在方式。在精神卫生系统工作多年的人已经形成了一种生活方式,特别是与专业人士的关系,他们自我定义为病人已经成为他们最重要的角色。
对于那些被层层强加的限制所埋葬的内部资源,我们唯一的希望就是在信念的飞跃中得到支持,重新定义我们想成为的人,承担别人无法计算的风险。我们需要被问到,我们想要成为什么样的人,是否是基于我们对“疾病”的了解。我们需要被问到,我们需要什么支持来承担新的风险,改变我们对自身脆弱性和局限性的假设。当我们看到我们最亲密的朋友和支持者愿意改变时,我们就开始尝试自己的增量改变。即使这意味着买晚餐的食材而不是电视晚餐,我们也需要得到充分的支持,采取步骤重新创造我们自己的自我意识,并接受挑战,继续成长。
恢复是个人的选择。对于试图促进患者康复的卫生保健提供者来说,当他们发现抗拒和冷漠时,往往是非常困难的。症状的严重程度、动机、性格类型、信息的可获取性、维持现状而不是改变生活(有时是为了维持残疾福利)的感知好处,以及个人和专业支持的数量和质量,都可以影响一个人恢复工作的能力。有些人选择非常密集地工作,特别是当他们第一次意识到这些新的选择和观点时。其他人则要慢得多。一个人何时取得进步不是由提供者决定的,而是由个人决定的。
最常用的恢复技巧和策略是什么?
通过广泛的持续研究过程,玛丽·艾伦·科普兰了解到,有精神症状的人通常使用以下技巧和策略来缓解和消除症状:
- 寻求支持:与一个不评判、不批判的人建立联系,他愿意避免给出建议,在你自己想清楚该怎么做的时候,他会倾听。
- 身处一个支持性的环境,周围的人都是积极和肯定的,但同时也是直接和具有挑战性的;避开那些挑剔的、评判的或辱骂的人。
- 同伴咨询:与另一个有类似症状的人分享。
- 减压和放松技巧:深呼吸,渐进式放松和想象练习。
- 运动:从散步、爬楼梯到跑步、骑自行车、游泳。
- 创造性和有趣的活动:做一些个人喜欢的事情,比如阅读、创意艺术、手工艺、听或做音乐、园艺和木工。
- 写日记:想写什么就写什么,想写多久就写多久。
- 饮食变化:限制或避免摄入咖啡因、糖、钠和脂肪等会加重症状的食物。
- 暴露在光线下:每天至少接受半小时的户外光照,必要时用灯箱加强光照。
- 学习和使用系统将消极的想法转变为积极的想法:建立一个结构化的系统来改变思维过程。
- 增加或减少环境刺激:当症状出现时,通过变得更活跃或更不活跃来应对。
- 每日计划:制定一天的一般计划,在症状更难控制和难以决策时使用。
- 开发和使用症状识别和响应系统,包括:
- 每天要做的事情来保持健康,
- 确定可能导致或加重症状的触发因素,并制定预防行动计划,
- 确定症状增加的早期预警信号和预防行动计划,
- 确定表明局势恶化的症状,并制定扭转这一趋势的行动计划,
- 危机计划即使在局势失控时也能保持控制。
在自助康复小组中,经历症状的人们一起努力重新定义这些症状的含义,并发现过去对他们有效的技能、策略和技术,这些技能和技术在未来可能会有所帮助。
药物在康复过程中的作用是什么?
许多人认为药物可以帮助减缓最困难的症状。虽然在过去,药物一直被视为减轻精神症状的唯一合理选择,但在康复场景中,药物是减轻症状的许多选项和选择之一。其他包括上面列出的恢复技能、策略和技术,以及解决健康相关问题的治疗方法。虽然药物当然是一种选择,这些作者认为药物依从性作为主要目标是不合适的。
有精神症状的人很难处理药物的副作用,这些副作用包括肥胖、性功能障碍、口干、便秘、极度嗜睡和疲劳。此外,他们担心药物的长期副作用。我们这些经历过这些症状的人都知道,我们正在服用的许多药物在市场上上市的时间都很短,以至于没有人真正知道长期的副作用。我们知道,迟发性运动障碍多年来不被认为是神经安定药物的副作用。我们担心,我们面临着同样不可逆转和破坏性副作用的危险。我们希望得到医疗保健专业人员的尊重,因为我们有这些恐惧,并选择不使用损害我们生活质量的药物。
当有相似经历的人聚在一起时,他们开始谈论他们对药物和有帮助的替代方法的担忧。他们建立了一种群体赋权,开始挑战预防性药物或药物治疗是解决他们症状的唯一方法的概念。另一方面,许多医生担心来找他们的人把疾病归咎于药物,他们担心停药会使症状恶化。这些都是相当两极分化的观点,放大了等级关系。人们觉得,如果他们向医生询问减少或停止用药,他们就会受到非自愿住院或治疗的威胁。医生们担心人们是在盲目跟风,这将导致失控的症状,危及个人安全。因此,谈论药物治疗时往往没有医生的建议。
在以恢复为基础的环境中,需要花更多的精力关注行为的选择和自我责任。如果抱怨的是药物控制了行为和思想,同时熄灭了所有愉快的、激励的感觉,那么有必要发展一种我们谈论症状的方式,这样我们每个人都有很多选择和选择来处理它们。
雪莉·米德(Shery Mead)设计了一个洗车的视觉形象,对她和许多其他人都很有用。她说:
如果我把症状的早期阶段想象成开车去洗车,在我的车轮进入自动履带之前,我还有很多选择可以做。我可以转向一边,停车或倒车。我也意识到,一旦我的车轮开始洗车——尽管这感觉超出了我的控制——根据我的观察,这种情况是有时间限制的,我可以骑过去,最终会从另一边出来。我的行为,即使当我在洗车的时候“手忙脚乱”,仍然是我的选择和控制。这种过程帮助其他人定义触发因素,观察他们的自动反应,培养对自己防御机制的自我批评技能,最终甚至更好地度过洗车期。虽然药物可以帮助我们顺利完成洗车,而不会陷入危险的境地,但还有许多更积极主动的技巧可以帮助我们每个人发展自己的技巧,使个人责任成为更可取的结果。
对心理健康服务使用“恢复”愿景的风险和好处是什么?
因为通常被称为“精神疾病”的感觉和症状是非常不可预测的,我们的医疗保健专业人员可能会担心我们会“失代偿”(对我们许多人来说是一个讨厌的词),可能会让自己或他人处于危险之中。卫生保健专业人员开始担心,如果他们不继续提供他们过去提供的那种照顾和保护服务,人们会变得气馁、失望,甚至可能伤害自己。必须认识到,风险是生活经验中固有的。如何生活是我们自己的选择,而不是医疗保健专业人员保护我们不受现实世界的影响。我们需要我们的医疗保健专业人员相信我们有能力承担风险,并在我们承担风险时支持我们。
更多在以康复为基础的环境中工作的临床医生将在与正在成长、改变和继续生活的人一起工作时,享受到成功经验的积极强化。我们更多人对康复的关注和健康水平的提高,将使卫生保健专业人员有更多的时间与那些经历最严重和持续症状的人在一起,为他们提供他们所需的强烈支持,以实现尽可能高的健康水平。
此外,卫生保健专业人员将发现,他们不再为有精神症状的人提供直接护理,而是在他们为自己的利益做出决定和采取积极行动时,向他们提供教育、帮助和学习。这些照顾者会发现,在我们成长、学习和改变的过程中,陪伴我们这些经历过精神症状的人,是一件很有意义的事情。
为患有严重“精神疾病”的成年人提供服务的康复愿景的含义将是,服务提供者将不再来自往往严厉、侵入性和看似惩罚性的“治疗”的家长式框架,而是向我们学习,因为我们将共同努力,在个人基础上确定我们每个人的健康是什么,并探索如何解决和缓解那些阻止我们过上充实和丰富生活的症状。
随着人们了解到医疗保健专业人员不仅提供医疗服务,还会与患者一起决定他们自己的治疗方案和生活,等级分明的医疗保健系统将逐渐变得不分等级。我们这些有症状的人要求作为伴侣进行积极的成人治疗。随着越来越多经历过症状的人自己成为提供者,这种进展将得到加强。
虽然心理健康服务的恢复愿景的好处无法定义,但它们显然包括:
- 成本效益。当我们学会安全、简单、廉价、非侵入性的方法来减轻和消除我们的症状时,对昂贵的侵入性干预和治疗的需求就会减少。我们将在社区中相互依存地生活和工作,养活自己和家人。
- 减少住院需求,远离家庭和个人支持的时间,以及使用苛刻、创伤性和危险的治疗,这些治疗往往加剧而不是缓解症状,因为我们学会了使用正常的活动和支持来管理我们的症状。
- 增加积极结果的可能性。当我们从这些普遍的、使人衰弱的症状中恢复过来时,我们可以做越来越多我们想做的事情,并朝着实现我们的生活目标和梦想努力。
- 当我们将人们的感受和症状正常化时,我们就建立了一种更包容、更多元的文化。
恢复工作是否能帮助一个人避免个人不安全或对他人造成危险的情况?
随着人们越来越重视康复和使用自助技能来缓解症状,人们希望越来越少的人会发现自己处于对自己或他人构成危险的境地。
如果症状变得如此严重,人们可能已经制定了自己的个人危机计划——一个全面的计划,告诉亲密的支持者需要做什么来避免灾难。其中一些事情可能包括24小时的同伴支持,电话可用性或支持或反对某些类型的治疗。这些计划,如果与支持者合作开发和使用,即使在事情似乎失控的时候,也能帮助人们保持控制。
虽然对任何形式的强制治疗存在广泛的分歧,但作者都曾在这种高风险的情况下,同意任何形式的强制治疗都是没有帮助的。强制性的、不必要的治疗的长期影响可能是毁灭性的、羞辱性的,最终是无效的,可能会让人们更加不信任本应是支持和治愈的关系。尽管两位作者都认为所有人都应该对自己的行为负责,并且应该对此负责,但我们认为,制定人道、关怀的协议应该是每个人的重点。
服务提供中的恢复重点指南
以下卫生保健专业人员指南应指导和加强所有恢复工作,同时减少阻力和缺乏动力:
- 把病人视为完全有能力的平等的人,有同等的能力去学习、改变、做出生活决定并采取行动来改变生活——无论他们的症状有多严重。
- 永远不要责骂、威胁、惩罚、居高临下、评判或居高临下地对待那个人,当那个人威胁或居高临下地对待你时,要诚实地表达你的感受。
- 关注这个人的感受,这个人正在经历什么,这个人想要什么,而不是诊断,标签,和对这个人生活历程的预测。
- 分享简单、安全、实用、非侵入性和廉价或免费的自助技能和策略,人们可以自己或在支持者的帮助下使用。
- 必要时,将任务分解成最小的步骤以确保成功。
- 限制想法和建议的分享。一天一个建议或一次拜访就足够了。不要唠叨,不要给对方太多反馈。
- 密切关注个人需求和偏好,接受个人差异。
- 确保计划和治疗是与接受服务的人真正合作的过程,作为“底线”。
- 承认自己的长处,即使是最微小的进步,也不要表现得像个家长。
- 接受一个人的人生道路是由他们自己决定的。
- 作为恢复的第一步,倾听这个人,让他们说话,听他们说什么,他们想要什么,确保他们的目标真的是他们的,而不是你的。要明白,你认为对他们有好处的东西不一定是他们真正想要的。
- 问问你自己,“他们的生活中是否发生了什么事情阻碍了改变或走向健康?“习得性无助”,还是有医学问题阻碍了康复?
- 鼓励和支持与其他有精神症状的人联系。
- 问问你自己,“这个人会从一个由其他有精神症状的人领导的小组中受益吗?”
有精神症状的人是他们自己生活的决定者。没有其他人,即使是最熟练的医疗保健专业人员,可以为我们做这项工作。我们需要在你们的指导、帮助和支持下,为自己而努力。
作者简介:Shery Mead, MSW和Mary Ellen Copeland, MS, MA是有执照的咨询师。米德女士是三个备受推崇的严重精神疾病患者同伴支持服务项目的创始人和前任执行董事。科普兰一生中大部分时间都经历过严重的躁狂和抑郁。她是许多关于如何管理抑郁症和双相情感障碍的书籍的作者。
APA的参考
Staff, H.(2008, 11月3日).从双相情感障碍和抑郁症中恢复对我们意味着什么,HealthyPlace。检索于2023年1月15日,从//www.5wetown.com/bipolar-disorder/articles/what-recovery-from-bipolar-disorder-and-depression-means-to-us